Neuzugang, m. Bj. 56 und bald am verzweifeln........

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Neuzugang, m. Bj. 56 und bald am verzweifeln........

Beitrag #1 von Foto-Robert » 01 Nov 2010 19:48


Hallo Miteinander,
dieses Forum beobachte ich schon einige Zeit. Und eigentlich hatte ich nicht vor, mich hier schriftlich zu „outen“, aber meine Situation verschlimmert/verschärft sich immer weiter. Da ein Urologe mir bisher keine echte Hilfe/Lösung für mein Problem anbieten konnte, wende ich mich jetzt hier an alle Forenteilnehmer. Vielleicht kann mir ja jemand einen Tip geben, der mir auf irgend eine Art hilft oder auch nur Tipps zur Lösungsfindung geben kann.

Da meine Situation etwas verzwickt ist, lässt sich alles leider nicht in 3 oder 4 Sätzen schildern. Es ist etwas umfangreicher, holt Euch noch einen Kaffee, bevor Ihr zu lesen beginnt.

Ich bin 55 Jahre jung. Habe 3 Nieren (kpl. Systeme), eine li.-seitige Spastik (Geb.-Pfusch). Die Spastik ist nicht sehr ausgeprägt, aber Uhrmacher sollte ich besser nicht sein. Ich hätte dann wohl mehr (Armband-)Uhren ruiniert denn repariert.

So seit meinem 20. Lebensjahr war es für mich schon immer gut zu wissen, wo sich die nächsterreichbare Toilette befindet. Denn: wenn „es“ drückt, bedarf „es“ möglichst schnell einer Problemlösung.
Bis vor gut 20 Jahren war diese Problematik für mich tolerabel. So 1mal pro Jahr gab es mal nasse Hosen und auch mal ein nasses Bett.
Wegen meiner 3 Nieren muß ich ach mehr trinken, als der allgemeine Durchschnitt. Sonst kann es zu Vergiftungserscheinungen kommen, die mich immer kräftig auf´s „Abstellgleis“ brachten.
Im Laufe der Jahre mehrten sich nächtliche Alarmstart-Aktionen Richtung Toilette. Mit Steigerung der nächtlichen Pannen (Bett nass). Dann seit gut 20 Jahren weiß ich, das ich nur ganz knapp an einer Spina Bifida vorbeigeschrammt bin. Das wurde wegen ganz anderer Beschwerden festgestellt. Bei sportlichen Dingen riet man mir daher schon zu einer gewissen Vorsicht und Sportwahl; bei mir stehen einige Wirbelkörper viel zu weit auseinander.
Meine Pinkelprobleme verschärften sich langsam weiter. Vor gut 4 Jahren dann musste ich Nachts so jede Stunde im Galopp zur Toilette. Dann wurde eher zufällig eine Apnoeform bei mir entdeckt. Also „lebe“ ich seitdem mit einer nächtlichen Maschinenbeatmung. Die nächtliche Klorennerei war dann erst mal ganz weg. Traumhaft. Aber ganz langsam schlich sich die Rennerei aufs Klo zurück.
Nach einigen „Pannen“ war dann eine entsprechende Bettunterlage unumgänglich, um nicht dauernd teure Matratzen kaufen zu müssen.
Vor gut 15 Monaten war dann eine Nasen-OP fällig, da durch die Maschinenbeatmung meine Nase sich gegen die Maschinenbeatmung wehrte. Bei der dann durchgeführten OP habe ich prompt mitten im Eingriff auf dem OP-Tisch bestens alles eingepinkelt. Hurra. Und dank des zurückhaltenden und sensiblen Personals der Klinik wurde mein Zimmergenosse über diese Panne meinerseits „mitinformiert“. Danke.

Nach der Nasen-OP wurde mir die nächtliche Klorennerei endgültig zuviel. Ab zum Urologen. Nach 5 Minuten hatte ich ein Rezept für Tabletten. Das war´s. Mehr nicht. Die nächtlichen Sprint-Übungen nahmen relativ probat ab. Ich war nicht böse deswegen. Dann empfahl der Urologe eine Blasenspiegelung in einer Klinik hier am Ort. Da in meinem Fall eine stat. Aufnahme nach der Untersuchung möglich sein könnte, zog ich mit Koffer und Co. zur Untersuchung. Eine prima Sache für SM-Fans; ich kann´s nur empfehlen. Ich konnte nach dem 4stündigen Untersuchungsmarathon wieder heim. Auf dem Heimweg besorgte ich mir auf anraten der MTA, die bei der Untersuchung zugegen war, eine Packung Windeln. So besorgte ich mir im Sanitätsladen eine Packung tena Maxi Windeln und 2 Suprima Schutzhosen. Die Dame im Sani-Laden wollte mir zwar die Sorte „barme“ verkaufen, da aber mein Vater wegen Demenz inkontinent ist, habe ich schon etwas Ahnung von den Windelqualitäten.

Nach einigen Tagen dieser recht unangenehmen (und teils schmerzhaften) Untersuchung hatte ich (wohl als Gratiszugabe) eine ecoli-Blasenentzündung. Recht heftig und schmerzhaft, was mir immerhin 14 Tage Krankmeldung „bescherte“. Ich war froh, die Packung Windeln und die Suprima´s nicht allzu weit weg geräumt zu haben.
Nachdem die Blasenentzündung dank Antibiotika weg war, hatte ich wieder halbwegs ruhige Nächte. Aber so 1 Klogang jede Nacht musste ich akzeptieren.

Dann lag meinem Urologen der Klinikbericht der Spiegelung (und und und) vor. Jetzt sollte ich zum bisherigen Tamsulosin noch UroVasc einnehmen.
Anfangs war Nachts wieder himmlische Ruhe und durchschlafen angesagt. Nach so 2 Wochen kehrte sich der Effekt allerdings um. Die nächtlichen Störungen waren wieder da. Erst einmal, dann auch häufiger. Dann war auch kein Effekt der Medikamente tagsüber mehr zu vermelden. Da die nächtliche Rennerei alles andere als angenehm ist/war, holte ich wieder die Windeln herbei. K-Urinal oder Katheder wollte ich absolut nicht. Arbeitete ich doch über 15 Jahre in einer Unfall-/Rehaklinik, die u. a. 2 Paraplegie-Stationen hat. Daher kenne ich das Urinal wie auch das Kondom als Hilfsmittel sowie deren Vor- und Nachteile.

Mittlerweile bin ich auf der Stufe von vor über einem Jahr. Zumindest tagsüber, Nachts hat sich die Lage verschärft (Windeln).
Eine Toilette muß immer „bei Fuß“ sein (und vor allen frei sein). Nachts bemerke ich fast nie etwas davon, wenn ich die Windel fülle. Ich merke es morgens, wenn die Windel wieder gut voll und schwer ist.
Auch tagsüber merke ich eigentlich rein gar nichts, wenn ich pinkele. Würde ich nicht hinsehen, könnte es durchaus sein, das ich den noch laufenden „Hahn“ wieder in die Hose packe, was überhaupt nicht gut wäre.

Einziger erwähnenswerter positiver Effekt, den ich mal auf die Tabletten zurückführe, ist eine bessere „Standzeit“ meines „Bauknecht“ beim Sex; die Zeitspanne bis zum Orgasmus ist seit der Kombieinnahme der Tabletten auf das doppelte angewachsen. Aber wegen dieser Beschwerden bin ich nicht in Behandlung, obgleich mich diesbezügliche „Schnellschüsse“ nie begeistert haben.

Ich bin beruflich voll im Streß. Ich Arbeit bei einer Strafverfolgungs- und Ermittlungsbehörde. Und wir haben hier (ach wie schön) einen monströsen Neubau. Dank der Sparpolitik der öffentlichen Kassen sind auch Toiletten etwas rares. Auf meiner Etage gibt es linker Hand nach 50 Meter 1 (eine!) Herrentoilette, nach rechts sind gut 100 Meter zu laufen (auch nur 1 Einzeltoilette). Und ob die Toilette frei oder besetzt ist, stellt man erst fest, wenn man die Zugangstüre öffnen möchte. Und das in meiner Lage. Toll, Danke.

Zudem bin ich an Durchsuchungen /Beschlagnahmen beteiligt. Während solcher Aktionen ist es nicht gut, da mal eben schnell auf eine Toilette zu gehen. Ich kann ja auch noch zu dem Beschuldigten sagen: “……bitte nichts verschwinden lassen, ich bin gleich zurück“. Ein Fressen für die Boulevardpresse, zumindest für die mit den 4 Buchstaben.

Ich weiß nicht weiter. Ich bin auch mittlerweile der Meinung, die Tabletten würden vielleicht besser wirken, wenn ich sie mir in die Socken stecke. Im September rief ich beim Urologen wegen eines Termins (u. a. Besprechung meiner derzeitigen Lage) an. Der Termin ist Ende Januar 2011.
Das die Symptomatik alleine auf eine leicht vergrößerte Prostata zurück zu führen sein soll, halte ich für einen Scherz bzw. für eine Halbwahrheit. Denn meiner Meinung nach wäre dann die Prostata schon seit über 30 Jahren für meine Problematik verantwortlich.
Ich tippe da eher auf die Spastik und/oder die „Beinahe-spina-bifida“. Davon will der Urologe aber nichts wissen. Selbst mein Hausarzt wies diese meine Verdachtsbekundungen barsch zurück.

An Windeln benutze ich seit einiger Zeit die tena Ultima, die ich privat aus Belgien beziehe (Bekannte bringen sie mir regelmäßig mit). Dazu eine Suprima Schutz-/Plastikhose. Die Ultima taugt zwar nichts für tagsüber, aber für die Nacht ist sie bei mir die erste Wahl. Im Gegensatz zu tena Maxi oder Hartmann molicare super ist die tena absolut „Pannensicher“. Die Suprimahose schützt das Bett vor etwaigen „Durchschläger“ der Windel. Denn die Suprima ist morgens auch schon mal innen etwas feucht – aber keinesfalls nass.

Noch komme ich tagsüber ohne Windel und Co. aus. Einen Satz Ersatzklamotten (Jeans, Unterwäsche, Strümpfe) liegt in meinem Büroschrank. Ich komme mir Urologischerseits allerdings wie so ein Versuchskaninchen vor. Und ich bin nicht unbedingt darauf erpicht, auch tagsüber hier an der Behörde in Windeln meiner Arbeit nachzugehen. Es gibt zumindest einige lästerbegeisterte Kollegen; für die Mobbing-WM haben wohl auch schon einige die Zwischenrunden mit Bravur erreicht.

Und noch eine Frage zum Schluß: Gibt es im Raum Darmstadt eine SHG vor Ort? Im Netz war dazu nicht auffindbar. Die Adresse bzw. Kontaktperson dazu kann mir ja per Mail mitgeteilt werden. Dann wird die Anschrift nicht herumposaunt.
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Beitrag #2 von ela » 02 Nov 2010 09:53


erst einmal hut ab,was du durchleiden mußt und weiter leiden darfst,bei mir hatten sie eine schlüssel op an der prostata gemacht und haben dabei den harnleiter beschädigt, was zur konsequenz hatte, da ich nun harninko bin,bei meiner frau geht das schon seit jahren so .es ist echt nicht leicht das seinen kindern 6+9 erklären zumüssen,aber was soll´s du bist um welten schlimmer dran, ich hoffe von ganzen herzen das du die hilfe findest die du brauchst, wende dich an stefan der hat glaube ich gute kontakte und ist mir mit seinen ratschlägen (Vom Mitlesen) immer eine gute hilfe gewesen.
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Beitrag #3 von Gabi » 05 Nov 2010 11:51


Hallo Foto Robert

Hat man bei dir eine Urodynamik gemacht? Dabei kann man eine Spastik sehr gut erkennen.
Das Medikament Uro-Vasc ist ein Spasmolytikum.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der weiteren Suche nach der Ursache.

Gabi
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Beitrag #4 von Foto-Robert » 10 Nov 2010 17:46


Hallo Gabi,
Urodynamic wurde gemacht; ich mußte fast 5 Stunden lang "beschäftigt" werden. So lange dauerte ja der ganze Zirkus.
Eine li.-seitige Spastik habe ich ja seit Geburt.

Die derzeitige Medikation hilft immer noch nicht. Überhaupt keine Wirkung feststellbar.

Leider gibt es hier nur 3 urologische Praxen. Es ist ja schon traurig. Darmstadt und Umland, oder ist das hier doch Entwicklungsland???

Gruß
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Beitrag #5 von Tom252 » 10 Nov 2010 17:57


Hallo Foto-Roland,
ich habe auch seit vielen Jahren eine vergrößerte Prostata und im Endefekt nicht gemerkt. Meine Blasenspastik kam dann viel später dazu ohne das man da irgendwas hat verbinden können. Von daher halte ich das bei Dir auch für unwahrscheinlich, dass es da einen Zusammenhang gibt.
Hat man bei Dir irgendeine Veränderung in der Blase feststellen können? Was ist mit einer Biopsie?
Viele Grüße
Tom
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Beitrag #6 von Gabi » 10 Nov 2010 20:19


Hallo Foto Robert

Fünf Stunden Urodynamik......., das ist ja wahnsinnig. Ich habe für meine Spastik auch einige Medikamente ausprobiert, keins hat so richtig geholfen. Da ich sowieso katheterisiere habe ich mich für Botox entschlossen. Vor einer Woche hat man mir Botox gespritzt. Obwohl erst in vier Wochen die endgültige Wirkung da ist, bin ich sehr überrascht von dem Ergebnis. Meine Blase hat sich sehr beruhigt, und die Spastik ist nur noch gering.
Vielleicht wäre das auch etwas für dich. Zuerst sollte aber doch die Ursache gefunden werden. Versuch es doch einmal mit einem Neuro-Urologen. Die sind zwar noch seltener, aber vielleicht gibt es einen in deiner Nähe.

Viel Glück

Gabi
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Beitrag #7 von Foto-Robert » 16 Nov 2010 20:13


Hallo Tom, Hallo Gabi,
halt - STOP, der gesamte Zirkus dauerte 5 Stunden zusammen. Nicht die Urodynamik alleine. Ich glaube, da wäre ich dann ausgerastet.

Biopsie - mir hat schon die "Gratispackung" zur Spiegelung gereicht (Infektion). Botox - ui ui ui.
Ich bin da eh etwas vorsichtig. Meine 3 Nieren "tun´s" relativ problemfrei, meine Spastik ist auch beherrschbar. Bei eier Nasen-OP wurde mir alles zu rosarot erklärt - da habe ich mittlere Lästigkeiten. Mit anderen behinderungstechnisch begründeten Dingen muß ich mich halt arrangieren; da geht behandlungstechnisch leider nicht mehr. Persönliches Pech. Heutzutage hätte man alles anders gehandelt, was wesentlich bessere Ergebnisse erbracht hätte.

Trotzdem vielen Dank für Eure Zeilen und Tips.

Gruß
Foto-Robert
16.11.10 :lach: :lach: :lach:
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