Hallo Kerstin,
habe ich ja schon vermutet, dass da am Dünndarm nichts ist. Schade nur, dass die Ärzte nicht auf deinen Einwand wegen dem Freka-Clyss eingegangen sind, obwohl ja eindeutige Hinweise dort in der Gebrauchsanleitung stehen. Ich denke es wird Zeit, dass ihr mal die Ärzte und Kliniken wechselt, sonst wird das nie was.
Ich würde auch sagen, du machst jetzt mal die Spülungen so wie ich vorgeschlagen habe, ohne dem Freka-Clyss und wenn sich das Blutbild nach 2-3 Monaten deutlich gebessert hat, dann kannst du es den Ärzten unter die Nase reiben. Du hast am Anfang auch was geschrieben, dass dein Sohn noch Eisentabletten und Lopedium bekommt, das würde ich dann auch weglassen.
Wenn euch die Zeit am Morgen fehlt, dann macht es gar nichts aus, die Spülungen auch Abends zu machen. Zwei Spülungen sind anscheinend doch etwas zu knapp wenn es keine 24 Stunden anhält. Mit 3 Spülungen sollte es aber dann klappen, wichtig ist nur dabei, dass ihr euch die nötige Zeit nimmt, so wie ich schon geschrieben habe. Nach der letzten Spülung soll er noch 10-15 Minuten sitzen bleiben, bei mir kommt meistens dann auch noch in der Zeit was nach.
Was ist der Vorteil, bei dem was Du zum Spülen nimmst?
Ich weiss jetzt nicht genau wie du das gemeint hast, die Spülflüssigkeit oder den Rektalkatheter?
Normales warmes Leitungswasser hat halt den Vorteil dass es den Darm nicht unnötig belastet, es praktisch immer und überall verfügbar ist und dass du es nicht extra anwärmen musst so wie die NaCI 0,9% Lösung. Übrigens kannst du diese auch ganz einfach selber machen, in dem du dem warmen Leitungswasser etwa ein Teelöffel (9g) voll normales Speisesalz (ohne Jod) pro Liter bei gibst.
Den Rektalkatheter nehme ich weil dadurch das Wasser besser in den Darm eingebracht werden kann als wie mit dem Konus. Der Konus ist an der Spitze relativ dick und wird auch schnell noch dicker, wodurch er nicht so gut im After platziert werden kann. Beim Rektalkatheter lässt sich der Kegel nach hinten verschieben wodurch der Katheter selber weiter in den Darm eingeführt und das Wasser sich besser verteilen kann.
Warum dein Sohn lieber Windeln trägt als den Analtampon zu benutzen, das kann ich schon nachvollziehen. Der Analtampon kann ein unangenehmes Druckgefühl verursachen, so als ob man ständig auf die Toilette muss. Ich habe auch ein paar Monate den Analtampon getestet, bei mir ist ein unangenehmes Gefühl immer geblieben, obwohl die Hersteller angeben, dass es nach einer gewissen Eingewöhnungszeit verschwindet. Es war nicht wirklich ein Gefühl des Stuhldrangs, aber irgendwie ein komisches Bauchgefühl. Daher nehme ich den Analtampon nur sehr selten, mir sind die Windeln auch lieber.
Das mit der Ernährungsberatung ist sicherlich eine gute Sache und er lernt viel dabei. Schön dass die KK einen großen Teil der Kosten trägt, ist nicht immer so.
Gruß Helmut