Kennt jemand das auch?

[Pucki(Themenstarter)]

Hallo zusammen,
ich bin noch neu hier und freue mich wirklich, diese Seite gefunden zu haben. Da ich selber betroffen bin, habe ich auch schon mal eine Selbsthilfegruppe aufgesucht. Aber da ich nicht gerne regelmäßig zu solchen Treffen gehe, und mir das reden über dieses Thema ziemlich schwer fällt, finde ich die Möglichkeit hier echt gut. Ich werde allerdings auch eher unregelmäßig hier vorbeischauen, da ich nicht täglich am Computer sitze.

Ich möchte Euch gerne mal von meiner Situation erzählen. Ich bin 43 Jahre alt und habe vor 7 Jahren eine schwere Rückenoperation gehabt, die nicht so toll gelaufen ist, da ich seitdem eine inkomplette Querschnittlähmung habe. Bei der OP ist mein Rücken größtenteils versteift worden. Ich bin dadurch in soweit eingeschränkt, dass ich mich mit dem Rollstuhl oder an Krücken fortbewegen muss, außerdem macht die Versteifung viele Bewegungen unmöglich.

Und ich bin halt seitdem inkontinent. Und das ist für mich irgendwie oft viel schlimmer, als die eingeschränkte Beweglichkeit. Ich merke zwar noch, wenn ich auf die Toilette muss, aber das ist meist 10-14 mal am Tag und 1-3 mal in der Nacht und ich muss mich oft sehr beeilen, um rechtzeitig hinzukommen. (Klappt nicht immer.) Stuhlinkontinent bin ich zwar auch, aber da ich durch meine Querschnittlähmung meistens Verstopfung habe, ist das etwas leichter zu handhaben.

Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich als Kind bis zum 7. Lebensjahr Bettnässerin war. Das war aber erledigt, nachdem ich dann zu einem Kuraufenthalt geschickt wurde. Wieso dass damals so war, weiß ich nicht.

Jedenfalls hatte ich auch vor der OP schon einen Tick, der damit in Zusammenhang stehen könnte. Ich bin immer ziemlich oft zur Toilette gegangen, z.B. in jeder Pause in der Schule, und ich fand das immer irgendwie peinlich. Keine Ahnung, ob das wirklich immer nötig war, aber ich hätte mich nie getraut während der Unterrichtsstunde zu fragen, ob ich mal raus kann. Ich weiß zum Beispiel noch, dass wir mal mit Verwandten zelten waren, und ich bin nachts wach geworden, weil ich so dringend musste. Aber es hat ganz lange gedauert, bis ich mich getraut habe, loszugehen. Solche Sachen sind mir ganz oft passiert.

Nun ist daraus inzwischen eine riesige Macke geworden. Ich kann z. B. nur bei ganz vertrauten Leuten aufs Klo gehen, ohne dass mir das unangenehm ist. Es wäre ja okay, wenn das so oft vorkäme wie bei anderen Leuten, aber ich trau mich oft schon gar nicht, was zu trinken, und gehe trotzdem öfter als andere. Auf viele Unternehmungen verzichte ich deshalb auch lieber. Ich kann auch ganz schlecht irgendwo nach einer Toilette fragen.

Die meisten Probleme habe ich morgens. Da frühstücke ich dann meist gleich nach dem Aufstehen mit Kaffee, trink dann noch ein zusätzliches Glas Saft, und dann kann ich die nächsten 3-4 Stunden nicht mehr aus dem Haus, weil ich für meine Blase nicht länger als 15 Minuten garantieren kann. Dann trinke ich meistens erst Mittags wieder etwas, so habe ich dazwischen wenigstens eine Stunde, manchmal auch länger, wo ich ohne Toilette auskomme. Ich habe zwar diese Tena Lady super, aber wenn, dann läuft gleich ne Riesenladung weg, das schafft die dann auch nicht.

Und noch ne Macke: Ich hab ziemlich viel mit Ängsten zu tun und ich hätte bestimmt urologisch schon mehr ausprobiert, wenn ich vor diesen Untersuchungen nicht so eine Panik hätte. Kann man so was nicht vielleicht auch mit einer Halbnarkose hinter sich bringen, wie es die zum Beispiel beim Zahnarzt gibt?

Es würde mich interessieren, ob Ihr ähnliche Probleme kennt, und wie Ihr damit umgeht.

Gruß
Pucki

[Ramona]

Hallo Pucki!

Ich bin auch Rollifahrerin (spastische Tetraplegie). Direkt Inko bin ich nicht, aber ich trage wegen der stark eingeschränkten Mobilität ständig Windeln. Ich komme nämlich nicht 100%ig alleine ohne Hilfe auf Toilette zurecht.

Die Tena Lady super halt ich für Dich total ungeeigenet, da sich die Blase dann ja vollständig entleert. Es gibt da auch größere Vorlagen, die eine ganze Blasenfüllung aufnehmen und auch mehr (je nach Saugstärke). Evtl. wäre für unterwegs und nachts eine Windelhose nicht verkehrt. Klar ist das anfangs ein komisches Gefühl. Aber gerade, wenn keine behindertengerechte Toilette in der Nähe ist, ist das doch besser als eine nasse hOse, nicht wahr?!
Anganfs fiel mir das auch schwer. Da ich aber sonst nicht richtig alleine mal raus kann, ibn ich mittlerweile dankbar, daß ich mir so Streß ersparen kann. Klar ist meine Situation etwas anders, da ich ich eben teils Hilfe brauche,. Aber auch ich hatte da Anfangs ziemliche Unsicherheiten.

Übrigens: Ich bekomme meine Windeln auf Rezept. Meine Hausärztin hat sie mir aufgeschrieben und seitdem läuft in diesen Punkt alles problemlos. Denke auch, daß Du da keine Probleme bekommen wirst.

Wenn Du möchtest, können wir uns gerne mal im Chat treffen und dort austauschen. Schick mir dann einfahc hier eine Privatnachricht.

Gruß RAmona

[frosch]

Hallo Pucki!

Du hast von Deiner „Macke“ geschrieben. Ich weiß nicht, ob Du es so bezeichnen solltest. Du bist heute 43 und ich kann mir vorstellen, dass in Deiner Kindheit wie bei fast allen Deines Alters die Sauberkeitserziehung einen übergroßen Stellenwert eingenommen hat. Dass Du nicht auf fremde Toiletten gehen magst, ist doch auch logisch, so geht es wohl fast 100 Prozent der Bevölkerung. Also Mut machen möchte ich Dir für die Untersuchungen. Sie sind gar nicht so schlimm, denn für z.B. die Blasenspiegelung kannst Du eine Narkose bekommen. Ich finde es wichtig, die genauen körperlichen Schäden zu erfahren, um dann gezielt den richtigen Weg zu gehen. Gerade im Bereich der Medikamente bei Inkontinenz hat es Fortschritte gegeben. Vielleicht hält Deine Blase dann länger aus.
Ansonsten mach Dich bitte nicht verrückt. Such Dir das beste Hilfsmittel aus und lass Dich nicht von Deinen Ängsten bestimmen.

Alles Gute!

[frosch]

Irgendwie kann das Forum keine Anführungsstriche darstellen, sondern stellt seltsame Zahlen dar. Also bitte nicht wundern.

[Helmut]

Hallo frosch,

also bei mir gehts aber, siehe Beispiel: "Test"

Gruß Helmut