Liebe Forenmitglieder
Ich bin neu hier und möchte mich deshalb gerne kurz vorstellen, damit ihr wisst, mit wem ihr es zu tun habt. Unsere Familie besteht aus mir, meinem Mann, Tochter 10, Sohn 8, Tochter 4
Angemeldet habe ich mich wegen unserem Sohn Nils, der leider noch nicht trocken ist.
Zuerst entwickelte er sich ganz normal, bis er eines Tages nicht mehr stehen konnte und Mühe beim laufen kriegte, mit 3,5 Jahren erhielten wir dann die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne. Ich war zu dem Zeitpunkt schwanger, eine Schwangerschaft mit vielen Problemen und die Diagnose zog mir den Boden unter den Füssen weg. Wohl nicht zuletzt aus diesen beiden Gründen forcierte ich damals die Sauberkeitserziehung nicht allzu sehr - ev. ein grosser Fehler? Die kleine Schwester war ein Schreibaby und ich wusste weder ein noch aus, aber eines Tages habe ich das Thema dann doch endlich konsequent in Angriff genommen, Stuhlgang klappte schnell recht gut, Urin nicht so wirklich, ich schob es auf den späten Beginn ihn ans Klo zu gewöhnen und auf die kleine Schwester, die viel Zeit von mir forderte. Aber mit ganz viel üben und Zuwendung klappte das dann doch, dass er tagsüber einigermassen trocken war (nachts nicht). Sein Gesundheitszustand verschlechtert sich zunehmend, mittlerweile ist er auf den Rollstuhl angewiesen (kann nur noch mit Hilfe 2-3 Schritte gehen und stehen), kriegt zunehmend Probleme mit alleine essen und trinken. Gleichzeitig wurde auch die Hose wieder immer öfters nass.
Ich bringe ihn regelmässig auf die Toilette, er meldet auch ab und zu dass er pieseln muss, aber meistens läuft es ihm dann die Beine runter, sobald wir im Bad sind und die Hose unten ist.
Mittlerweile sagt er oft gar nichts (mehr), sagt dass er es nicht gemerkt hat bzw. dass er es erst gemerkt hat als es nass wurde. Da ihm eine Inkontinenzauflage auf dem Rollstuhl schrecklich peinlich ist, er aber mehrfach pro Tag einnässt, ziehe ich ihm seit einiger Zeit wieder Windeln an - ein Fehler??
Gemäss Ärzten müsste er in der Lage sein seine Blase zu kontrollieren, bloss ist er das nicht. Will er nicht oder kann er nicht? Von meiner Seite her beurteile ich es so, dass er es einerseits tatsächlich nicht vollständig kontrollieren KANN. Andererseits ist seine Krankheit aktuell für ihn sehr belastend, er ist sehr anhänglich geworden, braucht viel Zuwendung, hat Mühe mit sich selber beruhigen, Mühe seinen Frust abzubauen, etc. Mit 5 hat er begonnen am Daumen zu nuckeln (hatte bis 4 einen Schnuller), hat er bis heute nicht wieder abgelegt, im Gegenteil es wurde intensiver vor allem am Abend im Bett/in der Nacht, allerdings fällt es ihm zunehmend schwerer den Daumen zum Mund zu führen bzw. ihn drin zu behalten, an manchen Tagen gelingt das gar nicht mehr und es endet in stundenlangem weinen.
Seit wenigen Wochen jammert er nun öfters beim Windelwechsel, er wolle kein Baby sein, etc. Seine kleine Schwester ist nun auch in der Nacht soweit trocken und sagt das natürlich voller Stolz zu jedem der er hören will oder auch nicht ;-)
Ein Versuch in den Weihnachtsferien auf seinen halbherzigen? Wunsch hin die Windel wegzulassen brachte keinerlei Erfolg. Er meldete es erst, wenn er bereits nass war. Auf die Toilette schafften wir es so gut wie nie. Auffällig war, dass er oft nach 30-40 Minuten wieder etwas einnässte.
Bei der kleinen Schwester klappte die Sauberkeitserziehung problemlos und die grosse Schwester war tagsüber ganz „normal“ trocken, war allerdings bis 8 jeden morgen nass und brauchte danach noch ein weiteres Jahr Zeit bis es zuverlässig war.
Widersprüchlich die ganze Situation, einerseits will er kein Baby sein, andererseits habe ich den Eindruck, er pieselt oft in die Hose obwohl er es spürt, ist für ihn bequemer wie mühsam auf Toilette gehen.
Für mich ist es zugegebenermassen auch einiges weniger an Aufwand alle 4 Stunden bloss ihn frisch zu machen wie ihn alle 30-60 Minuten auf die Toilette zu bringen und gegebenenfalls waschen und umzuziehen. Trotzdem bin ich natürlich bereit, alles zu tun um die Situation zu verbessern.
Weiss jemand einen Rat wie ich ihn zumindest tagsüber doch noch trocken kriege? Mache ich hier einfach etwas falsch??? Nehme auch Kritik an.
Am Rande: Falls jemand noch einen Rat hat, wie er sich am Abend/in der Nacht selber beruhigen kann, wäre ich ebenfalls dankbar (mir ist aber bewusst, ist hier für diese Frage das falsche Forum)
Liebe Grüsse
Tamara