Wer kann helfen !?

[Merlin(Themenstarter)]

Hallo Leute,
ich bin schon länger bei diesem Forum Mitglied und verfolge auch regelmäßig die Beiträge anderer Mitglieder mit der Hoffnung, einige Hinweise bezüglich meines Krankheitsbildes zu erhalten. Angefangen hat mein Leiden 1992 nach einer Endo-Procto-Entnahme von Darmverwachsungen. Im Heilungsverlauf kamen dann noch mehrere Entzündugen und Trombosen (haupts. am Arnus) hinzu. Die anfänglich aufgetretene Blasen- und Darminkontinenz wurde natürlich auf den Heilungsverlauf geschoben und als "Normal" bezeichnet. "Wie so vieles in einem Bundeswehrkrankenhaus" Ich hatte ja auch bis zur meiner OP auch nur immer eine einfache Magen- u. Darmverstimmung ! Dannach verlief es mit den Beschwerden wie in einem sauberen "Sinus". Mal waren sie da, dann mal wieder nicht. Alle Untersuchungen führten zu keinem eindeutigen Ergebnis und wurden dann letztendlich als Psychosomatisch abgetan. - Wie so oft - Da mir diese ganze Sache natürlich auch super peinlich war, wer trägt als Erwachsener schon gerne ´ne Pampers, habe ich erst nach fünf weiteren Jahren die Ursachenklärung fortgesetzt. Seit 1997/98 habe ich zahlreiche Untersuchungen, Krankenhaus und Kuraufenthalte hinter mich gebracht. Allesamt ohne Erfolg ! Man konnte zwar eine tatsächlich vorhandene Inkontinenz feststellen, aber keine richtige Ursache nennen. "Also gibt man dem Mann 20% Behinderungsgrad und schickt ihn weiter zum Psycho" Auf anraten meines Psychologen habe ich dann mein komplettes Leben umgestellt, ich wollte und will es auch immer noch, schließlich nur gesund werden. Hobby angeschaft - Freiräume nur für mich gestaltet (leider auch zum Nachteil meiner Familie) - Meinen Job gekündigt und mich Selbstständig gemacht (... mich in meinem Beruf verwirklicht .... wie der Psychologe so schön nennt !) Und was hat´s gebracht ? NIX !!! Im laufe der Jahre haben sich dann weitere Symptome eingestellt. - Missempfindungen auf der Haut bis hin zu Taubheitsgefühlen - Geruchs- und Geschmacksstörungen (Pelzigkeit der Zunge). Das alles wies auf einen Defekt im Gehirn hin (Tumor, Stroke etc.) Die komplette Abklärung (CT, DSU, MTR) haben allerdings, Gott sei Dank, diese These nicht bestätigt. Auch die Nervenbahnen, Wibel und Bandscheiben etc. sind so, wie sie sein sollen. "Alles O.K." ...der Standardspruch in den letzten Monaten ! Bleibt also jetzt nur noch die Abklärung auf MS, was aber aufgrund der bereits erhobenen Daten der Ärzte bereits jetzt schon als eher unwahrscheinlich gilt. Was kann es also sonst noch sein !? Hat jemand so was ähnliches mitgemacht und weis Rat ?

[Helmut]

Hallo Merlin,

hm ....

also da im Prinzip ja schon alle Untersuchungen gemacht wurden, kann ich mir eigentlich auch nur eine beginnende MS, oder eine psychische Ursache vorstellen. Ich hätte sonst auf eine Nervensache getippt, aber ist ja durch CT, ..... ausgeschlossen worden. Da gibts also nicht gerade viele Möglichkeiten, die dir noch bleiben.

Gruß Helmut

[mama123]

Hallo Merlin,
als ich deinen Bericht gelesen habe, gerade was die Gefühlsstörungen angeht, gleich an Syringomyelie gedacht. Das ist eine seltene Rückenmarkserkrankung. Da bei dir aber wohl schon ein MRT der Wirbelsäule gemacht wurde und nichts gefunden wurde, ist es das wohl doch nicht, denn eine Syringomyelie hätte man bei einem MRT der Wirbelsäule gesehen. Falls du aber trotzdem noch mehr Infos über diese Krankheit haben möchtest, kann ich dir folgende Internetseite empfehlen: www.syrinx.de.vu.

Viele Grüße
Dagmar

[Regenmacher]

Hallo Merlin,

vorweg sei geklärt, ich habe selbst Krankenpfleger gelernt und immer an die Wunder der Medizin geglaubt. Erst im letzten Jahr wurde dieses Wunderdenken nachhaltig erschüttert.

Nur zur Erklärung. Ich leide seit meiner Kindheit an einer etwas selteneren Erkrankung des Wach-Schlaf-Rhythmus. Deutschland ist so ziemlich das einzige Land, in dem von ca. 100.000 Erkrankten nur 2.000 bekannt sind. Das liegt daran, daß die Erkrankung zwar gelehrt wird, aber niemand daran denkt. Kaum ein Arzt kennt den Namen der Erkrankung, trotz eindeutiger Untersuchungsbefunde höre ich heute noch: "Ich glaube nicht, daß Sie die Krankheit haben...", was so viel bedeutet: Ich kenne mich damit nicht aus.

Glücklicher Weise schlägt die Behandlung an, die Gesundheit ist so gut, wie noch nie in meinem Leben. Vorher mußte ich über 13 Jahre (als Erwachsener) ständig mit Diagnosen wie "Depressionen", "psychosomatische Störungen" etc. leben. Ich wußte zwar im Vergleich mit anderen Patienten, daß es mir irgendwie nie so ging, wie denen, aber ein Arzt lässt nicht von seiner Diagnose nicht abbringen.

Die Diagnose verdanke ich eigentlich einem Zufall, weil ich durch einen komischen Umstand mit einer Krankenhaussekretärin telefonierte, die Symptome schilderte und diese sofort die Diagnose nannte. Damit konnte ich recherchieren und hatte zum ersten Mal das Gefühl, auf dem richtigen Weg zu sein. Es folgten noch umfangreiche Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte, aber dieser Zufall wurde zur Bestätigung.

Was ich damit sagen will: Es gibt sicherlich viele psychische Ursachen für Krankheiten. Aber Deutschland hat ein sehr elitäres Krankenhaussystem, das auf Beziehungen und Status beruht - nicht auf Leistung. Und auch wenn Untersuchungen gemacht wurden, heißt das noch nicht, daß das Ergebnis richtig interpretiert wurde. Ich habe selbst auf meinem Weg zur Diagnose erlebt, daß trotz eindeutiger Ergebnisse im MSLT-Test (Multipler Schlaf Latenz Test) ein Arzt der Meinung war, es wäre keine Narkolepsie. Erst ein Spezialist konnte dieses Ergebnis widerlegen. Vertrau also nicht immer gleich auf ein Ergebnis.

Du bewohnst deinen Körper 24 Stunden. Wenn dir ein Arzt sagen will, daß du etwas nicht hast, was aber da ist, dann suche dir den nächsten und den nächsten und den nächsten. Nur du kannst für deine Diagnose kämpfen - was noch nicht sagt, ob das was an dem Ergebnis ändert.

Übrigens: mir hat es geholfen, daß ich bei manchen Ärzten nicht meine ganze Krankengeschichte erzählt habe. So wird wenigstens nicht abgeschrieben.

In diesem Sinne...

Marco