Ileum Conduit???

[rode(Themenstarter)]

Hallo hallo,
hab mal eine umfassendere Frage an euch.
Nachdem ich im Krankenhaus (St. Hedwig Berlin) Ureterkatheter und Blasenkatheter als Übergangslösung/ zu Diagnosezwecken bekommen habe, meinten die Ärzte nun zu mir, sie würden mir als Dauerlösung (wg Harnstauungsnieren) zum Ileum Conduit raten.
Könntet ihr mir vielleicht soviel wie möglich darüber erzählen? Wie läuft das, wie problematisch ist die Handhabung im Alltag, alle diese Sachen würden mich interessieren, bevor ich mich zu so einem Großen Schritt entschließe. Außerdem hab ich im Netz gelesen, dass man ein Ileum Conduit nur bei Patienten mit "geringer Lebenserwartung" bzw. Patienten, die nicht mehr so sehr im Leben stehen legt. HALLO??? Ich bin 20!!! Ich bin ein junger Mann, quasi seit Geburt kompl. inkontinent (siehe Vorstellforum), ich will mein Lebenskomfort nicht nochmehr senken!
Also, bitte Meinungen....

lg
codename rode

[Nautilus]

Guten Abend, rode,

erst einmal vorab :
Natürlich ist es ein Märchen, dass ein Ileum-Conduit nur bei Menschen mit nur noch geringer Lebenserwartung oder Menschen, die nicht mehr so richtig bei sich sind, gelegt werden.
Um Gottes Willen, glaub doch nicht so einen Müll !!!

Ein Ileum-Conduit ist eine Neoblase, gebildet aus einem kurzen, ca. 15 cm langen Dünndarmstück, ( dem Ileum ), in welches die Harnleiter der Nieren eingeleitet werden.
Der Harnausgang wird direkt in die Haut der Bauchdecke genäht und der Harn durch eine sogenannte Hautplatte in einen Beutel geleitet.
Das Ileum-Conduit wird vor allem bei Menschen angelegt, welche durch eingeschränktes Handling nur bedingt katheterisieren können, und dies sind nun einmal meistens ältere Menschen.
Diese Art von Harnableitung nennt man “Urostoma” oder "nasses Stoma".

Du bist 20 Jahre alt.
Frage Deinen Arzt, warum bei Dir kein Mainz-Pouch I gelegt werden kann.
Ein Mainz-Pouch I ist ebenfalls eine Neoblase, allerdings ist die Neoblase mit ca. 50 cm größer als das Conduit und wird per Katheter - meist - durch den Bauchnabel geleert.
Der Mainz-Pouch I ist nach der orthotopen Neoblase die beste und verbreitetste Methode einer künstlichen Harnableitung.
Ein Mainz-Pouch I wird vor allem bei Frauen mit Blasenkrebs nach einer radikalen Zystektomie, ( komplette Entfernung der Blase und der umliegenden Organe ), angelegt, da deren Harnröhre zu kurz ist für eine orthotope Neoblase.

Eine orthotope Neoblase ist ein Stück Darm aus dem Ileum oder dem Colon ( dem Dickdarm ).
Dieses Darmstück ist meistens zwischen 60 und 70 cm lang.
In diese neue Blase werden sowohl die Harnleiter als auch die Harnröhre eingenäht, so dass eine Blasenentleerung auf natürlichem Wege geschieht.
Die meisten Männer sind nach der radikalen Zystektomie aufgrund der Entfernung der Prostata inkontinent und alle Männer werden steril, da die Samenleiter gekappt werden.

Ich denke, aufgrund Deiner Darmprobleme wird bei Dir eine orthotope Neoblase utopisch bleiben, ebenso könnte es für einen Maiz-Pouch I nicht reichen.
Für beide Arten ist ein gesunder Darmabschnitt unabdinglich.
Möglicherweise muss man bei Dir sogar beide Harnleiter verbinden und diese Verbindung dann aus der Bauchdecke heraus in die Haut nähen, ( siehe oben ).
Dies nennt man eine Harnleiter-Hautfistel.

Mach Dich kundig !
z.B. hier : http://de.wikipedia.org/wiki/Ileum-Conduit
und hier : http://de.wikipedia.org/wiki/Neoblase
oder auch hier : http://www.forum-blasenkrebs.net/

Gruß
Nautilus

[rode(Themenstarter)]

Hallo,
danke nautilus, für deine ausführliche antwort. das ich erst jetzt antworte ist der tatsache geschuldet, dass ich schon wieder einen harnleiterschienenwechsel im KH hatte. Ein Scheiß ist das!!!

Also Ileum-Conduit ist vermutlich die einzige Variante, die bei mir in frage kommt, weil
- ich schon viele darm-ops hatte
- ein niederdrucksystem geschaffen werden soll. alles was katheterisiert wird, würde die Nieren nur weiter kompromitieren.

der linke harnleiter ist ohnehin schon in den rechten eingepflanzt.

die ärzte (urologie im KH) drängen mich quasi dazu, bald diesen eingriff zu machen. sie würden mich dafür nach mainz schicken.

allerdings ist das eine sehr sehr schwere entscheidung.
Irgendwann muss ich sowieso an die Dialyse, deswegen muss ich genau überlegen, was ich vorher noch an mir machen lasse.
habe momentan schon genug baustellen an meinem körper.
ein urostoma wäre eine weitere, sehr unpraktische.

leider kann kaum einer nachvollziehen, in welcher situation ich stecke. ich meine nicht bzgl mitgefühls oder so, sondern bzgl. Lebensqualität vs Gesundheit.
mein Krea ist momentan so bei 3, die linke niere arbeitet kaum noch.
starke harnsatuungsnieren (4. Grades) seid kindheit bekannt und die nephrologen haben bis jetzt nie gesagt, da sollte was gemacht werden.
und ich will nicht so eine (bei mir) komplizierte OP, wo ich mich mit dem stoma dann rumärgere und die Dialyse nur für ein Jahr hinauszögern kann.
aber vll kann ich ja gut mit dem stoma leben? und vll kann ich die dialyse ja länger rauszögern? wer weiß das? und vll kann aber mit dem ileum-comduit keine nierentransplantation gemacht werden?
und vll kann ich nie wieder in meinen verdammten alltag zurückkehren, seit ich im Herbst diese Schienen bekommen habe.

mit rock&roll grüßen
codename fucking rode

[rode(Themenstarter)]

Hallo,
danke nautilus, für deine ausführliche antwort. das ich erst jetzt antworte ist der tatsache geschuldet, dass ich schon wieder einen harnleiterschienenwechsel im KH hatte. Ein Scheiß ist das!!!

Also Ileum-Conduit ist vermutlich die einzige Variante, die bei mir in frage kommt, weil
- ich schon viele darm-ops hatte
- ein niederdrucksystem geschaffen werden soll. alles was katheterisiert wird, würde die Nieren nur weiter kompromitieren.

der linke harnleiter ist ohnehin schon in den rechten eingepflanzt.

die ärzte (urologie im KH) drängen mich quasi dazu, bald diesen eingriff zu machen. sie würden mich dafür nach mainz schicken.

allerdings ist das eine sehr sehr schwere entscheidung.
Irgendwann muss ich sowieso an die Dialyse, deswegen muss ich genau überlegen, was ich vorher noch an mir machen lasse.
habe momentan schon genug baustellen an meinem körper.
ein urostoma wäre eine weitere, sehr unpraktische.

leider kann kaum einer nachvollziehen, in welcher situation ich stecke. ich meine nicht bzgl mitgefühls oder so, sondern bzgl. Lebensqualität vs Gesundheit.
mein Krea ist momentan so bei 3, die linke niere arbeitet kaum noch.
starke harnsatuungsnieren (4. Grades) seid kindheit bekannt und die nephrologen haben bis jetzt nie gesagt, da sollte was gemacht werden.
und ich will nicht so eine (bei mir) komplizierte OP, wo ich mich mit dem stoma dann rumärgere und die Dialyse nur für ein Jahr hinauszögern kann.
aber vll kann ich ja gut mit dem stoma leben? und vll kann ich die dialyse ja länger rauszögern? wer weiß das? und vll kann aber mit dem ileum-comduit keine nierentransplantation gemacht werden?
und vll kann ich nie wieder in meinen verdammten alltag zurückkehren, seit ich im Herbst diese Schienen bekommen habe.

mit rock&roll grüßen
codename fucking rode

[Nautilus]

Guten Tag, rode,

mit einem Stoma lässt es sich ganz, ganz sicher viel besser leben als mit den Problemen, welche Du momentan mit Dir herumträgst !
Das Stoma hat meiner Meinung nach auch keine Auswirkungen auf eine Transplantation, da hier im Normalfall die Harnleiter nicht transplantiert werden.
( Aber vielleicht wäre dies bei Dir ja sogar von Vorteil )

Frage :
Warum ist Dir nicht längst eine äussere, perkutane Nephrostomie, ( eine Nierenableitung ), gelegt worden, um Deiner Stauniere die Gelegenheit zu geben, sich zu erholen ??
Siehe hier : http://www.ksw.ch/Portaldata/1/Resource ... phrostomie).pdf

Nieren haben einen recht hohen Regenerationswert.
Das Anlegen eines Cystofix ist eine Minutensache, eine kleine, örtliche Betäubungsspritze unter die Haut, ein Druck und schon fertig.
Der Harn läuft direkt aus der Niere in einen Beutel, den Du dann allerdings immer mitführen musst.
Ein Beinbeutel tagsüber würde sich anbieten, nachts ein Bettbeutel......

Rode,
Du schreibst von Deinem “Krea-Wert” von ca. 3
Ich nehme an, Du meinst die Kreatinin-Clearance, oder ?
Das wäre wirklich verdammt wenig.

Du nimmst doch hoffentlich keine Nahrungsergänzungsmittel mit einem Kreatin, ( nicht : Kreatinin ), zu Dir ??
Zu hohe Einnahmen von Kreatin können nämlich zu fürchterlich stinkendem Durchfall führen.
Nichts für ungut, ist nur eine Frage !!

Gruß
Nautilus

[rode(Themenstarter)]

Hey Nautilus,
also das mit dem Stoma ist eben die Frage; kann ich mit meiner Windel (die ich ohnehin trage wegen Stuhl), meinen Schienen und zusätzlich noch einem Stoma besser leben? Ich habe irgendwie Angst davor, weil ein Stoma quasi "über der Gürtellinie" liegt, dh bisher konnte ich mich als junger Mann immer noch im Spiegel ansehen und meinen gesunden (allerdings kräftig vernarbten) Oberkörper betrachten. Ich weiß das klingt eitel oder narzistisch, aber ich bin jung, ich will mich auch sexy fühlen, dass ist so schon ziemlich schwer.

Ich weiß nicht, warum noch keine PNS gemacht wurdem glaube weil die Geschichte bisher noch nicht sooo dringend/akut war. PNS ist glaube ich ja eher eine Überganglösung. Außerdem mit hoher Infektionsrate vermute ich.
Aber ich werde mich demnächst an ANDERE Fachmänner wenden, vll kommen dann auch ganz andere Methoden ins Spiel. Ich werde zusehen, dass ich ein paar Nephrologen und Transplantationsurologen aus der Charité Virchow/Mitte an Land ziehen kann.

Mein Krea von 3 ist NICHT die Clearance, sondern das Serumkreatinin:
Kreatinin ca. 3 mg/dl =
Kreatinin ca. 300 µmol/l (ich glaube so wars)
Der Normalwert liegt unter 1 mg/dl

Und ansonsten nehme ich kein zusätzliches Kreatin zu mir. Zumindest nicht bewusst.


Vielen Dank Nautilus für deine immer sehr inhaltsträchtigen Antworten!
Ich hatte ja am 17.12. wieder nen Schienenwechsel, diesmal wieder nicht so gut vertragen. Habe immer noch recht prägnante Schmerzen. Und die Gefahr, dass die verstopfen scheint bei mir ja sehr groß zu sein. Vll seh ich zu, dass ich über die Feiertage irgendwo stationär gehen kann, damit ich nicht zuhause rumdocktern und mich weiter verrückt machen muss.

Liebe Grüße und ein Frohes Fest wünsch ich!!!
codename rrrrrrrode