Kampf um Irrimatic R

Hier geht es um das Thema Inkontinenz und Bettnässen bei Kindern und wie deren Eltern damit klar kommen.

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Kampf um Irrimatic R

Beitrag #1 von dani77 » 20 Mai 2005 10:58


Hallo ,
Ich habe einen sechs jährigen Sohn der eine analatresie hat und wir sind die letzten Jahre wirklich durch die Hölle gegangen. Die ganze Geschichte hier aufzuschreiben würde zu lange dauern , aber wir haben gelernt nicht mehr jedem Arzt zu vertrauen.
Nach einer Erneuten Darm OP im letzten Jahr haben wir angefangen mit einem schwerkraft gebundenen System alle zwei Tage zu spülen , was meinen Sohn und mir nicht immer leicht fiel. Durch Eure Seiten bin ich auf die irrimatic gekommen und habe mir von unserem Kinderchirugen ein Rezept besorgt. Zuerst hieß es bei der Krankenkasse es gäbe keine Probleme und der Medizinische Dienst würde das bestimmt genemigen.
Nach 14 Tagen kam dann der Brief in dem Stand das die medizinische indikation nicht ausreiche.
Wir haben der Krankenkasse dann einen " netten " Brief geschrieben , in dem stand unter anderem das es nicht sein könnte das sich die Bosse der Kassen ihre Gehälter erhöhen , aber für ein Kind keine 640 Eurö übrig sind um seine Lebensqualität zu erhöhen.
Wir mußten 5 Wochen warten und dann kam endlich die Genemigung . Seit einer Woche haben wir sie im Gebrauch und wir sind begeistert.
Ich habe mich immer sehr alleine gefühlt mit meiner Problemen doch dann habe ich diese Seite gefunden und es gibt viele Beiträge die mir mut gemacht haben. DANKE !!
Vielleicht finde ich demnächst noch mal Zeit unsere ganze Geschichte hier aufzuschreiben.
Liebe Grüße DANIELA
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dani77
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Art der Inkontinenz: sohn hat analatresie

Beitrag #2 von mama123 » 20 Mai 2005 21:34


Hallo,
mein Sohn ist 7 Jahre alt und aufgrund einer relativ seltenen Rückenmarkserkrankung stuhllinkontinent. Wir haben seit ca drei Monaten die Irrimatic R. Wir hatten glücklicherweise keinerlei Probleme mit der Krankenkasse. Wir haben sie gleich genehmigt bekommen.
Ich finde dieses Gerät auch sehr gut, es ist besser als alles andere, was wir bis jetzt ausprobiert haben.
Wie kommt dein Sohn mit seiner Inkontinenz zurecht? Geht er schon in die Schule?
Mein Sohn geht in die 1. Klasse einer normalen Grundschule und da ist bis jetzt glücklicherweise noch nie ein "Unglück" passiert.
Ich würde mich gerne mit dir über Erfahrungen austauschen, da es nicht gerade viel Kinder mit Stuhlinkontinenz gibt.
Liebe Grüße
Dagmar
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Art der Inkontinenz: Stuhlinkontinez, nächtliches Einnässen, Kind betroffen

Beitrag #3 von dani77 » 21 Mai 2005 10:09


hallo dagmar !
Es tut gut zu wissen , das man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht alleine ist !
Marvin kommt diesen Sommer in die normale Grundschule . Als er vor zwei Jahren in den Kindergarten kam brauchte er noch den ganzen Tag eine Pampers . Das war für ihn nicht leicht mit 4 Jahren , weil ihn die anderen Kinder oft gehänselt haben und er sich nie getraut hat zu sagen wenn er die Hose voll hatte. Im Herbst 2003 war ich mit ihm bei unserer Kinderärztin und habe ihr gesagt das wir nicht verstehen warum er nicht trocken wird und er ständig Stuhl in der Pampers hat , obwohl der innere Schließmuskel ja vorhanden ist . Sie hat uns an einen Kinderchirugen überwiesen der aus der Kinderklink in Bielefeld kommt. Er hat sich Marvin angeschaut und meinte wir sollten mal nach Bielefeld fahren und eine Computertomographie machen lassen. Gesagt , getan und eine Woche später hatten wir das nieder schmetternde Ergebnis.
Die Ärzte hatten damals bei der zweiten Op als er 14 Tage alt war , eine Op um eine Fistel ( Röhrenverbindung zwischen Darm und Harnröhre ) zu verschließen , etwas falsch gemacht.
Sie hatten den Darm nicht durch den Schließmuskel gezogen , sondern hinter ihm her.
Ich war so fertig und so voller Wut , denn das hieß das Marvin erneut operiert werden mußte. Am 8.3.2004 war es dann so weit. In Bielefeld wurde er dann fast 3 stunden operiert und mußte fast 14 Tage nur im Bett liegen und durfte nichts essen. Es war wirklich die Hölle.
Ich bin so stolz auf Marvin ,er hat das alles so toll gemeistert , ich glaube so mancher Erwachsene wäre dabei durch gedreht.
Wir haben jetzt Klage gegen die Ärzte von damals eingereicht.
Dadurch das wir jetzt alle zwei Tage spülen passieren auch keine " Unfälle " mehr.
Der Kinderchirug hat auch bei der letzten Untersuchung festgestellt , das sein Schließmuskel auch wohl anfängt zu arbeiten , denn der war auch verkümmert. Außerdem müßen wir alle paar Tage das Poloch bougieren , das heißt es mit einem Edelstahlstab weiten.
So , das war unsere Geschichte mal so im Kurzen.
Wäre schön wieder was von Dir zu hören !!
Liebe Grüße Daniela
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Beitrag #4 von Helmut » 22 Mai 2005 12:19


Hallo Daniela,

erst mal herzlich Willkommen bei uns hier.

Daß du solche Probleme mit der Krankenkasse hattest, das ist schon etwas komisch, wobei die Kerstin auch ähnliche Probleme hatte. Erst nach schriftlichem Einspruch haben Sie dann doch gezahlt. Uns ist aufgefallen, daß seit Anfang des Jahres überwiegend Häufig erst einmal generell Abgelehnt wird, mit dem Hintergedanken, daß sich die meisten Versicherten damit zufrieden geben. Den wenigen die dann doch einen Einspruch einlegen, denen bezahlt man dann das Hilfsmittel. Diese Sparpolitik macht bei den GKV immer weiter die Runde und wir Betroffenen dürfen uns das nicht gefallen lassen.

Freut mich, daß ihr so gut mit der Irrimatic R zurecht kommt. Wenn du Fragen zur Irrigation hast oder Tipps benötigst, dann kannst du mich jederzeit darauf ansprechen. Ich mache die Irrigation schon etwa 10 Jahre und habe da so einiges an Erfahrungen gesammelt.

Gruß Helmut :wink:
Ich bin nicht ganz dicht .......na und!
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Beitrag #5 von eckhard11 » 22 Mai 2005 23:34


Hallo mama,
hallo dani,

mich freut ganz besonders, daß euch das Forum hinsichtlich der Erfolge für eure “kleinen Männer” anscheinend hilfreich war.

Allein schon wegen solcher erfreulichen Erfolgserlebnisse lohnt es sich, ein Forum dieser Art mit Leben zu erfüllen.

Ich hoffe, ihr werdet euch weiterhin austauschen und - zwischendurch mal - entsprechende Fortschritte posten.

Ich lege mich - satt und mit einem Rülpserchen - wieder hin. .sleep:
Eckhard
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