Analatresie und inkontinent! Bald Einschulung!!!

Hier geht es um das Thema Inkontinenz und Bettnässen bei Kindern und wie deren Eltern damit klar kommen.

Moderator: Helmut

Beitrag #11 von Kerstin67 » 30 Sep 2009 11:05


Hallo Chris,

danke für Deine schnelle Antwort.
Also warum sein Arzt auf die Lösung besteht, hab ich auch nicht so richtig verstanden.
Die erste Zeit nach der OP hab ich bei meinem Sohn richtige Spülungen gemacht, auch da traten immer wieder Durchfälle auf, obwohl wir dafür die doppelte Zeit benötigten, als jetzt mit dem Irrigator! Ich mische ja auch das Freka Clyss mit unter und vielleicht verträgt er das nicht, den vor der OP hatten wir auch einige Probleme damit, er sagte es brennt und ihm wurde immer Übel davon, worauf sein Arzt meinte, er hätte noch nie von einer Unverträglichkeit gehört, ich hab dann 1:1 mit Wasser gemischt und dann ging es.

Bei der 1.OP wurde auf Grund jahrelanger Obstipation 35cm des Dickdarmes entfernt.
Eine Verbesserung war nur kurze Zeit gegeben und die Verstopfung trat nun mehr im Enddarm auf und weitete ihn? Vor der 1.OP und Dann vor der 2. OP wurden Biopsien gemacht und festgestellt, das die Nerven im Darm teils verkümmert oder auch nicht vorhanden sind! So haben wir es jedenfalls verstanden! :oops: Warum das so ist konnte bis heute nicht geklärt werden.
Bei der 2. OP wurde die Ampulle bis kurz vor der Sägezahnlinie entfernt und mit dem Dickdarm verbunden. Sein Arzt klährte uns über eine vorübergehende Inkontinenz auf, bis so zu sagen das Gehirn diesen Zustand als gegeben ansieht und seine Signale wieder abgibt.
Seine Schwellkörper sind in Ordnung, seine Schließmuskel auch, also müßte es laut Arzt eigendlich funktionieren und von 100. OP tritt 2-3. dauerhafte Inkontinenzen auf, wo aber immer Nerven bei der OP beschädigt wurden.

Ich hoffe Du wirst daraus schlau?

Ab 05.10.ist er wieder für eine Woche im KH, dort soll nachgeschaut werden wegen des sich weiter verschlechterten Blutbild und die dauernden Durchfälle, wobei komisch ist, das seit dem wir die Spülungen eingestellt haben,der Durchfall weg ist! :shock:

Freu mich auf Antwort!LG eine ratlose Kerstin
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Beitrag #12 von Helmut » 30 Sep 2009 12:44


Hallo Kerstin,

aus deiner Beschreibung heraus lese ich, dass dein Sohn vermutlich nur einen Spülzyklus macht, sonst wäre er nicht in 20 Minuten fertig.

Um eine gutes Ergebnis bei der Irrigation zu erreichen, sollte er mindestens 2-3 Spülzyklen machen, dabei nicht mehr als 500ml Flüssigkeit verwenden, die Flüssigkeit etwa 5 Minuten einwirken lassen und zwischen den Zyklen etwa 10 Minuten warten. Nach der letzten Spülung sollte er noch für 15 Minuten auf der Toilette sitzen bleiben bis der Rest der Flüssigkeit ausgeschieden wurde.

Du schreibst weiter, dass die Durchfälle weg sind seit ihr keine Spülungen mehr macht. Der Grund darin liegt in der verwendeten Spülflüssigkeit, welche nach aktuellem Wissen nicht mehr in dieser Form über längere Zeit verwendet werden soll.

Die Kombination aus 500ml NaCI 0,9% und 120ml Freka Clyss ist denkbar ungünstig für den Darm und insbesondere für den Wasserhalshalt des Körpers. Das NaCI 0,9% alleine macht nichts aus da es sich im Darm neutral verhält, aber das Freka Clyss hat eine sehr starke osmotische Wirkung durch die Phosphatsalze.

In der Gebrauchsanweisung steht ja auch deutlich drinnen, dass es bei Überdosierung oder Dauergebrauch zu Elektrolytverschiebungen, Veränderungen des Blutbildes, Schädigung der Schleimhaut im Enddarm usw. kommen kann.

Daher mein eindringlicher Rat, macht die Irrigation so wie oben beschrieben, ohne Freka-Clyss, verwendet daher nur reines Wasser ohne irgendwelche Zusätze, dann sollten auch keine Durchfälle mehr auftreten.

Die Aussage von deinem Arzt dass das Leitungs-Wasser im Dickdarm augesaugt wird, ist richtig, aber das passiert nur im geringem Umfang. Als Richtwert kann hier gesagt werden, dass der Darm etwa 500ml Wasser pro Stunde resorbiert, was bei der geringen Einwirkzeit bei der Irrigation praktisch vernachlässigbar ist und schätzungsweise nicht mehr als 30-50ml insgesamt ausmacht.

Gruß Helmut :wink:
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Beitrag #13 von Kerstin67 » 30 Sep 2009 13:44


Hallo Helmut,

achso! :roll: Er macht zwar Pausen, also lässt nicht alles mit einem Mal reinlaufen, aber 10.min liegen nicht dazwischen,sondern ca 2-3.min. Dann dauert die ganze Angelegenheit ja fast ne Stunde? Siehst Du ich hatte auch den Verdacht, das es an der Spülflüssigkeit liegt, aber weder mein Mann noch der Arzt gehen darauf ein,dachte schon hab ne "Pychose"
und bilde mir was ein, dabei bin ich es doch die ihn ständig um sich hat und so die meisten Beobachtungen macht und mir erschien es eben logisch,das es an den Spülungen liegen muß!
Bin ja echt froh mal jemanden zu finden, der sich als Betroffener damit aus kennt! Weder meinem Sohn noch mir wird irgendwie richtig geglaubt, z.B. ging es ihm kurze Zeit nach der OP körperlich so schlecht, das Ende vom Lied 3. Wochen "pychosomatische Station", wo ihm auch nicht geholfen wurde, weil Sie nicht auf sein körperliches Empfinden eingegangen sind! :evil: , obwohl ich immer darauf hinwies! :roll: Jetzt endlich hab ich die KiÄ dazu gebracht ein Blutbild anfertigen zu lassen und das spricht echt Bände! :shock:

Jetzt soll er wieder ins KH und der Dünndarm soll untersucht werden, hab meinem Mann meine Bedenken mitgeteilt, ob das überhaupt notwendig wäre oder ob wir nicht mal ne Weile die Spülungen weg lassen und Eisenpräperate geben und schauen was passiert, da mir vieles unlogisch erscheint- Erkrankung des Dünndarms -Durchfall-aber starke Gewichtszunahme? das passt doch alles nicht! :roll: seine Antwort: Ich soll aufhören mein Wissen aus dem Internet zu lesen und es den Ärzten überlassen eine Diagnose zu finden!
Mag schon garnicht mehr darüber reden, fühle mich zu nehmend überfordert, kann mich mit der Inkontinenz nicht abfinden und bin kurz davor zu verzweifeln! :oops:

Hast Du pychologische Hilfe bekommen?

LG Kerstin

P.S. Ich schaue nicht nach Rechtschreibfehler sonst verläßt mich der Mut den Text zu versenden!
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Beitrag #14 von Helmut » 30 Sep 2009 14:25


Hallo Kerstin,

ja klar, bei mir dauert die Irrigation so etwa 45-60 Minuten bis ich fertig bin damit. Bei den 500ml bezog ich es auf jeden Spülzyklus und meinte damit nicht insgesamt nur 500ml.

Dass es am Dünndarm liegt, das glaube ich weniger. Ich vermute da schon eher ein Problem im Stoffwechsel bzw. der Schilddrüse da du von starker Gewichtszunahme trotz Durchfall sprichst.

Sicher ist das Internet nicht immer der ideale Auskunftspartner, aber es gibt zumindest einige brauchbare Hinweise in die richtige Richtung. Aber trotzdem ist eine gewisse Skepsis gegenüber dem Arzt angebracht, besonders dann wenn man ihm nicht nicht wirklich vertraut. Hier ist es dann auch sinnvoll, eine zweite Meinung eines anderen Arztes einzuholen, unabhängig von der bisherigen Diagnose und dessen Ergebnissen.

Ich selber habe damals vor knapp 18 Jahren als ich Harn- und Stuhlinkontinent wurde, keine psychologische Unterstützung bekommen, das war damals noch nicht üblich. Ich mit meiner Inkontinenz ziemlich alleine gelassen und musste mir mein Wissen erst über die Jahre selber aneignen.

Gruß Helmut
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seltsame Zusammenhänge

Beitrag #15 von Chris » 30 Sep 2009 14:28


Hallo Kerstin,

aus deinen Schilderungen spricht die pure Verzweiflung.

Wenn ich mal "neutral" versuche zu sortieren, was wir an Fakten haben, dann sieht meine Interpretation wie folgt aus:

Analatresie mit vekümmerten Nerven - Folge - fehlender Entleerungsreiz und heftigste Verstopfungen - Maßnahme der Klink - Verkürzung des Dickdarmes - Erfolg ????

Entfernung der Ampulle (damit der letzte Rest Nerven weg!!!) - (hohe?) Spülungen - Veränderungen im Blutbild, Durchfälle, Gewichtszunahme etc. etc.

Jetzt wird überlegt, erneut operativ an das Problem zu gehen und am Dünndarm zu schneiden ??? -

für mich ist das Alles nicht schlüssig.

Ich würde dringend vor einem weiteren Eingriff eine Zweite und / oder Dritte Meinung einholen, sonst hat das Kind irgendwann erhebliche Problem mit der Ernährung, einen völlig entgleisten Stoffwechsel und und ....

Also konkret - informier dich und such ein im Thema stehendes Kontinenzzentrum. Immer eine gute Möglichkeit ist auch eine mail an einen Spezialisten zu schicken. Ich kann dir hier Dr. Kaufmann im Krhs Maria Hilf in Mönchengladbach empfehlen. Der ist Spezialist und sollte die Sache beurteilen können.

Vor Allem aber - benutze deinen Verstand und frage nach, bis du verstanden hast und es dir einleuchtend ist, was gemacht oder angeordnet wird. Wie Helmut schon sagte - die Zusätze zur Spülflüssigkeit können sehr wohl die Ursache für die Durchfälle sein - ich sehe das genau so und da wird dich dein Empfinden kaum täuschen.

Wenn du allerdings schreibst, dass eine starke Gewichtszunahme erfolgt ist - wie ernährt sich dein Sohn - ist das "Frustfressen" ? wie sehen die anderen Blutwerte aus ?? was macht insbesondere der Blutzucker ?? und die Elektrolyte - wissen die Ärzte das ?? was sagen die ??

Schade ist, dass offenbar dein Mann und du unterschiedliche Auffassungen vertreten. Wenn er unbesehen den "Halbgöttern in Weiß" vertraut, so ist das eine Sache, ob das in dieser Situation zum Ziel führt möchte ich aber sehr bezweifeln. Aber egal wie, ihr seid beide für euren Sohn verantwortlich und müsst !!!! an einem Strang ziehen, also sprecht über die Situation, binde ihn mit ein, lass dir vor allem nicht einreden, das sei eine Psychose. Ich arbeite in einer Uni Klinik und habe in Gesprächen immer wieder erlebt, dass auch unnahbare und vor allem unfehlbare Professores bei ausreichend begründetem Nachfragen nachdenklich werden und manchmal sogar dankbar für Hinweise sind. Sie können die Betroffenen nicht so genau kennen, wie Angehörige und dann geht leicht das eine oder andere Detail unter.

Um noch mal auf Psyche und Psychosomatik zu kommen - in wie weit kannst du sicher stellen, dass deine Ängste / Empfindungen etc. sich nicht auf deinen Sohn übertragen ?? ich sehe da eher ein Problem, als dass er selbst eine Psychische Störung hat. Wie klappt das eigentlich im Umfeld ?? wie reagieren die Freunde deine Sohnes auf seine Einschränkung??

Genug gefragt / gesagt für jetzt

Machts gut

Chris
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Beitrag #16 von Kerstin67 » 30 Sep 2009 15:40


Danke Euch beiden für die schnellen Antworten, muß leider jetzt los, melde mich aber auf jeden Fall noch mal ausführlicher!

LG Kerstin
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Beitrag #17 von Kerstin67 » 01 Okt 2009 09:50


Hallo Helmut, Hallo Chris,

ist gestern doch zu Spät geworden, deshalb versuche ich jetzt Eure Fragen zu beantworten.
Nein Chris eine OP am Dünndarm ist nicht geplant, er soll am Montag aufenommen werden und komplett auf den Kopf gestellt werden, inclusive Dünndarmbiopsie! Hoffe natürlich das der Stoffwechsel und die Schilddrüse mit untersucht werden und bin Euch dankbar für den Tipp, werde am Montag gleich nachfragen! Mein Vorhaben für die nächste Zeit waren eigentlich weiter sein Biofeedback zu machen und hatte für nächste Woche einen Termin für eine Ernährungstherapie, aber den mußte ich leider :( verschieben, da der KH- Aufenthalt dazwischen kommt, irgendwie war mein Gedanke das sich der Darm nach der OP ja nie regeneriert hat und vielleicht erst einmal richtig aufgebaut werden müßte. Sein miserabler Zustand hält ja nun schon 6. Monate an, ich hab natürlich keine Ahnung davon und suche eben immer, was noch tun kann ( ohne das er noch mehr Schaden nimmt!).

Helmut, so hatte ich das nicht verstanden, ich bin davon ausgegangen, das die 500 ml aufgeteilt auf einen Tag sind! Werde am Wochenende einfach mal einen Test starten, mit Wasser und schauen was passiert!

Chris, soziale Kontakte hatte er keine mehr, er hat sich zurück gezogen und war das letzte Halbjahr des vergangenden Schuljahres garnicht mehr in der Schule! Deshalb bin ich so froh darüber, dass wir uns für eine KB-Schule entschieden haben, sie tut Ihm gut und er kann sogar trotz Durchfall gehen und das wichtigste für mich er GEHT WIEDER GERN !

Ich weiß und würde es mir auch wünschen, dass wir als Eltern ein einem Strang ziehen würden, aber leider ist es nicht so, warum kann ich nicht mal richtig nach vollziehen, obwohl wir schon über 20. Jahre verheiratet sind und Probleme eigentlich immer gemeinsam gelöst haben, schaffen wir es diesmal irgendwie nicht, was die Situation natürlich zusätzlich belastet!
Ich wollte z.B. das mein Sohn im Juni eine Rehakur macht, mein Mann war strikt dagegen und wir quälten uns weiter durch, bis diese Situation für mich nicht mehr zu bewältigen war!
Jetzt streiten wir nicht mehr, reden aber auch über das Thema kaum noch, seine Meinung ich steiger mich viel zu viel rein, ich soll ihm selbst machen lassen was er will und sein Übergewicht verwächst sich! Heute Morgen auf dem Weg zur Arbeit hat er mich zum Beispiel gefragt, wie lange ich ihn noch mit dem Biofeedback "quälen will" anstatt wir seinen Schließmuskel in Ordnung bringen lassen! Das würde ja wieder OP bedeuten und da bin ich mehr als skeptisch, außerdem sind die Schließmuskel ja in Ordnung!

Ja ich habe erhebliche Probleme mit mir selbst, das weiß ich auch, ich denke auch das mein Sohn vieles nur um mir einen Gefallen zu tun auch mitmacht, das macht mich auch traurig, aber ich finde auch keinen richtigen Weg!

Ich hoffe das war nicht zu lang und einigermaßen verständlich!

LG Kerstin
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Beitrag #18 von Psycho » 02 Okt 2009 00:14


Hallo,
als Schulpsychologin möchte ich kurz etwas zu einer Körperbehindertenschule sagen. Bei uns wird diese unter dem Begriff Förderschule für Körperbehinderte geführt. In eine solche Förderschule kann man bei uns nur über einen Förderausschuss eingewiesen werden. Die Zustimmung der Eltern und des Schulamtes (das Schulamt möchte lieber eine Integration in eine Regelschule: Land Brandenburg) sind Bedingung. Den Antrag für ein Förderausschussverfahren stellen immer die Eltern in der sonderpädagogischen Beratungsstelle oder bei dem Schulpsychologen. Wenn das Kind keine Lernbehinderung hat wird es in einer Körperbehindertenschule nach dem ganz normalen Lehrplan der jeweiligen Klassenstufe unterrichtet. Die Förderung erfolgt durch gut ausgebildete Sonderpädagogen je nach der Behinderung des Kindes. Entsprechend gibt es auch Hilfen, wenn erforderlich. Unterrichtet wir in sehr kleinen Klassen (6 – 12 Schüler). In dieser Körperbehindertenschule sind alle Abschlüsse bis zum Abitur möglich. Nach dem Schulabschluss ist eine Lehrstelle, entsprechend der möglichen Behinderung, gesichert. Auch ein Studium ist möglich. In der Körperbehindertenschule können die Schüler in einem Internat leben oder werden täglich mit einem Fahrdienst gefahren. Wenn sie im Internat leben sind alle Formen von Therapien möglich, die das Kind benötigt. Diese Therapien werden auch in den Unterrichtsalltag eingegliedert (Sportunterricht usw.). Ich kenne kein Kind, das nicht gern in diese Schule gegangen ist. Hier waren sie ein Kind wie jeder andere Schüler und nicht ein Außenseiter oder ein Schüler, der ganz besonders im Unterricht behandelt wurde. Ich kenne kein Kind einer Körperbehindertenschule und keine Eltern, die den Entschluss für eine Umschulung jemals bereit haben. Abhängig ist die Aufnahme des Kindes natürlich von seiner Psyche und der Art seiner Behinderung.
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IRRIMATIC R IST DA !!! JUHUUUUU!!!!!

Beitrag #19 von frega1982 » 06 Okt 2009 14:00


Hat alles super geklappt mit dem Irrimatic!Gestern haben wir ihn bekommen!Und nachdem er jetzt lange genug geladen hat werden wir ihn heute Abend das erste Mal ausprobieren! :roll: :shock:
Laut Anleitung muß das Gerät ja sozusagen ständig laden, bzw. soll bis zum nächsten Gebrauch am Netz bleiben...ist das so richtig, daß man es nur zum "Spülen" vom Netz trennt?
Vielleicht habt Ihr noch ein paar Tips und Tricks für uns!Ich weiß jedenfalls, daß es heute Abend ein Kampf mit meinem Sohn wird und wir uns viel Zeit und Ruhe nehmen werden!!!!-hoffentlich funktioniert das alles auch bald so, wie es versprochen wird.......................
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Beitrag #20 von Helmut » 06 Okt 2009 16:40


Hallo frega1982,

freut mich, dass ihr die IrrimaticR Pumpe so schnell und unproblematisch bekommen habt.

Ja das stimmt, die Pumpe soll zwischen den Anwendungen immer am Ladegerät bleiben, damit die Akkus immer voll sind. Es macht auch nichts, wenn du es mal vergessen hast, du kannst etwa 3 mal hintereinander die Pumpe nehmen, ohne dass sie nachgeladen ist. Die Akkus halten bei täglicher Anwendung etwa 2 Jahre bevor sie durch neue ersetzt werden müssen.

Klar, es wird sicher einen Kampf mit deinem Sohn geben bis er überzeugt ist, dass es mit der Irrigation besser ist und er nicht ständig volle Windeln hat. Aber wenn ihr bei der Stange bleibt wie man so schön sagt, dann dürfte dem Erfolg nichts im Wege stehen.

Die Irrigation wird im Sitzen auf der Toilette durchgeführt. Ihr solltet am Anfang für jeden Spülzyklus nur etwa 300ml Wasser nehmen und später dann auf 500ml steigern. Je nachdem wie gut die Darmentleerung ist, solltet ihr 2-4 Spülzyklen hintereinander machen. Nachdem das Wasser eingelaufen ist, lässt du den Rektalkatheter noch 2-3 Minuten im Darm und drückst den Kegel gegen den After, damit das Wasser nicht raus läuft und der Darm in Schwung kommt. Zwischen der Darmentleerung und dem nächsten Spülzyklus wartest du so 5-10 Minuten, damit der Darm Zeit hat, sich zu entleeren. Nach der letzten Spülung sollte dein Sohn noch 15 Minuten auf der Toilette sitzen bleiben, damit der Darm vollständig entleert ist.

Sicher wird in der ersten Zeit noch nach der Irrigation etwas Stuhl kommen, das ist aber normal da sich der Darm erst an die Prozedur gewöhnen muss.

Gruß Helmut :wink:
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