Blasenentleerungsstörung statt Inkontinenz

#1 von **Clahan** » 30 Aug 2004 16:13

Hallo Ihr Lieben,

von einem Tag auf den anderen hatte ich meine Blase nicht mehr unter Kontrolle. Nach diversen Untersuchungen hat sich eine Syrinx als Ursache ergeben. Obwohl die Inkontinenz ursächlich für meine Arztbesuche waren, steht nun auf jedem Befundbericht: Blasenentleerungsstörungen. Ich habe zwar ein Primedic Inco bekommen, bekomme meine Vorlagen aber nicht verschrieben. Das geht in´s Geld. Da ich aufgrund weiterer Beschwerden zur Zeit nicht arbeiten kann, bekomme ich aber nur 70% Krankengeld.
Ich habe meinen Arzt schon diverse male darauf angesprochen, leider hat er nur einen Blick für ein eventuelles Harnverhalten...
Die gesicherte Diagnose "Inkontinenz" wäre auch für meinen Antrag beim Versorgungsamt und GdB wichtig. Bin da gerade etwas hilflos. Habt Ihr ne Idee wie ich das unmissverständlich, klar und deutlich machen kann. Über die Kasse ? oder doch noch mal über den Urologen ?
Vielen dank für eure Tips
Gruss
Claudia

#2 von **Helmut** » 30 Aug 2004 18:43

Hallo Claudia,

daß es bei dir so plötzlich mit den Blasenentleerungsstörungen ging, das ist bei einer Syringomyelie oder kurz Syrinx eher selten. Normal dauert es Jahre, bis eine Syringomyelie gravierende Beeinträchtigungen hervorruft. Ist dir früher schon passiert, daß du ein wenig Urin verloren hast, ohne dir rgendwie darüber Gedanken zu machen?

Auf alle Fälle kann eine Syringomyelie sowohl einen Harnverhalt durch Lähmung des Blasenschließmuskels auslösen, als auch eine Inkontinenz durch unkontrollierte reflektorische Blasenentleerungen. Es kommt hier darauf an, wo genau die Nervenschädigung im Rückenmark eingetreten ist und wie stark der Druck auf die Nerven ist. Du kannst davon auch andere motorische beeinträchtigungen bekommen wie zum Beispiel Lähmungen der Beine usw. Auch eine Stuhlinkontinenz kann sich ausbilden, wenn die Syringomyelie nicht behandelt wird. Vielleicht ist die Schädigung noch nicht soweit fortgeschritten und die Nerven können sich teilweise wieder regenerieren.

Was wurden alles für Untersuchungen gemacht und bei welchen Ärzten warst du schon?

Um eine gesicherte Diagnose auf Inkontinenz zu bekommen, sind einige urologische Untersuchungen wie zum Beispiel eine Blasenspiegelung, eine urodynamische Untersuchung sowie ggf. eine neurourologische Untersuchung nötig. Mit dieser Diagnose sollte es kein Problem sein, die benötigten Hilfsmittel zu bekommen.

Also bei einer Inkontinenz muß dir der Arzt die benötigten Hilfsmittel verordnen, da du ohne sie ja nichtmehr am öffentlichem Leben teilhaben kannst. Sollte dir der Arzt die Hilfsmittel trotzdem verweigern, dann spreche mit deiner Krankenkasse darüber. Wenn das auch nicht zum Erfolg führt, dann hast du immernoch die Möglichkeit, vor dem Sozialgericht deinen Anspruch geltend zu machen.

Gruß Helmut :wink:

#3 von **Clahan** » 30 Aug 2004 20:24

Hallo Helmut,

zuerst dachte ich ja auch es sei eine ganz "ordinäre" Blasenentzündung. Kam entspannt aus dem Urlaub und mit betreten festen Bodens ging es los. Nichts ging mehr. Ständig das Gefühl die Blase würden zerspringen wenn ich nicht auf ein WC komme. Es kamen dann aber nur Tröpfchen. Wurde dann mit dem Harndrang immer schlimmer, bis 4 Wochen später die Entleerung von allein passierte. Seitdem ist zappenduster.
Mit dem Verlust der Kontrolle über die Blase stellten sich dann aber auch andere Beschwerden ein. Paresen im rechten Bein, extreme Schmerzen im Lendenwirbelbereich ect.
Bin dann erst zum Urologen: Blasenspiegelung, Restharn ect.; der hat nichts gefunden.
Dann Frauenarzt, der fand zwar ein Myom und eine eingeblutete Zyste aber nichts weltbewegendes. Daraufhin zur Neurologin, die sich mehr Sorgen wegen der heftigen Reflexausfälle machte. Dann weiter zu einem Facharzt für Rehabilitative und Physikalische Medezin und Chirotherapie, der mich mit Schweissperlen auf der Stirn wieder in die Neurologie schickte. Die hat mich dann in die Röhre geschickt und dann kam die Diagnose Syrinx. Weiter ging es dann in eine Spezialklinik für MS mit dem ganzen grossen Besteck. Nochmals Blasenspiegelung, urodynamische Untersuchung, später im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm noch ne Lumbalpunktion ect...
Ab LWK1 ist der Liqourfluss nur noch in einer Richtung gegeben. Die Nerven liegen also im wahrsten Sinne des Wortes blank.
Danke für deinen Tip. Ich werde auch nochmal mit der Neurologin sprechen und wenn das alles nichts hilft gehe ich direkt zur Kasse.
Vielen Dank
Claudia

#4 von **eckhard11** » 31 Aug 2004 09:54

Guten Morgen, Claudia,

ich hatte mir bei einem Unfall 1968 zwei Wirbel gebrochen ( letzter Beckenwirbel und erster Lendenwirbel ), welche aber ohne Folgeerscheinungen, nach 14 Wochen Gipsbett, wieder verheilten.
In 1988 konnte ich dann plötzlich - von einem Moment auf den anderen - nicht mehr auf dem linken Fuß abrollen. Ich konnte weder auf den Zehenspitzen noch auf der Ferse stehen, der Fuß “schlappte” einfach. Gehen konnte ich noch, aber recht merkwürdig.
Gleichzeitig bekam ich eine Blaseninkontinenz.
Natürlich war mein erster Gedanke, daß dies mit dem damaligen Bruch zusammenhing.
Eine CT aber zeigte, daß es sich um einen “ganz normalen” Verschleiß handelte, welche drei Wirbel unterhalb der Bruchstelle war.
Bei diesem Verschleiß des Beckenwirbels wurden die Nerven, welche zur Blase und zum linken Bein führten, angequetscht und führten daher zur besagten Behinderung.
Man riet mir zur Operation, welche ich aber ablehnte.
Ich führte in einem Fitnessclub ein Rückentraining ( unter Aufsicht !! ) durch, um die Wirbelsäule zu stärken. Hat enorm geholfen !!
Nach einigen Wochen besserte sich die Situation, nach 3 Monaten war überhaupt nichts mehr zu bemerken.
Ich konnte wieder genauso laufen wie vorher und meine Inkontinenz war wie weggeblasen.
( Meine heutige Harninkontinenz habe ich erst seit November 2003 durch eine Krebsoperation )

Ich will damit ausdrücken, daß es sich ja vielleicht bei Dir um ein ähnliches Phänomen handelt und Du das gleiche Glück haben könntest wie ich damals.
Vor allem wegen des urplötzlichen Auftretens der Behinderung. War bei mir ganz genauso.

Also bloß nicht aufgeben oder verzweifeln.

Ich leg mich wieder hin .sleep:

Eckhard

#5 von **Helmut** » 31 Aug 2004 10:38

Hallo Claudia,

also die Symptome, die du da beschrieben hast, die sind sehr Typisch für einen Harnverhalt und damit eine Lähmung des Blasenschließmuskels. Denn der Urin wird ja weiterhin produziert, nur der Auslass ist behindert. Irgendwann übersteigt der Druck in der Blase die Verschlußkraft des Schließmuskels und der Urin fließt ab, das bezeichnet man dann als Überlaufinkontinenz.

Hier sollte aber bald gehandelt werden, da durch den ständigen hohen Druck in der Blase auch die Nieren durch den Rückstau des Urins geschädigt werden können. Ich verstehe deinen Urologen nicht, wenn er eine urodynamische Untersuchung gemacht hat, dann hätte er das an Hand der Meßdaten auch erkennen müssen. Er hätte dich direkt an einen Neurologen überweisen müssen, der dann die entsprechenden Maßnahmen wie CT einleiten müßte.

Der Frauenarzt ist in so einem Fall nicht kompetent dazu, da er in den meisten Fällen die Hintergründe der Symptome nicht richtig kennt. Deine Neurologin hätte aber auch die Ergebnisse der Urodynamik entsprechend erkennen müssen und gleich die richtigen Maßnahmen ergreifen. Wenn sie dich zuerst zu einem Facharzt für Rehabilitative und Physikalische Medezin und Chirotherapie schickt, dann hat sie nur versucht, die Symptome damit zu behandeln, nicht aber die Ursache dafür zu finden.

Ganz klar stehen dir also die Inkontinenzhilfsmittel zu, dein Urologe sollte dir auch den Umgang mit einem Katheter zeigen, damit du selber die Blase entleeren kannst, wenn es zu einem Harnverhalt kommt.

Gruß Helmut :wink:

#6 von **Clahan** » 31 Aug 2004 17:13

Ihr Lieben,

klar hoffe ich auf eine wiederkehrende Kontrolle und stehe, nachdem ich zuerst Spurrillen in meinen Parkett gelaufen habe, mittlerweile dem "auslaufen" ruhig und gelassen gegenüber. Ich kann es eh nicht ändern. Aufgrund der Grösse und Lage der Syrinx mache ich mir allerdings keine allzu grossen Hoffnungen. Wenn das Beschwerdebild so bleibt wie es ist, bin ich schon zufrieden.
Für morgen habe ich mir nochmals einen Termin bei meiner Neurologin geben lassen. Die ist nämlich im Grossen und Ganzen wirklich Ok und sehr kompetent in ihrem Tun und Handeln.
Vielleicht war ich themenbezogen ein bißchen zu leise und zu schüchtern...
Mit den ganzen Ängsten und Sorgen zur Inkontinenz habe ich zum Schluss schon selber gar nicht mehr gewusst, was nun eigentlich rein körperlich abgeht und was am Ende die Psyche noch drauflegt.
Das Lesen der vielen Beiträge hier im Forum hat mir sehr geholfen einen guten und gangbaren Weg damit zu finden.
Von Herzen vielen Dank
Gruss
Claudia

#7 von **mama123** » 31 Aug 2004 20:03

Hallo claudia,
mein Sohn (fast 7) hat auch Syringomyelie und ist stuhlinkontinent und nachts auch blaseninkontinent. Nach vielen vergeblichen Untersuchungen in den letzten Jahre um herauszufinden, weshalb er nicht sauber wird, wurde im September letzten Jahres ein MRT von der Wirbelsäule gemacht. Da wurde dann die Syrinx entdeckt. Wir waren dann im Januar in Ulm im Bundeswehrkrankenhaus zum MRT mit Liquorflussmessung. Da stellte sich dann heraus, dass bei ihm am Ende des Rückenmarks Nerven verklebt sind und sich deshalb die Syrinx gebildet hat. Machen kann man nichts, und er wird wohl mit der Inkontinenz leben müssen. Bis jetzt ist er glücklicherweise von den anderen Symptomen, die bei einer Syrinx auftreten können verschont geblieben. Er hat nur motorische Probleme, die wir aber mit Hilfe von Ergotherapie immer weiter verbessern. Er kommt jetzt im September in eine normale Regelschule und wir hoffen, dass er gut klar kommt.
Ich wollte dir eigentlich nur mal schreiben, weil es immer wieder interessant ist, eine Menschen mit Sxrinx zu treffen, der auch inkontinent ist und zu merken, dass wir, bzw. unser sohn nicht alleine mit diesem Problem dasteht.
Viele liebe Grüße
Dagmar

#8 von **der Blinki** » 31 Aug 2004 21:21

Hallo Claudia.

Ich kann über deine Ärzte nur lachen.
Das was du im Moment mitmachst, habe ich leider auch am eigenen Leib erfahren müßen.

Das Problem ist das die Syringomyelie noch nicht bei allen Ärzten so bekannt ist.
Man hat zwar etwas in der Ausbildung darüber gehört, aber nur sehr wenige kennen sich damit aus. :aerger:

Zu dein Ärger mit den Ärzten und den Versorgungsamt kann ich dir einen Link geben.

http://www.syringomyelie.de/index.html

Dann solltest du dich mal mit der Monika Wiese unterhalten. Die Adresse bekommst du über die HP.

Monika hat mir mit meinen Behördengängen auch geholfen, so das das Versorgungsamt die Syringomyelie anerkennen mußte. :lol:

Dafakto : Auch die Inkontinenz musste anerkannt werden und so Anspruch auf sämtliche Hilfsmittel die zu Verfügung stehen
:lach:

Ich hoffe das ich dir etwas geholfen habe.
Wenn du dich mehr über die syringomyelie unterhalten möchtest, dann schreibe mir doch eine Mail.

Einen lieben Gruß aus Bremen

Marco

#9 von **Clahan** » 01 Sep 2004 19:04

Hallo Ihr Lieben mit und ohne Syrinx,

in der Tat sind wir viel mehr als viele denken...
Monika Wiese ist mir im übrigen ein Begriff.
Ich habe das Problem heute "laut" gemacht und prompt das benötigte Rezept von meiner Neurologin verschrieben bekommen und es wurde ein Termin bei einer Inkontinenzberatung (mögliche Medis) vereinbart. Obwohl ich weiss, dass Medikamente auf chemischer Basis die Syrinx nur weiter reizt werde ich mal hingehen um zu hören was es alles gibt.
Ich danke Euch ganz doll für die vielen Beiträge und den Zuspruch.
Liebe Grüsse aus München
Claudia

**#10** von **Helmut** » 03 Sep 2004 16:11

Hallo Claudia,

na siehst du, es bringt schon etwas, einfach mal auf den Tisch zu klopfen und das einzufordern, was dir zusteht. Nun ob die Medikamente wirklich etwas für dich bringen, das solltest du auf alle Fälle auch testen. Wenn die Nebenwirkungen nicht so stark sind und du eine spürbare Verbesserung deiner Inkontinenz hast, dann macht es sicher Sinn, diese auch zu nehmen.

Aber aus eigener Erfahrung kann ich dir versichern, daß du sehrwohl auch mit den entsprechenden Hilfsmitteln wie Einlagen, Windeln, ...... ohne große Probleme leben kannst.

Gruß Helmut :wink:

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