8-jähriger Sohn - Inkontinent

[Tami(Themenstarter)]

Liebe Forenmitglieder

Ich bin neu hier und möchte mich deshalb gerne kurz vorstellen, damit ihr wisst, mit wem ihr es zu tun habt. Unsere Familie besteht aus mir, meinem Mann, Tochter 10, Sohn 8, Tochter 4

Angemeldet habe ich mich wegen unserem Sohn Nils, der leider noch nicht trocken ist.

Zuerst entwickelte er sich ganz normal, bis er eines Tages nicht mehr stehen konnte und Mühe beim laufen kriegte, mit 3,5 Jahren erhielten wir dann die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne. Ich war zu dem Zeitpunkt schwanger, eine Schwangerschaft mit vielen Problemen und die Diagnose zog mir den Boden unter den Füssen weg. Wohl nicht zuletzt aus diesen beiden Gründen forcierte ich damals die Sauberkeitserziehung nicht allzu sehr - ev. ein grosser Fehler? Die kleine Schwester war ein Schreibaby und ich wusste weder ein noch aus, aber eines Tages habe ich das Thema dann doch endlich konsequent in Angriff genommen, Stuhlgang klappte schnell recht gut, Urin nicht so wirklich, ich schob es auf den späten Beginn ihn ans Klo zu gewöhnen und auf die kleine Schwester, die viel Zeit von mir forderte. Aber mit ganz viel üben und Zuwendung klappte das dann doch, dass er tagsüber einigermassen trocken war (nachts nicht). Sein Gesundheitszustand verschlechtert sich zunehmend, mittlerweile ist er auf den Rollstuhl angewiesen (kann nur noch mit Hilfe 2-3 Schritte gehen und stehen), kriegt zunehmend Probleme mit alleine essen und trinken. Gleichzeitig wurde auch die Hose wieder immer öfters nass.

Ich bringe ihn regelmässig auf die Toilette, er meldet auch ab und zu dass er pieseln muss, aber meistens läuft es ihm dann die Beine runter, sobald wir im Bad sind und die Hose unten ist.
Mittlerweile sagt er oft gar nichts (mehr), sagt dass er es nicht gemerkt hat bzw. dass er es erst gemerkt hat als es nass wurde. Da ihm eine Inkontinenzauflage auf dem Rollstuhl schrecklich peinlich ist, er aber mehrfach pro Tag einnässt, ziehe ich ihm seit einiger Zeit wieder Windeln an - ein Fehler??

Gemäss Ärzten müsste er in der Lage sein seine Blase zu kontrollieren, bloss ist er das nicht. Will er nicht oder kann er nicht? Von meiner Seite her beurteile ich es so, dass er es einerseits tatsächlich nicht vollständig kontrollieren KANN. Andererseits ist seine Krankheit aktuell für ihn sehr belastend, er ist sehr anhänglich geworden, braucht viel Zuwendung, hat Mühe mit sich selber beruhigen, Mühe seinen Frust abzubauen, etc. Mit 5 hat er begonnen am Daumen zu nuckeln (hatte bis 4 einen Schnuller), hat er bis heute nicht wieder abgelegt, im Gegenteil es wurde intensiver vor allem am Abend im Bett/in der Nacht, allerdings fällt es ihm zunehmend schwerer den Daumen zum Mund zu führen bzw. ihn drin zu behalten, an manchen Tagen gelingt das gar nicht mehr und es endet in stundenlangem weinen.

Seit wenigen Wochen jammert er nun öfters beim Windelwechsel, er wolle kein Baby sein, etc. Seine kleine Schwester ist nun auch in der Nacht soweit trocken und sagt das natürlich voller Stolz zu jedem der er hören will oder auch nicht ;-)

Ein Versuch in den Weihnachtsferien auf seinen halbherzigen? Wunsch hin die Windel wegzulassen brachte keinerlei Erfolg. Er meldete es erst, wenn er bereits nass war. Auf die Toilette schafften wir es so gut wie nie. Auffällig war, dass er oft nach 30-40 Minuten wieder etwas einnässte.

Bei der kleinen Schwester klappte die Sauberkeitserziehung problemlos und die grosse Schwester war tagsüber ganz „normal“ trocken, war allerdings bis 8 jeden morgen nass und brauchte danach noch ein weiteres Jahr Zeit bis es zuverlässig war.

Widersprüchlich die ganze Situation, einerseits will er kein Baby sein, andererseits habe ich den Eindruck, er pieselt oft in die Hose obwohl er es spürt, ist für ihn bequemer wie mühsam auf Toilette gehen.

Für mich ist es zugegebenermassen auch einiges weniger an Aufwand alle 4 Stunden bloss ihn frisch zu machen wie ihn alle 30-60 Minuten auf die Toilette zu bringen und gegebenenfalls waschen und umzuziehen. Trotzdem bin ich natürlich bereit, alles zu tun um die Situation zu verbessern.

Weiss jemand einen Rat wie ich ihn zumindest tagsüber doch noch trocken kriege? Mache ich hier einfach etwas falsch??? Nehme auch Kritik an.

Am Rande: Falls jemand noch einen Rat hat, wie er sich am Abend/in der Nacht selber beruhigen kann, wäre ich ebenfalls dankbar (mir ist aber bewusst, ist hier für diese Frage das falsche Forum)

Liebe Grüsse

Tamara

[Helmut]

Hallo Tamara,

ich denke nicht dass du einen Fehler bei der Sauberkeitserziehung gemacht hast. Deine Ärzte haben schon recht, bei Muskeldystrophie Duchenne ist Inkontinenz als Folge davon nicht bekannt, da nach aktueller Meinung die Schließmuskeln und der zuführenden Nerven nicht wesentlich betroffen sind. Sicherlich könnte eine psychologische Komponente eine Rolle spielen dass er einfach mit seiner Situation nicht zurecht kommt.

Ich würde die Inkontinenz aber trotzdem mal von einem Urologen abklären lassen ob eine körperliche Ursache dahinter steckt, oder ob es sich um eine Entwicklungsverzögerung oder ggf. doch auch um eine psychische Ursache handelt.

Dass du ihm wieder Windeln anziehst, halte ich für keinen Fehler, es dient ja der Hygiene und dem Schutz der Kleidung, Sitzflächen und Bett. Dass er es nicht so toll findet, ist eine ganz normale Reaktion, besonders wenn du noch Babywindeln wie Pampers verwendest. Wenn das der Fall ist, dann solltest du es mal mit Erwachsenenwindeln in seiner Größe versuchen, das vermittelt ihm weniger das Gefühl, ein "Baby" zu sein. Du solltest auch dafür sorgen dass beim wechseln der Windeln deine anderen Kinder nicht dabei sind, so fühlt er sich weniger gedemütigt. Aber dass er es mit Absicht macht und sich nicht rechtzeitig meldet glaube ich nicht, ich vermute vielmehr dass er es zwar merkt, aber er es nicht rechtzeitig merkt und er es auch nicht verhindern kann dass sich die Blase entleert. Ob er noch trocken wird, das ist schwer zu sagen und hängt auch von der Ursache der Inkontinenz ab.

Viele Grüße Helmut

[Tami(Themenstarter)]

Hallo Helmut

Danke für deine ausführliche Antwort.

Urologisch wurde unser Sohn abgeklärt, es gibt organisch keine Erklärung für das Einnässen.

Eine Wahrnehmungsstörung behaupten die einen, psychologischer Hintergrund sagen andere und Dritte wie Eltern/Schwiegereltern sagen ich sei nicht konsequent in dem Thema da bräuchte es eine strenge Hand.

Wir gehen davon aus, dass es eine psychische Komponente hat. Er kann im Moment mit seiner Krankheit nicht so gut umgehen, seit er Probleme mit den Armen hat ist er oft frustriert, weil vieles nicht so geht wie er es gerne hätte. Die seelische Belastung lässt sich alleine schon daran erkennen, dass er vor allem in der Nacht wieder am Daumen nuckelt (nie vor anderen Leuten). Wir haben Ende Januar einen Termin bei einer Kinderpsychologin, vielleicht kann sie ein wenig unterstützend helfen.

Die Pflege findet selbstverständlich unter 4 Augen statt, weder duschen/baden/an- sowie ausziehen und der Windelwechsel finden nicht vor den Augen von Dritten statt, auch nicht vor seinen Geschwistern. Seine Schwestern gehen mit ihm "ganz normal", sie wissen ihr Bruder hat eine Krankheit, sie wissen auch um sein Problem mit Urin halten, würden ihn somit niemals auslachen oder ähnliches. Einzig zunehmend gibt es Tage, an denen er Hilfe beim Essen braucht, er Löffel/Gabel nicht mehr zum Mund kriegt. Diese Unterstützung findet dann am Familientisch statt, da ich finde gemeinsame Mahlzeiten sind wichtig für alle, er geniesst es sehr im Kreise der Familie zu sein. Da kann er reden, lachen, fröhlich sein.

Allerdings verwende ich wirklich noch Babywindeln, da er recht klein und sehr zierlich ist passen die in der grössten Grösse gerade noch. Habe mir da nicht Gedanken drüber gemacht. Habe heute Abend damit begonnen mich durchs Internet zu kämpfen nach kleinen Windeln für grössere Kinder, ohne diese Babymotive. Muss sowieso bald sein von der Grösse her und in der Nacht kann bessere Saugkapazität nicht schaden. Wirklich ein guter Anstoss von dir. Ganz schöner Dschungel zum durchkämpfen. Fasse gerade einen Besuch im Sanitätsgeschäft ins Auge, zudem Muster bestellen.

An seiner Krankheit und dem Verlauf der ihm/uns bevorsteht können wir nicht gross was ändern, aber ich möchte doch alles versuchen, dass er sich besser fühlt.
Einerseits will er keine Windel, andererseits ist er froh drum, weil dann keiner sieht wenn was in die Hose ist. Leider ist er nicht wirklich willig daran zu arbeiten, es kommt von ihm kaum Mitarbeit... die Motivation fehlt. Vielleicht ist es doch vor allem MEIN Wunsch oder auch der Druck von meinen Eltern/Schwiegereltern die alle immer alles besser wissen.

Viele Grüsse

Tamara.... die nun weiter das Netz durchkämmt nach in Frage kommenden Produkten für Kinder... Tipps/Empfehlungen sind gerne willkommen

[Helmut]

Hallo Tamara,

klar könnte dann die psychische Komponente schon eine größere Rolle spielen, aber vermutlich auch eine Wahrnehmungsstörung ggf. durch eine Entwicklungsverzögerung bedingt. Das kann aber die Kinderpsychologin und ggf. noch ein Urotherapeut abklären. Mit der Erziehung hat das wenig bis gar nichts zu tun, er macht das sicher nicht mit Absicht.

Wenn du für ihn dann Erwachsenenwindeln in seiner Größe aussuchst, dann beteilige ihn daran bei der Auswahl. Das gibt ihn etwas die Möglichkeit, aktiv dabei zu sein bei der Bewältigung seiner Krankheit. Ihr könnt ja gemeinsam im Internet mal schauen was es da so gibt und zeige ihm auch dass es die Windeln auch für Erwachsene gibt und er nicht der einzige ist, der noch Windeln benötigt. Ihr könnt dann auch gemeinsam im Sanitätshaus die Windeln aussuchen. Bei den Erwachsenenwindeln geht es bei der Größe nach dem Hüft- bzw. Bauchumfang und nicht mehr nach Gewicht.

Hier habe ich dir mal eine kleine Auswahl von Windeln zusammengestellt welche ihm passen müssten:

Attends Slip Regular
Abri-Form Junior
Super Seni Plus
TENA Slip Plus
MoliCare® Comfort
IndaSlip Junior
kiwisto KIDS Kinderwindeln Größe 7
Euron Form X-Small Extra Plus

Ich würde ihn jetzt nicht zwingen, unbedingt möglichst bald trocken zu werden, er muss es von sich aus wollen, sonst wird das nichts.

Viele Grüße Helmut

[Rene]

Hallo Tami

Ich habe auch Muskeldystropie Duchenne und benötige windeln. Eine Inkontinez gehört normalerweise nicht zum Krankheitsbild in ganz seltenen Fällen kann eine Inkontinez vorkommen was aber mit der Grunderkrankung nichts zu tun hat.

liebe Grüße René

[Myrae]

Hallo Tamara,
ich fühle Ihnen mit. Natürlich müssen Sie noch einmal Ärzte besuchen. Wenn es keine physische Ursache gibt, dann gibt es eine psychologische Ursache. Sie müssen Ihren Sohn zeigen, dass Sie ihn lieben, und dass er bald gesund wird. Ihr Sohn braucht Hilfe von einem Psychologe.