Analatresie und inkontinent! Bald Einschulung!!!

[frega1982(Themenstarter)]

Hallo!
Mein Sohn wird nächstes Jahr eingeschult und trägt immernoch Windeln!Wir überlegen, ob er auf eine Körperbehindertenschule kommt, oder auf eine "normale" Schule mit Integrationshelfer, welche(r) ihn wickeln muß!-Wir wissen mit der Inkontinenz einfach nicht weiter und die Uni hilft uns auch nicht!-Gibt es neue Operationsmöglichkeiten? Er bekommt Krankengymnastik(Beckenbodengymnastik), aber bisher keine Besserung ! Er selbst äußert nur, daß er es nicht merken würde, wenn er "muß" und auch wenn die Windel voll ist, sagt er nicht Bescheid! Vielleicht hat ja jemand ähnliche Probleme und kann mir weiterhelfen...wir sind einfach nur verzweifelt und ratlos!

[mama123]

Hallo,
ich habe auch einen inkontinenten Sohn, der inzwischen 12 Jahre alt ist und auf ein ganz normales Gymnasium geht. Vorher war er in einer ganz normalen Grundschule.
Nachdem dein Sohn Analatresie hat, gehe ich davon aus, dass er stuhlinkontinent ist.
Habt ihr schon mal etwas von Irrigation gehört? Das ist eine gezielte Darmentleerung, so ähnlich wie ein Einlauf, allerdings sitzt man dabei auf der Toilette und das Wasser kommt wirklich nur in den Enddarm, so dass die Darmflora nicht gestört wird. Mit dieser Methode kann man es erreichen, dass man 24 Stunde und länger keinen Stuhlgang hat. Mein Sohn macht dies seit 5 Jahren und kann so eine normale Schule ohne Integrationshelfer besuchen, da nichts passiert.
Hier auf der Seite gibt es auch Infos zur Irrigation, musst du mal suchen. Es gibt da verschiedene Systeme. Wir haben die Irrimatic R von B. Braun. Das ist eine Maschine. Dann gibt es von Coloplast auch noch ein Irrigationssystem.
Auch viele stuhlinkontinente Erwachsene entleeren mit Hilfe der Irrigation regelmäßig ihren Darm und können so ihrem Beruf nachgehen, ohne dass "Unfälle" passieren.

Sprich doch einfach mal euren Arzt darauf an. So ein Gerät wird übrigens mit Rezept von der Krankenkasse bezahlt, dass heißt, das muss man nicht selbst bezahlen, da es ein Hilfsmittel ist.

Falls du noch mehr Fragen hast, melde dich einfach.

Liebe Grüße

Dagmar

[Jil]

Hallo

Aufgrund Analatresie bin auch ich seit Geburt inkontinent. Ich habe die normalen Schulen besucht, eine Ausbildung gemacht und stehe voll im Berufsleben.

Mit Irrigation lässt sich die Situation ganz gut in den Griff kriegen.

Für mich wäre es wichtig, dass mein Kind so gut wie halt möglich "normal" aufwachsen kann.

Falls Ihr Fragen habt oder Tipps braucht, meldet Euch doch.

Gruss
Jil

[Helmut]

Hallo frega1982,

dass du nur wegen einer Inkontinenz deinen Sohn auf eine Körperbehindertenschule schicken willst, das halte ich für eine schlechte Idee. Damit verbaust du ihm seine Zukunft auf ein fast normales Leben mit Erfolg im Berufsleben usw.

Ich selbst bin seit fast 18 Jahren Harn- und Stuhlinkontinent und stehe deswegen trotzdem noch voll im Berufsleben, so wie auch Jil in ihrem Posting schon sagte.

Wie Dagmar dir ja schon gesagt hat, stellt die Inkontinenz nicht wirklich ein Problem dar wenn sie gut versorgt wird.

Wichtig ist erst einmal, dass dein Sohn lernt, mit der Inkontinenz umzugehen und die passenden Hilfsmittel zu verwenden. Du solltest ihm ein Stück Eigenverantwortung übertragen und ihm lernen, sich selber sauber zu machen und die Windel zu wechseln. Sicher wird das nicht vom ersten Tag an klappen, aber je früher er damit anfängt, desdo besser kommt er später damit klar. Wenn die Inkontinenz z.B. mit der Irrigation, Analtampons usw. gut beherscht wird, dann könnten auch mit Pullons oder Einlagen statt einer richtigen Windel ausreichen.

Die Irrigation ist bei Stuhlinkontinenz die erste Wahl um "Unfälle" zum größten Teil zu verhindern. Ich selber mache die Irrigation schon gut 15 Jahre und habe nur ganz selten "Unfälle". Denn wenn im Darm nichts drinnen ist, dann kann auch nicht viel kommen.

Dann gibt es noch die Möglichkeit von Analtampons welche nach der Darmentleerung wie ein Zäpfchen in den After eingeführt werden und ihn von innen her abdichten.

Du siehst also, es gibt eine ganze Reihe an Möglichkeiten, deinem Sohn zu helfen.

Gruß Helmut

[frega1982(Themenstarter)]

Vielen Dank für die Ratschläge, vor allem zu dem Irrigator! War gleich beim Arzt und er hat ihn meinem Sohn zum Glück auch gleich verschrieben!-Hauptsache die KK stellt sich nicht quer!
Bin völlig begeistert von diesem Gerät und ganz gespannt...hoffe es spielt sich dann alles so gut ein, wie es hier auch von euch beschrieben wird!-Nur meinen Sohn erstmal davon zu überzeugen und daran zu gewöhnen...wird ein AKT!!!!
Vielleicht hat ja jemand noch ein paar hilfreiche Tips für uns, bezüglich des Gebrauchs des Irrimatic, oder Tips für die "Gewöhnung", da mein Sohn sich schon heftig wehrt, wenn man mal Fieber messen muß!
Und an Helmut:
Wenn er auf eine Schule für Körperbehinderte gehen würde, wär doch seine "berufliche Karriere" nicht eingeschränkt!-dort kann man auch alle möglichen Abschlüsse erreichen!- es wurde uns nur vom Kindergarten empfohlen, da er ja bisher immernoch (ich hoffe, dank des irrigators bald nicht mehr) Windeln trägt und mehrmals täglich Abführt! In einer normalen Schule wird bestimmt kein Lehrer Erfahrung damit haben und wie Kinder nunmal sind, würde er dort garantiert nur gehänselt werden! Außerdem bekommt er im Kindergarten Ergotherapie, die er auch an der Körperbehindertenschule bekommen würde!Zudem hat er auch einen Wachstumsmangel, weshalb er jeden Tag von mir gespritzt wird!
Sollte es mit der Irrigationspumpe alles super klappen, sodaß er viele Stunden "Ruhe hat", ist es eine Überlegung wert, ihn auf eine normale Schule zu schicken!- wir werden sehen.......

[Kerstin67]

Hallo,

ich habe einen Sohn(13) der nach seiner 2.Darm-OP Stuhlinkontinent ist. Zum neuen Schuljahr besucht er jetzt eine KB-Schule und ich bedauere sehr das wir das nicht schon früher getan haben. Durch fast ein halbes Jahr krankheitsbedingten Ausfall und vielen Unfällen( Überlaufstuhl vor der OP) wäre ihm eine Menge erspart geblieben. Jetzt fühlt er sich wohl und hat auch wieder Erfolgserlebnisse, der Lehrstoff ist der selbe wie auf einer Regelgrundschule und wechseln kann man ja immer noch!

Unser Problem ist: trotz Irrigator und Analtampons hat er häufig tagelang Durchfälle, die wir nicht in den Griff bekommen, außerdem mittlerweile eine Eisenmangelanämie. Nächste Woche geht er wieder ins KH zwecks Diagnose. Kennt jemand das? oder hat einen Rat?

LG Kerstin

[mama123]

Hallo,
super, dass euer Arzt gleich mitspielt und euch das Gerät verschrieben hat. Es dauert eine Weile, bis sich der Körper darauf einstellt, also seid nicht enttäuscht, wenn es nach ein oder zwei Wochen noch nicht ohne Unfälle abgeht.

Schön, dass es bei euch eine Körperbehindertenschule gibt, die alle Abschlüsse anbietet. Das ist bei uns in der Gegend leider nicht der Fall. Wenn das bei meinem Sohn mit der normalen Regelgrundschule nicht geklappt hätte, wäre für ihn nur noch ein Internat übrig geblieben. Unsere KB-Schule hier hat nämlich zum einen fast nur schwer körperbehinderte Kinder und zum anderen auch nur recht wenige Kinder, die nach normalem Grundschul-Lehrplan unterricht werden. Nach der Grundschulzeit sieht es ganz schlecht aus. Dann bleibt nur noch ein Internat, wenn das Kind für Realschule oder Gymnasium geeignet ist.
Aber wenn bei euch die KB-Schule alles möglich anbietet, dann ist das natürlich eine Option für euch, wenn es wirklich mit der Irrigation nicht klappt.

Überzeugungsarbeit wirst du bei deinem Sohn natürlich am Anfang leisten müssen, das hat bei meinem Sohn auch eine Weile gedauert, bis er akzeptiert hat, dass es eben sein muss.

[Helmut]

Hallo frega1982,

sicher ist eine Körperbehindertenschule nicht grundsätzlich falsch, aber wie Dagmar schon sagte, ist es da schon wichtig, dass nach Möglichkeit der Stoff einer Regelschule gelehrt wird damit er bei einem Wechsel auf eine normale Schule keine Defizite hat. Auch könnte es später Probleme geben, wenn er einen Ausbildungsplatz sucht, da hier oft Vorurteile von Seiten der Ausbildungsbetriebe besteht und er vielleicht dadurch schlechter eine Stelle bekommt.

Wegen der Irrigation darfst du aber keine sofortigen Erfolge erwarten, wie Dagmar auch schon sagte. Es dauert im Durchschnitt 2-3 Monate, bis sich der Darm daran gewöhnt hat. Auch die Akzeptanz deines Sohnes gegenüber der Irrigation wird am Anfang wohl eher gering sein, wie du selber schon sagtest.

Wichtig ist vorallem, dass du dir die nötige Zeit für die Irrigation nimmst, denn sonst klappt das nicht. Du solltest 2-3 Spülzyklen mit etwa 300-500ml Wasser machen damit sich der Darm auch richtig entleert. Ob du die Spülung nun am Abend oder am Morgen machst, das müsst ihr ausprobieren wann die besseren Ergebnisse erzielt werden. Wenn du noch weitere Fragen zur Irrigation hast, dann kann ich dir gerne noch mehr Tipps geben.



@Kerstin
Beschreibe doch mal eure Vorgehensweise bei der Irrigation, vielleicht kann ich dir noch einen Tipp geben was du dabei besser machen kannst. Gut haben sich auch die indischen Flohsamenschalen erwiesen, welche den Stuhl eindicken können.

Gruß Helmut

[Kerstin67]

Hallo Helmut,

versuche es jetzt zum 3!!! Immer wenn ich auf Abschicken drücke, ist der Text verschwunden!

Also mein Sohn(13) benutzt den Irrigator (von Braun) seit ca.2,5 Monaten. Er benötigt ca.20 min., mit Pausen dazwischen um es zu halten. Noch macht er es Abends, da er meist nach 1-1.1/2 Stunden noch mal zur Toilette muß.o.k. kam auch schon vor, dass ich ihn erwischt habe wie er nach 4. min. fertig war, weil er einen Film schauen wollte. Er benutzt kein Wasser,da seine letzte OP im März war und sein Arzt meinte, Wasser würde vom Dickdarm aufgesaugt werden . Er spült täglich mit 500ml NaCI 0,9% und 120ml Freka Clyss. Das Problem ist das er wöchentlich Durchfälle die 3-4.Tage anhalten,obwohl er auch täglich Eisentabletten und Lopedium bekommt!

war das verständlich?

Bei seiner 2. OP wurde die Ampulle fast vollständig entfernt,es wurden keine Nerven an den inneren und äußeren Schließmuskel verletzt und trotzdem ist er immer noch inkontinent, er macht jeden Tag Biofeedback und 1x die Woche Pysiotherapie(Beckenbodentraining), alle 2. Monate wird eine Darmdruckmessung durchgeführt und nichts, nicht die kleinste Verbesserung, ich dreh bald durch! Ich habe das Gefühl es stört ihm nicht, nicht mal das er jetzt Windeln trägt, da wir mit dem Spülen aufhören sollten,damit die KiÄ einige Test vornehmen kann und er nächste Woche im KH ist, zwecks Diagnosefindung, da sein Blutbild nicht in Ordnung ist!

Meine Frage: Setz ich ihn zu sehr unter Druck? Wäre dankbar für einen Rat!
LG Kerstin

[Chris]

Hallo Kerstin,

mir sind ein paar der von dir geschilderten Dinge so nicht klar. Zum einen - mit NaCl spülen ist ja gut und schön, aber warum der Darm Wasser aufsaugen soll ist mir nicht klar. Der Dickdarm ist so gebaut, dass er Wasser aus dem passierenden Brei aufsaugt - ja, aber das geht langsam und sollte bei den beschriebenen Durchfällen sogar erwünscht sein, dass das geübt wird. Jetzt ist "nur" ein wenig Salz in der Flüssigkeit, so dass dem Darm keine Salze entzogen werden können, aber ob das bei der geringen Verweildauer einen Effekt hat ???

Des weiteren - wenn deinem Sohn die Ampulle entfernt wurde - warum ?? - ohne Ampulle fehlen die wichtigsten Nerven, die eine Chance bieten, den Po zu kneifen!! insofern - ohne Ampulle ist es kein Wunder dass er inkontinent ist und du kannst froh sein, dass er es relativ gelassen nimmt, nun Hilfsmittel verwenden zu müssen - er hat im Moment gar keine andere Chance. Um es noch einmal anders dar zu stellen - wenn durch den Dickdarn der Speisebrei verfestigt wurde, passiert er den inneren Schließmuskel, der liegt zwischen Dickdarm und Ampulle. Dort wird er erst einmal aufgehalten. Erst wenn der Druck zu groß wird, öffnet der sich und gibt ein Signal an das Hirn - Stuhlentleerung demnächst fällig - und dann dient die Ampulle als Speicher und bei Dehnung wird es dann "dringend". Wenn das aber alles entfernt wurde, fehlen der Signalgeber und der Speicher - Folge es geht gleich nach Draußen, weil der äußere Schließmuskel kaum Chance hat, ein Signal zum "Kneifen" zu bekommen - die Signalgeber sind ja entfernt.

Insofern - Druck hilft hier überhaupt nicht weiter - entweder fehlen wichtige Informationen, warum die Ampulle entfernt werden musste und "Daten" über den sonstigen Zusammenhang, oder hier wurde erheblich "gepfuscht" oder zumindest falsch informiert.

Machs gut und stärke deinem Jungen den Rücken - es wird nicht einfach

Chris