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völlig ratlos

Beitrag #1 von Birnbaum » 25 Feb 2014 12:25


Liebe Community ,
Habe mich gerade angemeldet,da ich völlig ratlos bin . Ich brauche Hilfe.Und ihr merkt schon,ich weiß nicht mal so richtig,wie man mein Problem nennt .Es ist alles kompliziert für mich .
Bei mir besteht seit 15 Jahren eine schwere MS-ähnliche Krankheit,man hat das aber lange nicht richtig erkannt und behandelt. Irgendwann stellte man so nebenbei Restharn von 250 ml fest, unternahm aber nichts,bis ich Schmerzen und Druck im Unterbauch bekam. Dann wurde stationär eine neurogene Blase festgestellt und Empfehlung für Selbstkatheterismus gegeben. Kriege ich leider nicht hin, sehe es nicht, Hände sind zu ungeschickt , Anatomie schwierig bei mir. Haben schon überlegt,suprapubischen Katheter zu legen . Ich konnte es mir erstmal nicht erklären,aber komischerweise spüre ich die Blase,wenn ich eine Weile liege . Also trinke ich dreimal am Tag und lege mich dann eine Stunde hin, das geht recht gut.

Als endlich die Neurosache korrekt therapiert wurde, ging alles besser ,nur die Blase nicht . MRT wurde gemacht,und da kamen multiple große Wurzeltaschenysten im Spinalkanal raus,die wohl die Nerven abquetschen , inoperabel . Heute nimmt man an,dass die Blase deshalb Ärger macht .Im Liegen dürften die Zysten weniger gefüllt sein .
In der letzten Zeit merkte ich schon, dass es schlechter wurde mit der Blase. Aber nun kriege ich auch den Stuhlgang immer weniger raus.Verdauung scheint mir normal, aber entleeren geht nicht. Nur noch mit sehr großen Essensmengen, viel Zucker, süße Säfte , dann kommt es von allein und ist sehr dünn, ansonsten keine Chance . Ich werde dicker und dicker ,habe leichten Diabetes und weiß mir trotzdem anders nicht mehr zu helfen. Es blutet im Enddarm manchmal, und ich habe leichte Schmerzen, wenn die Ampulle sich füllt . Der Neurologe meint,die Zysten quetschen jetzt auch den Nerv für den Darm , man sollte zur SIcherheit eine Enddarmspiegelung machen , aber man müsste wohl von einer zunehmenden Darmlähmung ausgehen .

Habe mich überwunden ,bin zum Gastroenterologen gegangen, um mich untersuchen zu lassen. Aber der will nur eine große Darmspiegelung machen,die ich mir momentan einfach nicht zutraue( wegen der Blutungen, Kostumstellung, Unterzuckerungen ,schwere Körperbehinderung , Unverträglichkeit der Sedierung.) Obwohl ich bei ihm vor 5 Jahren eine Koloskopie gemacht habe und mich nicht gedrückt habe, meint er , das wären jetzt alles faule Ausreden. Eine Untersuchung des Enddarms macht er nicht, und für eine neurogene Darmlähmung sei der Neurologe zuständig, nicht er . Wenn der keine Lust hat,soll ich in der Apotheke Abführmittel kaufen . Meine neurologischen , urologischen und radiologischen Befunde hat er verweigert,anzugucken .

Was soll ich denn jetzt tun ? Hat der Gastroenterologe recht, dass mein Neurologe die Darmlähmung behandeln muss? Aber mit der Blase macht er es ja auch nicht, bin beim Urologen. Ich fühl mich nur noch im Stich gelassen und weiß nicht weiter. Soll ich einfach Abführmittel kaufen, aber da weiß ich nicht welches, vielleicht schadet manches sogar ?
Ich wäre wirklich dankbar ,wenn ihr mir helft,das Chaos zu ordnen . Die Blasenstörung fällt mir schwer genug,aber mit dem Darm machts mich echt fertig . Danke .
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Re: völlig ratlos

Beitrag #2 von Struppi » 25 Feb 2014 13:34


Hallo Birnbaum,

zuerst sei herzlich willkommen hier im Forum und der Gemeinschaft.

Soooo kompliziert finde ich Deine Vitae gar nicht. Es liegt eine neurogene Blase und ein Darm mit einer Teillähmung oder zumindest Störung der Peristaltik vor.

Was Du tun kannst, ist relativ einfach - bei einem Restharn von 250 ml ist der ISK eigentlich unumgänglich; selbst Tetraplegiker (also Querschnittgelähmte mit Beteiligung der Handfunktion) können dies im Regelfall erlernen, ggf. können Hilfsmittel wie Spiegel und Greifhilfen helfen, zudem gibt es Katheter mit Einführhilfen und integrierten Beuteln.

3 x am Tag etwas zu trinken und dann zu warten, bis die Überlaufsymptomatik ihr übriges tut schädigt auf Dauer nur Deine Nieren - und durch den Diabetes bist Du da bereits gefährdet genug. Also dringendst Trinkverhalten ändern (1,5 - 2,5 l über den Tag verteilt) und regelmäßig ISK. Falls Du in der Technik unsicher bist, dann durch den Urologen, einen Pflegedienst, Stomaberater oder ein Homecareunternehmen zeigen lassen.

Die von Dir beschriebenen Symptome beim Stuhlgang sprächen theoretisch für entweder Kotsteine oder aber ein Megacolon. Beides würde Deine Probleme erklären können; dies könnte aber nur durch eine Darmspiegelung abgeklärt werden - laß' sie machen, dann bist Du auf der sicheren Seite.

Gut wäre, wenn Du beim Prokto- oder Gastroenterologen die Irrigation ansprechen würdest. Dieses Verfahren des Darmmanagements könnte Dir wieder ein relativ normales Leben ermöglichen, zumindest aber eine 90-%-Kontinenz herstellen (sofern diszipliniert angewendet).

Die Irrigation ist sehr gut auf der Homepage erklärt (dabei soll warmes Wasser, welches in den Darm mittels Pumpsystem eingeführt wird, einen Dehnungsreiz auslösen, welcher zur Entleerung führt).

Gruß

Hannes
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Re: völlig ratlos

Beitrag #3 von Birnbaum » 25 Feb 2014 14:47


Hallo Struppi,
Herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Bloß ich will ja gar nicht jammern, aber ich glaube doch ,es ist komplizierter . Was die Blase betrifft, hilft mir bisher das Hinlegen besser als du meinst . Der Neuro hat es mir erklärt. Es sind liquorgefüllte Zysten , und da wird der Druck einfach wegen der Schwerkraft weniger, wenn ich liege .Dann spür ich was, und die Blase leert sich fast vollständig,wenn ich sofort nach dem Aufstehen auf Toilette gehe.10 Min.später gehts halt nicht mehr wegen der Schwerkraft . Anyway ,mein System stößt jetzt an Grenzen. Anleitungen für den ISK hatte ich viele,und bin Altenpflegerin gewesen . Ich kann das theoretisch perfekt und verzweifle daran,dass ichs nicht schaffe. Ich werde mir nochmal alle Hilfsmittel angucken, aber Urologe, Klinik und Stomaberater sehen keine Chance. Muss allerdings auch sagen,dass man mir deshalb von vornherein keine HIlfsmttel aufschreiben will, und die Stomaberaterin hat mir nur den Ablauf erklärt . Zeit haben die nicht,um mit mir zu üben .Gibt es denn irgendeine Möglichkeit, dass vielleicht paar Wochen lang jemand mit mir trainiert ? Wenn sie merken,dass ich es nicht sehe ,mich schlecht bücken kann und mit der linken Hand nichts halten kann, winken sie leider sofort ab.
Hm, aber ich versuchs jetzt doch nochmal, bisserl Mut machst du mir .

MIt dem Stuhlgang kann ich Kotsteine und Megacolon wohl ausschließen.Sagt meine Frauenärztin, die den After ausgetastet hat. Ich habe aber keinen Analreflex mehr, teilweise kein Gefühl im Intimbereich und der Sphinctertonus ist extrem niedrig . Man sagt mir, alles deutliche Zeichen einer Nervenschädigung , cauda-equina-Syndrom steht im Bericht der urologischen Klinik.Nur, mein Problem ist ja ,dass sich keiner zuständig fühlt. Du rätst,ich sollte beim Gastroenterologen die Irrigation ansprechen. Nur hat der mir klipp und klar gesagt, er mache eine Koloskopie und die Neuroprobleme interessieren ihn nicht. Den Befund der Urologie hat er nicht mal angucken wollen.Müsse alles der Neurologe regeln, er werde das Praxisbudget nicht damit belasten. Mein Neuro wiederum sagt, er könne gar nicht Medikamente etc.für den Darm verordnen.

Und ich sitz dazwischen , und keinen störts . Aber im Klartext meinst du also, der Gastroenterologe müsste mir helfen? Wir haben nur die eine Praxis am Ort, und woandershin müsste ich jemand haben,der mich fährt , Zugfahren schaff ich nicht . Alles nicht so einfach als Single ohne Familie. Wenn ich doch einfach wechseln könnte .
Doch ,alles blöd,finde ich. Aber du hast mir schon ein Stückchen weiter geholfen . Danke dir !
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Re: völlig ratlos

Beitrag #4 von Struppi » 26 Feb 2014 13:55


Hallo Birnbaum,

ich habe mir noch mal einen Tag Zeit gelassen und ein bisschen über Deinen Beitrag nachgegrübelt.

Für den ISK gäbe es einige sehr gute Hilfsmittel, die auch ein einhändiges Katheterisieren ermöglichen, so z.B. Labienspreizer, Beinspiegel und Katheter mit Einführhilfe (Hollister hat da sehr gute Systeme im Angebot). Sobald da etwas Routine reinkommt, wird das vollkommen normal.

Einige Wochen mit Dir üben ist vermutlich etwas viel verlangt (Wochen wirst Du kaum benötigen :wink:), ein sehr gutes Homecareunternehmen ist aber die Firma Siewa, die produktunabhängig berät, bei der Rezeptabwicklung behilflich ist und Schulungen zuhause durch Fachkräfte anbietet.

Hier mal ein Link zur Firma Siewa Homecare.

Die Argumentation des Arztes, er würde sein Praxisbudget mit der Verordnung von Hilfsmitteln nicht belasten wollen ist - gelinde gesagt - lächerlich, denn Hilfsmittel (auch ableitende) belasten dieses überhaupt nicht.

Was die Irrigation angeht: Hier könntest Du auch mit Deinem behandelnden Hausarzt darüber sprechen. Es geht nur darum, das Kontraindikationen ausgeschlossen werden, z.B. Hämorriden oder andere Veränderungen im Enddarm. Ebenso kann der Hausarzt das entsprechende Pumpsystem sowie die benötigten Katheter verordnen. Eine Einweisung in die Technik kann ebenfalls über ein Homecareunternehmen erfolgen.

Gruß

Hannes
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