Erfahrungen mit neurogener Blasendysfunktion

[john(Themenstarter)]

Hallo auch,

neueste Diagnose bei mir: Neurogene Blasendysfunktion.

Da Medikamente bei mir nicht angeschlagen haben, bleiben nur die "herkömmlichen" Hilfsmittel übrig.

Hat jemand Erfahrung hiermit?

Danke für Erfahrungsaustausch.

[Brandy]

Hallo John!

Ich habe auch eine neurogene Blasenfunktionsstörung. Ist bei mir seit Geburt, daher kann man wohl sagen, dass ich damit Erfahrung habe.

Was meinst du damit, dass dir die "herkömmlichen Mittel" bleiben? Wenn du konkrete Fragen hast, ist es leichter, dir zu antworten.

Natürlich antworte ich auch gerne auf PN.


Gruß
Brandy

[john(Themenstarter)]

Naja, meine Urologin meint, es würden sich Phasen abwechseln, wo man "ausläuft" und wo man ohne entsprechenden Hilfsmitteln nicht die Blase teilweise oder komplett entleeren könnte.

Da ich auf Medikamente nicht ansprechen würde, müsste ich halt Katheter, Inkontinenzslips oder Urinalkondome verwenden.

Ich würde mal von anderen die Erfahrungen in dieser Hinsicht sehen.

Irgendwie kommt mir das Verhalten meiner Urologin etwas suspekt vor. Manchmal meine ich, die versucht sich nur eine neue Einnahmequelle zu sichern und hat an einer Behandlung mit Heilungserfolg kein Interesse.

[Brandy]

Hallo John,

wenn du das Gefühl hast, dass die Urologin nicht daran interessiert ist, dir wirklich zu helfen, würde ich zu einem anderen Facharzt / einer anderen Fachärztin wechseln. Das Vertrauen im Verhältnis zwischen Arzt und Patient ist meiner Meinung nach eines der wichtigsten Dinge.

Ich habe alle von dir erwähnten Hilfsmittel ausprobiert oder noch in Verwendung. Mit Einlagen komme ich besser zurecht als mit Kondomurinalen. Katheter sind vor allem dann wichtig, wenn sich die Blase sonst nicht vollständig entleeren lässt bzw. entleert.

Gruß
Brandy

[Sebald]

Hallo John,

wir haben uns ja schonmal ausgetauscht als es um Fliegen und Katheter ging. Auch bei mir gilt: neurogene Blase, ISK und Vorlagen. ISK klappt nach Anfangsschwierigkeiten eigentlich ziemlich gut (5-6 x pro Tag); Blasenentzündungen kommen aber vor.

Neurogene Entleerungsstörungen können komplex ausfallen, wenn die Grunderkrankung es ist. Bei MS etwa kann sich das Blasenverhalten durchaus ändern. Oft geht auch eine Dranginkontinenz in eine Detrusor-Sphinkter-Dissynergie über.

Insofern hat deine Urologin schon recht, wenn sie unterschiedliche Prognosen und Ansätze hat und nichts versprechen kann. Du mußt halt sehen, ob euer 'Verhältnis' auch durch diese Katheterisierungsgeschichte ohne Termin nachhaltig irritiert ist. (Ich persönlich finde Urologinnen ja besser - die Herren waren mir manchmal echt zu kumpelig-direkt.)

Hast Du Dich mal konkret nach einem Neuro-Urologen umgeschaut? Gibt es meist in den größeren Inkontinenz- bzw. Beckenbodenzentren...

Beste Grüße,
Sebald

[john(Themenstarter)]

Hallo Sebald,

also neurologische Erkrankungen konnten alle ausgeschlossen werden. Verschiedene MRTs haben da Sicherheit gebrach. Neuro-Urologe hat auch keine andere Diagnose erbracht.

Mit Kathetern habe ich mich - wohl oder übel - arrangiert. Auf einem Rückflug habe ich mir auch selbst einen DK gelegt, den vom Hinflug selbst entfernt. Mit etwas ISK-Übung ging das auch einfacher als zuerst gedacht. Ich habe mir da wohl zuviel Gedanken gemacht.

Ob ich bei meiner Urologin bleibe - wahrscheinlich, ausser es gibt eine neue Behandlungsmethode, die von Ihr nicht geleistet wird.

Blasenentzündungen hatte ich glücklicherweise bisher noch nicht, solange es noch läuft mache ich den ISK nur 1-2 mal am Tag, oder wenn ich mehrere Stunden ein volles Blasengefühl habe und nichts rausläuft.

Mal sehen, wie es sich in Zukunft entwickelt.

Wie kann sich das eigentlich in der Zukunft entwicklen? Wird man mehr "undicht" oder mehr "dicht"? Lt. meiner Urologin soll dass auch in Zukunft immer so hin und her pendeln.

Was sind da so eure Erfahrungen?