Familie sucht Hilfe !!! .... Morbus Hirschsprung

Hier geht es um das Thema Inkontinenz und Bettnässen bei Kindern und wie deren Eltern damit klar kommen.

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Familie sucht Hilfe !!! .... Morbus Hirschsprung

Beitrag #1 von Annilight » 06 Jul 2004 13:24


"Normal" ist immer eine Frage des Blickwinkels

Eigentlich wirkt Jonas wie jedes andere Kind in seinem Alter: Lächelnd lässt der Fünfjährige seine Spielzeugautos über den Boden schießen, setzt sich in den Hängestuhl, der von der Decke baumelt, und fragt seine Mama vorsichtig, wann er denn endlich zum Spielen hinausgehen könne.
Etwas unterscheidet den Jungen aus Clusorth-Bramhar aber doch von seinen Altersgenossen, denn Jonas leidet an Morbus Hirschsprung. "Wir haben lange gehofft, dass die Diagnose nicht endgültig ist", erzählt Lisa Krieger, Jonas' Mutter. Doch sie war es, und die Konsequenz war eine Reihe von Operationen.
"Nach den OPs haben wir gedacht: 'Jetzt kann das normale Leben losgehen'", erinnern sich Lisa und Bernd Krieger an diese Zeit. Was jedoch tatsächlich begann, war eine abermalige Serie von Krankheiten, die von einer Virusinfektion bis zum Darmverschluss reichte - immer wieder verbunden mit Klinikaufenthalten und weiteren OPs, zunächst in der Uniklinik Münster und seit 2000 in der Professor-Hess-Kinderklinik in Bremen.
"Das Tückische an dieser Krankheit ist, dass es mal gute und mal schlechte Phasen gibt, die sehr abrupt eintreten können", verdeutlicht die Mutter. Entscheidend sei neben der Vermeidung von Stresssituationen vor allem die Ernährung: "Ballaststoffreiche Kost ist wichtig, viel Wasser und Obst." Und was ist mit Süßigkeiten? "Da hat Jonas Gott sei Dank mit dem Verzichten keine Probleme, er hat es einfach nicht anders gelernt", macht sie klar.
Diesen Eindruck des "Einfach-nicht-anders-gelernt-Habens" erweckt Jonas generell. Offen erklärt er, wie ein Anus praeter, ein künstlicher Darmausgang, funktioniert. Und mit den Kindern im Kindergarten, den er seit kurzem wieder besucht, sowie seinen übrigen Freunden hat er ebenfalls keine Schwierigkeiten. "Wir wünschen uns sehr für ihn, dass das so bleibt, wenn er älter wird", sagt Vater Bernd.
Auch dass es seit Februar dieses Jahres wieder einige Komplikationen gab und Jonas für längere Zeit in die Kinderklinik musste, scheint die Kriegersche Welt nicht mehr zum Einstürzen zu bringen: "Wir haben mittlerweile ein System für diese Krankheit gefunden, mit dem wir klarkommen", erklären die Eltern. Da sind sie vielmehr enttäuscht, dass sich die Medizin bei der Erforschung von Morbus Hirschsprung und der Stoma-Versorgung speziell für Kinder kaum weiterentwickelt. "Es steht dort wohl keine Lobby dahinter, da die Krankheit nicht medikamentös zu behandeln ist", vermuten die Eltern.
Der Schritt in die Öffentlichkeit bedeutet für die Eltern von Jonas die einzige Möglichkeit, eventuell Kontakte zu ebenfalls Betroffenen aus der Region herzustellen - "Mitleid brauchen wir keines", betont das Ehepaar Krieger, das unter der Telefonnummer 05963/1860 zu erreichen ist. Über die Vereinigung "Stoma-Kinder e.V." hätten sie zwar einige Familien kennen gelernt, jedoch lebten die größtenteils in Süddeutschland. Gerade der Austausch mit anderen Eltern sei aber eine große Erleichterung, denn "Außenstehenden die Krankheit zu erklären ist oft schwierig, zumal für viele alles, was mit dem Darm zu tun hat, eine Art Tabuthema ist", erzählen sie.
Dass wenigstens Jonas diese Erfahrung mit seinen Spielkameraden bisher erspart blieb, lässt die Eltern hoffen. Ebenfalls hoffen sie, dass bis zu seiner Einschulung im nächsten Jahr die Krankheit so weit beherrschbar ist, dass ein normaler Schulalltag auch für ihn möglich ist. Bis dahin kann er erst mal bei den Turnieren der Minikicker beweisen, dass "normal" immer eine Frage des Blickwinkels ist und selbst ein künstliches Produkt am Körper da keine Ausnahme bilden muss.

Morbus Hirschsprung:
ist eine irreversible Erkrankung des Darms, von der in Deutschland durchschnittlich 160 neugeborene Kinder pro Jahr betroffen sind. Sie entsteht dann, wenn sich beim Kind die Nervenzellen im Darm, die für sein Funktionieren verantwortlich sind, schon im Mutterleib gar nicht oder in zu geringem Maße bilden und ein Teil des Darm somit funktionsuntüchtig bleibt.
Konsequenz ist eine Operation, bei der dem Betroffenen ein sogenannter
Anus praeter oder auch Stoma, also ein künstlicher Darmausgang über den Bauch, gelegt und das kranke Darmstück entfernt wird.


NOZ, Montag, 05.Juli 2004
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Morbus Hirschsprung

Beitrag #2 von Stefan_CH » 03 Sep 2004 20:34


Hallo an alle die hilfe brauchen wegen dieser krankheit, ich selber habe diese krankheit 25 jahre durchgemacht und jetzt eigendlich beschwerdenfrei von dieser krankheit, nur übrig geblieben ist die inko.

liebe grüsse stefan_ch
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Stefan_CH
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