Selbsthilfeverband Inkontinenz e.V. Thema anzeigen - Wollt' mich mal bedanken und hab natürlich wieder mal ne Frage!

Kerstin67

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal wollte ich Euch danken für Eure Tipps und Hinweise!
Besonders Dir Helmut wollte ich danken, durch Deinen Rat mit der Irritation und vor allem das Weglassen des FrekaClyss, seit dem geht es Ihm Kreislaufmäßig so viel besser,

manchmal kommt man nicht auf die einfachste Lösung!

Auch wenn er mal einen Tag auslassen will mit den Spülungen(heute z.B.) kann ich damit viel entspannter umgehen, er kennt die Konzequenzen, es ist sein Problem - und nicht mehr meins!

Er meint wenn er jeden Tag Spülungen macht, kann er ja garnicht wissen ob er es selbst merkt, ob er auf WC muss - auch logisch

Also ist es ihm doch nicht so egal, wie ich es annahm

Übrigens hat er abgenommen, 2,3!!!! Kilo in 3. Wochen!!!

Endlich kann ich auch mal Erfolge sehen!Mit der Ernährungsberatung hat das aber nichts zu tun, weil Sie uns auch nichts neues erzählt haben und ich ja schon vorher die Ernährung umgestellt habe. Aber die führen Messungen durch und geben sie uns mit, vielleicht spornt ihn das zusätzlich an!

Jetzt zu meiner Frage: Vor 2. Wochen kam mein Sohn nach Hause und sagte die Pysiotherapeutin hätte ihn gefragt, warum er so schlaffe Muskeln hat (besonders Beckenboden) und gestern fragte mich die Ernährungsberaterin das selbe, ob er eine Muskelschwäche hat

Hand-und Fußwiederstand war beim Messen-0/0

Hab das mal heute getestet, er sollte mal mit rechts/links meine Hand drücken, er schafft das garnicht!

Könnte das ein Anhaltspunkt sein? Soll ich das mal untersuchen lassen? Und wenn ja wie und bei wem?

Falls Ihr einen Rat habt, freu ich mich wie immer!

LG und gute Nacht Kerstin

Brandy · Verfasst am: 20 Nov 2009 14:27 Titel:

Hallo Kerstin67,

schön, zu lesen, dass es euch jetzt besser geht.

Die angenommene Muskelschwäche würde ich auf jeden Fall mal überprüfen lassen. Ich glaube, dass sowas ins Aufgabengebiet eines Orthopäden fällt.

lg
MichaelB

Helmut · Verfasst am: 20 Nov 2009 17:53 Titel:

Hallo Kerstin,

ich danke dir für das Vertrauen das du mir entgegen bringst. Es ist schön zu lesen, dass es deinem Sohn jetzt schon viel besser geht.

Klar kann er auch mal mit der Irrigation aussetzen, das ist sogar ganz gut. Hierbei lernt er die Grenzen der Irrigation kennen und wie lange es ohne gut geht. Solche Erfahrungen sind wichtig damit man selber besser abschätzen kann ob eine Irrigation notwendig ist, oder ob es noch einige Stunden ohne gehen wird.

Ich denke auch, dass es ihm nicht wirklich egal ist, sondern er es nicht mag wenn ständig jemand hinter ihm steht und sagt was er tun soll. Darum ist es gut, wenn er in Sachen Darmmanagement selbst entscheidet was er wann machen will, denn wie sagt man immer so schön "Kleine Sünden werden immer sofort bestraft" und das dann mit einer vollen Hose.

Vielleicht will dein Sohn ja selber mal hier im Forum seine Fragen los werden, frage ihn doch mal. Sicher gibt es da Dinge die er gerne wissen will, aber nicht unbedingt mit seinen Eltern "besprechen" will.

Die Muskelschwäche von deinem Sohn könnte noch von den Auswirkungen des FrekaClyss sein. Am besten lässt du beim Arzt ein Blutbild machen und dabei dann den Elektrolytspiegel bestimmen. Ich vermute mal, dass er einen Magnesiummangel oder eine Blutarmut hat, das sind jedenfalls typische Anzeichen dafür. So etwas lässt sich dann mit Tabletten ganz gut regeln und die fehlenden Elektrolyte, Spurenelemente und Vitamine zuführen. Auch die Ernährung kann hier viel beisteuern wenn klar ist, wo der Mangel liegt.

Liebe Grüße Helmut
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Ich bin nicht ganz dicht .......na und!

Kerstin67 · Verfasst am: 21 Nov 2009 02:00 Titel:

Hallo Michael,

danke,bin ja froh das ich das Forum gefunden habe, hab schon so viele Informationen hier gelesen und auch erhalten , die man von den Ärzten nicht erklärt bekommt, muss mich immer erst durch's Internet lesen, damit ich die Befunde verstehe!

und manchmal sind die Sachen so simpel!!!!

siehe Spülungen. Ein halbes Jahr musste er sich quälen

(psychatr.Unterbringung eingeschlossen)das ich mich heute noch für meine Blödheit ohrfeigen könnte und schon selbst geglaubt hab es ist bei ihm psychisch!
Ein Blick auf's Blutbild hätte von den Ärzten gereicht ums zu sehen das es ihm körperlich schlecht geht!

Hallo Helmut,

lese auch immer Deine Ratschläge die Du an andere Fragende schreibst

So viel zum "Tabuthema" Inkontinenz, echt meine Gedanken waren bis vor kurzen, wenn es mir passiert wäre, würde ich damit nicht leben können! und war mir nicht sicher ob mein Sohn nicht ähnlich denkt(angesprochen hab ich es nie, vielleicht aus Angst vor der Wahrheit?) Ich bin immer noch total unsicher, aber sehe jetzt auch wieder mehr Lichtblicke!

Mein Sohn weiß nicht das ich mich im Forum austausche und ich weiß nicht ob ihn das stören würde, er möchte ja auch nichtdas ich mit anderen darüber rede!

aber werde mal mit ihm gemeinsam durch's Forum streifen in der Hoffnung sein Interesse zu wecken!

Nun zur Muskelschwäche: Siehst Du wieder tippst Du auf das Nächstliegende, während ich schon wieder in Panik geraten bin

Hab mir gleich das Blutbild zur Hand genommen und geschaut, Magnesium ist nicht aufgelistet. Schreibe mal die Werte die ich habe und die abweichen auf!

Hämoglobin: ist: 6.2 soll: 7.9 - 10.4 -
MCH (HbE) : 1.21 1.37 - 2.11 -
MCHC 16.7 19.9 - 22.4 -
Natrium 153 134 - 150 plus (kann das Zeichen nicht finden!)
Phospat im Serum 2.83 1.16 - 1.81 plus
Transferrin 4.05 2.0 - 3.6 plus
Transferr.Sättigung 4% 7 - 46 -
Beta Globulin 9.8% 5.7 - 9.5 plus
Ferretin LIA 8 ng/ml 20 - 200 --

kannst Du damit was anfangen?

LG Kerstin

Tschuldigung ist wieder viel geworden!

Helmut · Verfasst am: 21 Nov 2009 12:44 Titel:

Hallo Kerstin,

ich denke auch, dass das Thema Inkontinenz für deinen Sohn ein Tabuthema ist und er nicht gerne darüber reden will. Die Inkontinenz ist ihm sicher auch unangenehm und bestimmt nicht gleichgültig, nur will er es nicht so offen zeigen.

Ja, das ist eine gute Idee dass ihr mal gemeinsam durchs Forum stöbert, dann sieht er auch, dass er damit nicht alleine ist, sondern noch viele andere Menschen und sogar auch Kinder davon betroffen sind. Du könntest ihm auch die Beiträge von mama123 mal zeigen, ihr Sohn ist auch von Stuhlinkontinenz betroffen und macht ebenfalls die Irrigation. Wenn er will, dann kann er auch einen eigenen Account hier einrichten und selber seine Fragen anbringen und mit anderen Betroffenen austauschen. Er kann auch gerne hier bei mir in der Geschäftsstelle anrufen (0821/31983790) und mit mir über die Stuhlinkontinenz und die Irrigation reden, ich kann ihm da sicher noch den ein oder anderen Tipp geben was er vielleicht besser oder anders machen kann.

Auf alle Fälle wäre es für ihn gut, wenn er sich mit anderen Betroffenen austauscht, das stärkt sein Selbstbewußtsein und er lernt dabei auch, offener damit umzugehen.

Zu den Blutwerten die du da genannt hast, kann ich nicht viel dazu sagen, da kenne ich mich nicht so damit aus was gut ist und was schon Behandlungsbedürftig ist. Am besten sprichst du darüber mit deinem Arzt und kannst ihn ja auf meine Vermutung hin ansprechen.

Liebe Grüße Helmut

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Ich bin nicht ganz dicht .......na und!

Kerstin67 · Verfasst am: 23 Nov 2009 11:23 Titel:

Hallo Helmut,

vielen Dank, werde es gleich wenn ich mit ihm allein zu Hause bin angehen (und wenn er in Stimmung ist!). Auch vielen Dank für die Tel. Nr. mal schauen ob er es in Anspruch nimmt!

Hab eigentlich schon am Wochenende antworten wollen, hab aber mal wieder ein Tief und brauch immer ein paar Tage bis ich da wieder raus bin.

Mein Mann hatte uns gestern in eine Trauergesprächsrunde angemeldet! und ist mit mir gemeinsam hingegangen

ich wäre ja allein garnicht auf die Idee gekommen, aber besser gehts mir jetzt nicht, im Gegenteil!

Heute hat sich das Inkontinenzzentrum gemeldet und wir haben erst einmal einen Termin für den 16. Dezemberder Arzt will ihn anschauen und uns dann sagen, ob er ihn behandeln wird oder uns woanders hinschickt. Wir haben nur die Befunde von den beiden OP's und das aktuelle Blutbild versand, den Rest haben wir unterschlagen, damit er nicht gleich als Psycho abgestempelt wird!
gibt es irgendwas was ich unbedingt beachten soll?

LG Kerstin

Helmut · Verfasst am: 23 Nov 2009 13:04 Titel:

Hallo Kerstin,

so eine Trauergesprächsrunde könnte durchaus eine positive Seite für dich und deinen Mann haben, vielleicht bekommt ihr hier neue Anregungen wie ihr gemeinsam und mit eurem Sohn besser umgehen bzw. ihm helfen könnt.

Also das von der psychologischen Behandlung würde ich zuerst nicht angeben, denn der Arzt soll erst mal objektiv nach einer körperlichen Ursache suchen und daraus eine Behandlung ableiten, ohne schon vorher durch ggf. ungünstige Angaben der Psychologen vorschnell sich eine Meinung zu bilden.

Liebe Grüße Helmut

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Ich bin nicht ganz dicht .......na und!

Kerstin67 · Verfasst am: 23 Nov 2009 13:49 Titel:

Hallo Helmut,

bei der Trauergruppe geht es um unseren Jüngsten, der vor 4. Jahren gestorben ist und ich das immer noch mit mir rumschleppe und immer noch sprachlos bin, weil soviele Gedanken im Hirn durcheinander sind.
Fand ich trotzdem aufmerksam von meinem Mann!

ja das hab ich auch gedacht, das ich das mit dem Psychologen nicht anspreche, damit er nicht sofort in eine Schublade gesteckt wird!
Werde (bei Erfolg!!!!!) berichten, oder auch bei Nichterfolg? Hoffe jedenfalls auf neue Erkenntnisse!

LG Kerstin

Sveni · Verfasst am: 23 Nov 2009 17:32 Titel:

Hallo Kerstin,

als stiller Mitleser verfolge ich deine Berichte über den Kampf mit der Erkrankung deines Sohnes.

Meine Hochachtung für deine Kraft, ob aller Widrigkeiten immer wieder das Gespräch mit deinem Sohn und deinem Mann zu suchen und nicht aufzugeben.

Wie es scheint, entwickelt sich da jetzt einiges in die richtige Richtung.

Bitte gib die Arbeit mit der Trauergesprächsrunde nicht auf, wenn du seit 4 Jahren den Tod deines Kindes ohne Möglichkeit des Verarbeitens in dich "hineingefressen" hast, so hat das tiefe Spuren in deiner Psyche hinterlassen.

Solch schmerzhaften Einschnitte ins Leben sind nicht in 1-2 Sitzungen/Gesprächen behoben, besonders am Anfang eines solchen Aufarbeitungsversuches sind die Wunden, die wieder aufgerissen werden, sehr schmerzhaft.

Wie du schon selbst geschrieben hast, ist es hilfreich, sich mit anderen über seine Probleme auszutauschen, insbesondere wenn man kein Licht am Ende des Tunnels sieht.

Hol dir den Mut für weitere Schritte im Kampf um dein Leben und deine Familie überall dort, wo du ihn bekommen kannst und berichte auch über Mißerfolge.

Du solltest wirklich mit deinem Sohn über deine Anmeldung auf dieser Seite sprechen und ihn bewegen, sich hier mit dem Thema auseinanderzusetzen.

Dann wird wohl er erkennen, daß er in seinem Alter nicht allein ist mit seinem Problem.

Auch wenn ich zu dem eigentlichen Thema nicht viel sagen kann, wollte ich dir meine Gedanken mitteilen und nicht nur Helmut die ganze "Arbeit" überlassen.

Viele Grüße Sven

Kerstin67 · Verfasst am: 24 Nov 2009 10:12 Titel:

Hallo Sven,

danke für Deine aufmunternden Worte!

Schwanke immer zwischen Wut auf alles oder Sprachlosigkeit. Weiß meist nicht wo man sich Hilfe holen kann und wenn ich was gefunden habe, kann ich mich schwer überwinden dort anzurufen. Ich schiebe alles vor mir her, ob privat oder beruflich, bis sich alles zu einem risig Berg anhäuft

Um alles muss ich kämpfen, will einfach mal einen ganzen Tag nichts tun im Bett bleiben, nicht sehen und hören!

Dabei gibt es auch Erfolge, gestern zum Beispiel waren wir in der Schule meines Sohnes (KB-Schule)das Gutachten ist fertig, wurde verlesen und von uns unterschrieben, jetzt gehts nur noch zur Schulbehörde und dann ist er nicht mehr Gastbeschult (Behördendschungel!).
Die Lehrerin ist sehr zufrieden, seine Noten von gut- bis sehr gut

hat sich gut eingelebt, ist auch mal fröhlich

also die richtige Entscheidung getroffen! Was will ich mehr!

Schön das Du Helmut entlasten willst und hoffe ich falle niemanden auf die Nerven mit meinen "Problemen"!

LG Kerstin