Stuhlinko aufgrund von Syringomyelie

Hier geht es um das Thema Inkontinenz und Bettnässen bei Kindern und wie deren Eltern damit klar kommen.

Moderatoren: Helmut, Marco N.

Stuhlinko aufgrund von Syringomyelie

Beitrag #1 von mama123 » 21 Mär 2004 20:13


Hallo,
ich habe gerade hier gesehen, dass es eine neues Forum gibt, nämlich für Eltern von Inkokids. Das finde ich echt super, weil es doch etwas schwierig ist, andere betroffene Eltern zu finden, um sich auszutauschen.
Mein Sohn ist 6 Jahre alt und hat Syringomyelie (das ist eine relativ seltene Rückenmarkserkrankung). Aufgrund dessen ist er stuhlinkontinent und nachts auch blaseninkontinent. Daran wird sich wohl auch nichts ändern. Dass er diese Krankheit hat, wissen wir seit Oktober letzten Jahres und dass die Inko bestehen bleibt seit Anfang diesen Jahres. Zuerst war das ein ganz schöner Schock für uns, aber nun werden wir schauen, dass wir damit klar kommen. Wir wollen nun mit der Irrigation beginnen, damit wir die Sache bis zum Herbst, wenn er in die Schule kommt, unter Kontrolle haben.
Ich würde mich freuen, wenn ich über dieses Forum Kontakt zu anderen betroffenen Eltern bekommen würde, damit man sich austauschen kann.
Also, meldet euch.
Dagmar
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Beitrag #2 von Stefan » 21 Mär 2004 22:02


Hallo Dagmar,

es freut mich, dass das Forum schon weniger als 2 Stunden nach dem Start genutzt wurde. Die Idee für dieses Forum ist am Samstag auf dem 2. Regensburger Inkontinenztag entstanden, wo mir einige Eltern einen Bedarf für so ein Forum signalisiert haben. Du siehst es ist kein Problem für uns, auch Recht schnell, auf Euere Wünsche einzugehen. Sollstest Du oder sonst jemand Wünsche, Anregungen und Ideen haben, dann lasst es uns wissen.

We will do our very best,

Stefan
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Beitrag #3 von der Blinki » 22 Mär 2004 09:04


hallo dagmar.

Ich bin erstaunt :shock:

Ich selber leide auch unter Syringomyelie, und bin dabei auch Harn und Stuhlinkontinent.

es ist schon ein Hammer, wenn man erst die Diagnose " Syringomyelie" bekommt und dann auch noch eine inkontinenz dazu kommt.

Bei welchen Arzt seit ihr denn in Behandlung wegen der Syringomyelie?
ich kenne einen guten Spezialisten in Hannover.

Das mit der Irrigation ist ein guter Schritt , um einigermaßen über den Tag zu kommen , nur sollte man nun auch daran denken, das dein Sohn erst 6 jahre ist, und er es bestimmt nicht aktzeptieren kann , wenn du in am morgen behandelst.

zum Thema Schule möchte ich noch sagen :

Gehe frühzeitig zu den Lehrern und spreche mit ihnen über die Krankheit die dein Sohn hat.
denn auch in der Schule muss eine Versorgung und die Möglichkeit sich sauber zu machen ( oder machen zu lassen ) gegeben sein.


Wenn du dich noch weiter mit mir austauschen möchtest maile mir doch einfach.
mail-adresse steht in meinen profil.

einen lieben Gruß

Marco
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" Syringomyelie" ??

Beitrag #4 von Drele » 07 Mai 2004 18:27


Hallo!
Mich würde mal interessieren was das ist: "Syringomyelie"
Kann mich mal da wer aufklären???
Danke im voraus.
Andrea
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Beitrag #5 von Helmut » 07 Mai 2004 18:41


Hallo Andrea,

eine Syringomyelie oder auch Hydromyelie, Hydrosyringomyelie wird oft als eine Zyste im Rückenmark beschrieben. Bei dieser Zyste handelt es sich um einen länglichen Hohlraum im Inneren des Rückenmarks, der mit Nervenwasser (Liquor) gefüllt ist. Die Syring übt einen Druck auf die umgebenden Nervenbahnen des Rückenmarks aus und kann dadurch zu dauerhaften Schäden führen, die von geringfügigen Gefühlstörungen bis zu schweren Lähmungen reichen können. Wenn Symptome aufgetreten sind, kann man davon ausgehen, daß die Krankheit im Lauf der Zeit weiter fortschreitet. Allerdings ist nicht vorhersehbar, in welcher Geschwindigkeit das geschieht und wie weit das geht. Bis zum Auftreten starker Lähmungen dauert es in den meisten Fällen mehrere Jahre oder Jahrzehnte.

Hervorgerufen wird die Syring meistens durch Störungen im Fluss des Nervenwassers, der das gesamte zentrale Nervensystem aus Gehirn und Rückenmark umgibt. Solche Störungen können dazu führen, daß sich das Nervenwasser in der Nähe dieser Störung im Inneren des Rückenmarks aufstaut und sich eine Syring ausbildet. Dies ist eine etwas grobe Beschreibung, die genauen Prozesse, die zur Bildung der Syring führen, sind erst seit kurzem bekannt.

Ich hoffe, ich konnte es dir so einigermaßen erklären, wenn du noch mehr darüber wissen willst, dann kann ich schon noch etwas darüber suchen.

Gruß Helmut :lach:
Ich bin nicht ganz dicht .......na und!
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Schön das es dieses Forum gibt

Beitrag #6 von syrinx » 07 Mai 2004 19:37


Hallo und guten Tag!

Durch Zufall bin ich in dieses Forum gekommen und bin total begeistert :lach:

Zum einen haben Mama 123 und auch der Blinki, die mir beidedurch meine Arbeit als Leiterin der SYringomyelie/ACM Informations-&Beratungstelle SYRINX bekannt sind, hier ein tolles Portal gefunden. Zum anderen bin ich über die Krankheitsbeschreibung des Admin begeistert, da er es geschfft hat, mit wenigen Worten das zu beschreiben, was nach dem heutigen Stand der wirklich Sache ist. Normalerweise wird gerade bei so unbekannten Erkrankungen der Pschyrembel zu rate gezogen und der ist nicht auf dem neusten Stand.
Gerne werde ich ab sofort meinen ratsuchenden Eltern und Betroffenen dieses Forum empfehlen, da leider doch immer noch eine große Scharmgrenze zu diesem Thema besteht.

Ich wünsche allen Ratsuchenden und den Verantwortlichen des Forums ein schönes Wochenende


Monika Wiese
SYRINX Syringomyelie/ACM Informations-&Beratungsstelle
Tel.: 040 / 50 79 10 02 Mo - So 10 - 22 Uhr
EMail: SYRINX_HH-SH@t-online.de
Internet: www.SYRINX.de.vu !!!!!! NEU !!!!!!
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An Helmut.....

Beitrag #7 von Drele » 08 Mai 2004 13:51


Danke für die schnelle Antwort, Helmut.

Kann es sein dass es ein Anzeichen für so eine Krankheit auch ganz abgeschwächt gibt?
Mein Sohn stolpert viel beim laufen ist aber ansonsten nicht auffällig anders als andere Kids.
Ich sag hald er ist "dotscherd".... ( dusselig, schusselig und unaufmerksam ) beim laufen.... aber es könnte ja auch mehr dahinter stecken. Wie wird so eine Krankheit festgestellt? Röntgen..CT.. ? Beides hatten wir noch nicht...

Danke im voraus..

Andrea
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Beitrag #8 von mama123 » 09 Mai 2004 12:46


Hallo Andrea,
eine Syringomyelie kann man nur durch ein MRT feststellen. Benedikt hat schon zwei hinter sich, jeweils in Vollnarkose, weil er nicht so lange still liegen kann. Er hat aber beides gut überstanden.
Zu der Gangart deines Sohnes kann ich dir nicht so viel sagen, ob das ein Symptom sein könnte. Benedikt, hat allerdings auch eine etwas tapsige Gangart, aber das kommt bei ihm halt daher, dass er in der Grob- und Feinmotorik beeinträchtigt ist. Bei ihm wurde die Syringomyelie übrigens nur durch Zufall entdeckt. Es wurde bei ihm ein MRT gemacht, weil Verdacht auf eine andere Rückenmarkserkrankung bestand. Diese konnte ausgeschlossen werden, dafür wurde die Syringomyelie entdeckt.
Liebe Grüße
Dagmar
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Syringomyelie und Inkontinenz

Beitrag #9 von Regenmacher » 09 Mai 2004 22:00


Nur ein Hinweis - bei allen Erkrankungen des Rückenmarks, die mit keiner festen Lokalisation verbunden sind, können sehr unterschiedliche Ausfallerscheinungen entstehen, also auch Inkontinenz. Denn letztlich wird die Kontinenz vom Gehirn gesteuert und wenn kein Signal nach unten mehr durchgeht, dann ist Schluss mit Lustig (was nicht heissen soll, dass Inkontinenz zu einem Verlust des Humors führt, was bei mir immer wieder zu beweisen ist).

Trotzdem herzlichen Glückwunsch an alle, die inkontinent sind und keine Syringomyelie haben. Denn die Inkontinenz ist in dem Fall nicht das einzige Symptom.

Gruß Marco
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