Hey zusammen, ich bin der neue;)

[Chico(Themenstarter)]

Hallo zusammen, ich bin der Chico, bin 27 Jahre jung und leide seid gut einem Jahr an Harninkontinenz. Um mich ein bisschen vorzustellen möchte ich meine Geschichte kurz erzählen, vielleicht interessiert es jemand, vielleicht auch nicht.:) vor gut einem Jahr hat alles angefangen, ich habe nach einer Pary in der Nacht ins Bett gemacht, da dachte ich:“ nicht so schlimm, kann ja mal passieren, eventuell bisschen viel Getrunken“ ich kümmerte mich nicht weiter drum bis ich ein oder zwei später ständig aus die Toilette rennen musste, sowie einige Unfälle hatte. Ich bin darauf hin bin ich zum Urologen: das ganze Spiel durch gemacht: Prostata, Blasenspiegelung, toilettenTagebuch, Harnröhre geprüft, keine Ergebnisse. Nach langem hin und her wurde ein MRT gemacht. Dort wurde ein Hirntumor festgestellt. Dieser wirkte sich auf die neurologischen-Funktion der Blase und teilweise auf den Darm aus. Da der Tumor bösartig ist, ist natürlich auch Gesundes Gewebe entfernt wurden. Nun bin ich chronisch Harninkontinent und leider auch nicht heilbar. Naja vielleicht gibt es ja noch mehr junge Menschen hier die sich mal austauschen möchten, ich fühle mich so ein bisschen alleine und denke es wird wahrscheinlich nicht so viele in meinem Alter geben die 24/7 auf Windeln angewiesen sind;) ich freue mich auf nette Diskussion und Ratschläge hier im Forum.

Viele Grüße

Der Chico

[kleines-engelchen]

Hallo Chico und herzlich Willkommen,

ich bin auch neu hier, habe zwar ein anderes Problem ( auch mit der Blase), möchte Dir aber dennoch MUT, HOFFNUNG zusprechen
Es ist ganz wichtig einen "guten, vertrauensvollen Arzt" zu haben oder zu finden.
Ich weis nicht ob Du einen hast? Da könnte ich Dir (aus meiner Erfahrung) 2 Ärzte nennen.

Ich wünsche Dir alles GUTE .....
( ich weis, ich bin zwar kein Gleichgesinnter aber dennoch finde ich, tut es schon gut, wenn man sich austauschen kann)

[Christian85]

Hallo und Willkommen hier im Forum!

Ich bin mit 33 Jahren ja fast in deinem Alter. Ich habe auch eine neurogene Blasenfunktionsstörung und benötige Tag und Nacht Hilfsmittel. Dank hochdosierter Mediskamente, reichen am Tag inzwischen aber zum Glück die etwas dünneren.

Ich hoffe für dich dass der Tumor komplett entfernt wurde und sich keine Metastasen gebildet haben! Wie lange geht das schon bei dir? Sind noch weitere Therapien geplant? Wie gehst du in deinem privaten Umfeld damit um? Ich würde es hungernde auch meinen besten Freunden erzählen, aber finde bisher den Mut nicht!

Ein MRT steht bei mir noch an und ich bekomme Angst, wenn ich deine Geschichte höre!

Was für eine Art Inkontinenz hast du denn? Ist die Blase spastisch? Wurde eine Urodynamik gemacht?

Ich bin in der Neurourologie des Marien Hospitals Herne in Behandlung und dort wirklich sehr zufrieden! Ich weiß allerdings nicht wo du wohnst. Für mich sind das immer zwei Stunden im Auto, aber das ist es wert. Die haben mich so normal behandelt, dass ich seit dem viel mehr Akzeptanz für die Erkrankung entwickelt habe. Mir wurde erklärt, dass Schutzhosen und Vorlagen eine Lösung sind, es aber so viele Therapien gibt, die die Inkontinenz deutlich verbessern können! Aber sie versprechen mir, dass ich das Tempo vorgebe und sie nichts machen, was ich nicht möchte. Und wenn eine Behandlung zu unangenehm wird, soll ich was sagen und sie brechen sofort ab. Also da sind wirklich super tolle Menschen, die den Patienten auch als Menschen ernst nehmen und auf die Ängste, Sorgen und Nöte eingehen. Ich habe noch nie eine Ambulanz erlebt, in der sich so viel Zeit für den Patienten genommen wird!

Ich fühle mich aber auch total alleine damit. Ich habe eine tolle Frau, die mich auch unterstützt wo sie kann. Aber sie versteht als nichtbetroffene viele meiner Gedanken und Probleme nicht. Daher würde ich auch zu gerne mit gleichaltrigen sprechen und mich austauschen können. Es gibt ja schon viele Hindernisse und Gedanken im Alltag, die nur ein Betroffener verstehen kann. Mir geht es wie dir, dass ich denke, ich bin alleine in dem Alter mit solchen Problemen.

Ich tendiere auch oft zu recht saugfähigen Vorlagen obwohl die Unfälle sehr selten sind, weil ich mich damit einfach sicherer fühle.

Ich fände es total super, wenn wir uns regelmäßig austauschen könnten. So alleine mit seinem Problem ist das nicht schön und ein nicht Betroffener versteht uns nicht.
Wenn ich allein an die mitleidigen Blicke der jungen Damen in de Apotheke denke, wenn man ein Rezept für Spsmex abgibt denke.

Du kannst dich auch gerne per PN melden. Ich rede auch gerne über andere Themen als nur die Inko. Wir bleiben ja Menschen mit Hobbys und Berufen!

Also viel zu viel Text! Wäre schön von dir zu hören!!!

Einen lieben Gruß

Christian

[Chico(Themenstarter)]

Wow, mit so vielen Antworten habe ich nicht gerechnet. Mein Tumor wurde zu 75% entfernt. Ich mache gerade Chemotherapie und Bestrahlung. Mal sehen ob das anspricht, wir hoffen das natürlich alle. Meine Familie und mein bester Freund weiß von meiner inko. Sonst erzähle ich das eigentlich niemand, geht ja eigentlich auch niemand was an finde ich. Hmm meine Blase funktioniert ganz normal, nur die Steuerung geht nicht mehr. Ein gesunder Mensch merkt ja wenn er muss, ich merke es nicht. Die blase entleert sich quasi von alleine und ohne Vorwarnung. Ich merke nur noch das es warm wird im Schritt, das wars. Nein, die blase wurde unter Ultraschall geprüft ob sie sich komplett entleert, das tut sie. Bei mir ist sozusagen die Steuerung nicht mehr ganz okay. chronisch Neurologische blasen disfunktion oder so heißt das auf schlau. Also Christian, wenn du willst kannst du dich gerne mal melden. Ich muss schon sehr dicke Windeln tragen, das fällt unter manchen Sachen schon auf, ist aber besser als eine nasse Hose, das hatte ich schon und das ist deutlich schlimmer.

An der inko leide ich seit einem Jahr, der Tumor wurde in April entfernt.
Naja ich kann dir Mut machen, so ein Fall wie es bei mir ist, kommt ca. Bei 1% der Inkontinentzpatienten vor. ;) also keine Sorgen;)

Wenn ihr mehr wissen möchtet, gerne kommentieren oder pn!

Liebe Grüße

Chico