Letzte Hoffnung Kiel

[uffi94(Themenstarter)]

Hallo zusammen!

Ich habe die enuresis risoria und bin dazu Bettnässerin.
Jetzt hat mich mein Arzt nach Kiel in die Uniklinik überwiesen. Dorthin soll ich zur sprechstunde.

Wer war denn schonmal dort? Welche Behandlungsmethoden haben sie euch dort vorgeschlagen?

Ich hoffe, dass ich viele Antworten erhalte.

Liebe Grüße

uffi94

[frosch]

Hallo Uffi,

Kiel sollte nicht Deine letzte Hoffnung sein.

Der Ruf von Kiel ist phantastisch und aus dem gesamten Norddeutschen Raum werden Betroffene zur Inkontinenz-Sprechstunde dort geschickt.

Ich selbst war nicht dort, es war aber eine von meinem Urologen vorgeschlagene Option.

Ich denke man wird dort sehr einfühlsam auf Dein Problem eingehen und durch die Klinikanbindung hast Du die besten Chancen auf eine optimale Behandlung und Versorgung.

Und wenn es gar nichts wird, dann kann Deine Giggle-Inkontinenz und Dein ins Bett machen vielleicht mit einem anderen Verfahren später einmal behandelt werden.

Deshalb bitte nicht sagen: Letzte Hoffnung!

Lieber Gruß, René

[Kühlein]

Hallo Uffi,

im Januar letzten Jahres war ich in Kiel.
Ich habe zwar eine Neurogene Blasenentleerungsstörung (die sich nach 35 Jahren Enuresis Nocturna entwickelte - vor 5 Jahren), aber die Ärzte dort sind sehr kompetent.
Ich fühlte mich von Anfang an gut aufgehoben.
Die ersten Untersuchungen (Videourodynamik) und Zystokopie wurden ruhig und gelassen durchgeführt, denn nichts ist für einen Patienten die Hektik in vielen Kliniken, die sich dann auf den Patienten überträgt. Mir wurde alles erklärt und ich kam dann auf Station (Botox-Injektion in Blasenmuskel unter Vollnarkose sowie Meatusplastik (Harnröhrenerweiterung).
Man hat ausführlich mit mir die Befunde besprochen.
Auch die Nachbehandlung war gut.

Da ich ja aus Dresden komme, habe ich diesen weiten Weg nicht umsonst auf mich genommen.

Ich kann Dir also nur MUT machen. Und so, wie auch René schrieb:
Es gibt immer neue Wege! Es "hört nie auf" - selbst wenn so mancher Weg steinig ist und man glaubt, man würde "fallen".

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Glück und ich bin sicher nicht die Einzige, die an Dich denken wird und sich schon auf Deine Rückmeldung freut!!!

Alles Liebe
Kühlein

[uffi94(Themenstarter)]

Dankeschön für eure lieben Antworten.
Kühlein, mir geht es genauso wie dir. Ich muss auch einen weiten Weg hinter mich bringen, um dorthin zu kommen. da ich im nördlichen Niedersachsen wohne.
Aber du hattest ja echt einen SEHR weiten Weg, oder. Ich muss ca. 3 Stunden fahren... aber du sicherlich noch länger, oder?
Hab ja am 26.01 den Termin und werde euch auf jeden Fall davon berichten. Eine Frage hab ich aber noch: Ich soll da ja "nur" zur Sprechstunde hin. Wenn man von so weit her kommt, werden diese ganzen Untersuchungen dann schon an diesem Tag gemacht oder stationär?

LG uffi

PS: Wünsche allen ein Frohes Neues Jahr!

[ela]

Herzlich willkommen im Forum und ein freudiges 2009
wünscht dir ela
Kopf nicht hängen lassen, alle Wege führen nach Rom








[quote="uffi94"]Dankeschön für eure lieben Antworten.
Kühlein, mir geht es genauso wie dir. Ich muss auch einen weiten Weg hinter mich bringen, um dorthin zu kommen. da ich im nördlichen Niedersachsen wohne.
Aber du hattest ja echt einen SEHR weiten Weg, oder. Ich muss ca. 3 Stunden fahren... aber du sicherlich noch länger, oder?
Hab ja am 26.01 den Termin und werde euch auf jeden Fall davon berichten. Eine Frage hab ich aber noch: Ich soll da ja "nur" zur Sprechstunde hin. Wenn man von so weit her kommt, werden diese ganzen Untersuchungen dann schon an diesem Tag gemacht oder stationär?

LG uffi

PS: Wünsche allen ein Frohes Neues Jahr![/quote]

[Yvonna]

Hallo Uffi,

normaler Weise hätten Sie Dir in dem Vorgespräch mitteilen sollen, ob Du stationär - ggf. ein oder zwei Tage - dort bleiben sollst. Da sie das offensichtlich nicht taten, gehe ich davon aus, dass Du dort nur zum Zwecke der Untersuchungen bleibst - dies kann natürlich stundenlang dauern.
Sie machen sicherlich einiges, um eine Diagnose erstellen zu können. Du bist dort gut aufgehoben.

Ja, wir fuhren mit dem Auto - mit Pausen 10 Stunden (ich hatte meinen kleinen Sohn mit) - wenn ich mich richtig erinnere. Ich war ganz schön aufgeregt, denn mein Urologe meinte, es sei meine letzte Alternative (die Blase hatte sich schon verkleinert).
Aber bei mir ist das Krankheitsbild anders - lass Dich durch NICHTS verunsichern.

Noch einmal wünsche ich Dir alles Gute und drücke Dir ganz sehr die Daumen. Bitte melde Dich hinterher - mit all Deinen Sorgen und Fragen.

Liebe Grüße
Kühlein

[uffi94(Themenstarter)]

Danke, Yvonna! Ich hab mich versehen. Ich habe den Termin schon am 22.01., aber melden werde ich mich trotzdem auf jeden Fall. Sorry, wenn ich so blöd frage, aber werden bei mir direkt an dem Tag der Sprechstunde die ganzen Untersuchungen gemacht? Das wäre nämlich ziemlich doof, weil ich schon jegliche Untersuchungen (Blasenspiegelung, Urodynamik, Restharn, Röntgen mit Kontrastmittel, Blasendruckmessung) hinter mir hab...
Wir werden von dem Krankenhaus, wo ich mich schonmal untersuchen lassen habe (siehe oben) , auch alle Berichte anfordern und diese mitnehmen, damit das alles hoffentlich nicht nochmal wiederholt werden muss... War nämlich teilweise ziemlich unangenehm. Einmal, als diese Untersuchung war, wo man ziemlich viel trinken und danach auf die Toilette gehen sollte (mit diesen Elektroden am Hinterteil ), musste ich einmal so dolle aufs Klo und die Pfleger und Schwestern hatten anscheinend Besseres zu tun, obwohl ich die einzige Patientin auf Station war !!!

Ihr wisst doch bestimmt, dass das Giggle-Syndrom auf eine Zentralnervöse Hemmung auf den Miktionsreflex zurückgeht!?
denn ich habe gestern mal recherchiert und herausgefunden, dass das Zentrale Nervensystem aus Rückenmark und Gehirn besteht,also muss die Ursache für mein Problem ja im Gehirn oder Rückenmark liegen. Gestern habe ich im Forum InkoKids gelesen, dass von einem Jungen lange vermutet wurde, dass er "normal", also z.B. durch schwache Beckenbodenmuskeln inkontinent sei. Seine Eltern haben dann mit ihm ein Blasentraining gemacht, was aber nichts half. Dann hat ein anderer Arzt bei ihm ein MRT gemacht und dann kam heraus, dass diese Inkontinenz von einer Rückenmarkserkankung verursacht wurde.
Wäre es dann bei mir nicht auch sinnvoll, dass man erstmal ein Mrt bei mir macht und feststellt, wo sich diese zentralnervöse Hemmung überhaupt befindet?

Ich hoffe, jemand kann mir das beantworten.

LG

uffi

P.S.: Sorry für den langen Beitrag, aber das musste einfach mal raus. Ich finde es super, dass es im www eine Seite gibt, wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann

[Brandy]

Hallo Uffi94,

Ich kenne mich bei deiner Form der Inkontinenz zwar nicht aus, aber du kannst die Durchführung einer MRT ja bei der Sprechstunde in Kiel vorschlagen. Ob die behandelnden Ärzte dort dann tatsächlich eine veranlassen, bleibt deren Entscheidung.

Das Vorhaben, schon vorhandene Befunde mitzunehmen, ist auf jeden Fall eine gute Idee. Vielleicht bleibt dir dann wirklich etwas erspart.

Gruß
Brandy

[mama123]

Hallo Uffi,

der Junge, von dem du gelesen hast, war mein Sohn ( denke ich jedenfalls, soviel inkontinente Kinder mit Rückenmarkserkrankungen gibt es hier im Forum nicht)
Mit der Giggel-Inkontinenz kenne ich mich überhaupt nicht aus.
Nach meinen Erfahrungen mit meinem Sohn kann ich nur jedem empfehlen, wenn alle herkömmlichen urologischen Untersuchungen nichts gebracht haben und zu keinem Ergebnis führen, nach neurologischen Ursachen zu suchen.
Deshalb ist deine Idee mit dem MRT gar nicht so schlecht.

Was deinen Untersuchungstermin in Kiel angeht, würde ich dir empfehlen, deine bisherigen Untersuchungsberichte vor dem Termin hinzuschicken. Dann können sich die Ärzte dort nämlich schon gleich mal ein Bild von dir machen. Ich habe damit jedenfalls bei meinem Sohn sehr gute Erfahrungen gemacht.

Alles gute für die Untersuchung.

Liebe Grüße

Dagmar

[uffi94(Themenstarter)]

Danke nochmal für eure Antworten. Die Befunde werde ich auf jeden Fall mitnehmen. Hinschicken brauchen wir sie nicht, meinte meine Mutter, da sie ihr am Telefon sagten, dass es reichen würde, wenn wir sie zur Untersuchung mitbringen würden...

LG uffi