Guten Tag,
da ich neu in diesem Forum bin und dies auch der erste Versuch ist mich über das Internet bezüglich meines Handicaps auszutauschen, schildere ich am besten mein Handicap bevor ich zu meinem eigentlichen Problem komme.
Ich leide seit Anfang 2007 am Cauda-equina-Syndrom und habe seit dieser Zeit eine Blasen- und Mastdarm Störung und muss mich katheterisieren. Grund ist ein Bandscheibenvorfall gewesen. In den ersten Jahren hatte ich keine Probleme mit dem katheterisieren und ich war nicht gezwungen die Katheter Intervalle genau einzuhalten. In der Nacht zur Schlafenszeit habe ich mich nicht katheterisiert, am Tag alle 4-5 Stunden.
Nun komme ich zu meinem Problem und versuche es in Worte zu fassen:
Vor ca. 3-4 Jahren haben sich Entzündungen der Blase gehäuft. Zusätzlich habe ich neuropartische Schmerzen der Blase bekommen. Im Allgemeinen hat sich die Sensibilität meiner geschädigten Nerven verbessert (Nachteil Brennen und Schmerzen in der Blase). Ich habe dann bemerkt, dass sich das Brennen und die Schmerzen verstärken und sich auch der Urin verschlechtert bis hin zu Entzündungen, wenn ich nicht genaue Katheter Intervalle einhalten. Leider hat sich dieses Problem so verschärft, dass ich mich aktuell bei Tag und Nacht alle 2,5 Stunden kathetern muss. Wenn ich nur 10 Minuten über meinem Intervall bin, habe ich ein sehr starkes brennen und mein Urin verschlechtert sich und ich habe Tagelang Probleme. Ich habe es mit Lyrica versucht und habe dann Vesikur für mich entdeckt. Dieses Medikament hat den Drang auf die Toilette zu müssen (ein zusätzliches Leiden) wesentlich verbessert und auch meine Schmerzen wurde wesentlich besser. Aktuell habe ich es mit einer Botox Injektion versucht und meine Lebensqualität hat sich dadurch noch etwas verbessert.
Nun löst das Botox nicht das Problem mit meiner Blase (angesprochenen Probleme wenn ich die Intervalle nicht einhalte) sondern unterdrückt nur die Auswirkungen (Schmerzen, Brennen) des Problems. Das Kathetern dominiert mein Leben und gerade die kurzen Intervalle schrenken mich stark ein. Es gibt immer wieder Situationen im Leben (wenn ich z.B. mit Kunden zu tun habe) die es mir unmöglich machen exakt meine Intervalle einzuhalten und wie schon beschrieben: Nur wenige Minuten Verspätung und ich habe wieder den Salat :-(
Ich bin froh über jeden Austausch und jede Hilfe und gebe auch gerne meine Erfahrungen weiter.
Grüße Herb