#10 von ccat » 10 Okt 2009 20:43
Hallo an alle!
Zu Deinem Kommentar, Chris, muss ich sagen, Du hast sicher recht, man muss sich akzeptieren können, generell um im Leben klar zu kommen, das stimmt.
Ich sollte vielleicht noch dazu sagen, in psycholigischer Behandlung war ich gut zwei Jahre lang, davon drei Monate ambulant in einer Tagesklinik zur Gruppentherapie, das hat mir auch alles etwas weiter geholfen. Derzeit bin ich aus organisatorischen Gründen nicht in Therapie, aber sobald es geht, werde ich wieder anfangen.
Schmerzen habe ich wegen der Skoliose keine, noch nie gehabt. Darüber bin ich natürlich echt froh, aber kommen kann das noch, das weiß ich.
Hilfsmittel benutze ich seit Jahren, kleine Einlagen tagsüber und Höschen nachts. Ich habe mich damit abgefunden, ja. Mehr als eine Einlage am Tag brauche ich normal nicht, zumeist ist diese auch abends nicht mal nass, aber das geht auch nur, weil mein Leben extrem kontrolliert abläuft. Ich will das vielleicht mal beschreiben:
Ich stehe gegen 5:30 Uhr auf, gehe duschen, Haare, etc, frühstücke, trinke aber nichts.
Gegen 7:20 Uhr gehe ich zu Fuß los zur FH, der Weg dauert ca. 30 Minuten.
Der Unterricht beginnt 7:50 Uhr, wir haben drei Vorlesungen pro Tag, jede dauert 90 Minuten, mit einer 5-Minuten-Pause etwa in der Mitte (ist den Dozenten überlassen wann), danach je 20 Minuten Pause. Ich nehme immer eine Thermoskanne mit einem Liter Tee mit.
Bis etwa nach der zweiten Vorlesung, die 11:10 Uhr zuende ist, trinke ich die Kanne leer. Das muss ich, denn sonst komme ich nicht ohne auf die Toilette zu müssen zu Fuß nach Hause, wenn 13 Uhr Schluss ist.
Während des Unterrichts muss ich deshald mindestens jede kleine Pause, also alle 45 Minuten aufs WC, in der 20-Minuten-Pause gehe ich sogar am Anfang und am Ende der Pause, damti ich überhaupt die Stunde überstehen kann. Manchmal muss ich auch zwischendurch.
Von 13:00 - 13:30 Uhr ist dann etwa mein Heimweg.
Zuhause trinke ich dann auch noch was, bin aber auch die ganze Zeit drinnen, in der Nähe vom WC.
Einmal die Woche gehe ich Reiten. Das fängt dann möglichst 14 Uhr an, damit ich nur meine Sachen abstelle Zuhause, aufs WC gehe und dann gleich weiter gehe zum Reiterhof, auch etwa 30 Minuten Weg.
Was trinken geht nicht, weil ich dann wieder den Weg nicht schaffe.
Bevor ich aufs Pferd steige, gehe ich natürlich nochmal zum WC.
Beim Reiten habe ich dann auch schnell Harndrang, durch die Bewegung. Durch Einlage ist das nicht so schlimm, aber wenn dann der Urin abgeht, kommt ja nicht viel raus, es bleibt etwas in der Blase, daher muss ich nach wenigen Minuten schon wieder. So richtig konzentrieren kann man sich da kaum und etwas genießen kann man auch nicht.
Ehe ich dann alles fertig habe, Pferd wieder im Stall, etc, ist es etwa 16 Uhr, dann noch der Heimweg. Ich kann dann also vor 16:30 nichts wieder trinken.
Das mache ich dann Zuhause.
Gegen 22:30 Uhr gehe ich ins Bett. Wenn ich nach 20 Uhr nichts mehr getrunken habe, muss ich nur vielleicht einmal nachts raus, wenn ich später nochwas trinke, dann zwei bis drei Mal.
Außerdem ist mein Höschen dann aber trotzdem noch nass.
Es ist also so, dass ich öfter nachts zeitweise nur so im Halbschlaf liege, was ich aber nur manchmal mitbekomme. Damit ist der Schlaf natürlich nicht sonderlich erholsam.
Deshalb war ich jahrelang jeden Tag extrem müde. Ich habe immer gedacht, ich wäre einfach unzulänglich was das betrifft, bis mir ein Neurologe quasi eine Art "Schichtarbeitersyndrom" bescheinigte, weil mein Schlaf einfach nicht erholsam ist, egal wie lange ich schlafe.
Daher nehme ich jetz Vigil. Damit bin ich endlich wieder wach. (Man darf sich das nicht als einfache Müdigkeit vorstellen, wenn man halt mal etwas länger abends gemacht hat, sondern ich bin während des Unterrichts und der Arbeit eingeschlafen, ohne etwas dagegen tun zu können. Ich war natürlich das Gespött der Leute, die das mitkriegten und bin bei meiner Arbeitsstelle fast rausgeflogen.)
Nachts kann ich mit den Höschen leben, im Liegen geht das, aber tagsüber, wenn ich ja viel sitzen muss, schlagen diese Dinger immer Falten und soetwas, so dass es einfach auf Dauer unerträglich ist, sowas zu tragen.
Außerdem nutzt eine große Vorlage mir ja auch weniger, da ich dann trotzdem ständig Harndrang habe, denn die Blase entleert sich nicht so richtig, ohne dass ich angestrengt daran arbeite auf dem WC. (Ich mache dieses "Klopfen", den Fachausdruck dafür weiß ich nicht, damit ich die Blase überhaupt leer kriege.) Sonst habe ich Restharnbildung, was ja auch gefährlich sein kann. Harnwegsinfekte hab ich auch öfter, obwohl ich das gar nicht mehr merke. Mir sagt das dann meist der Urologe bei den regelmäßigen Untersuchungen, sonst wüsste ich das gar nicht.
Ob man das hier ansprechen darf, weiß ich nicht, aber ich mache es mal:
Beim Sex ist es auch total schlimm. Wohl durch die Reibung habe ich nach wenigen Minuten schon Harndrang, auch wenn ich direkt vorher auf dem WC war. Natürlich hab ich dann immer Angst, dass Urin abgeht, was auch manchmal passiert, was aber das kleinere Problem ist. Langes Vorspiel ist dann natürlich nicht drin, weil ich dann immer nur drauf warten kann, dass ich gleich wieder muss. Genießen kann ich also davon nichts.
Deshalb hatte ich mit meinem Freund auch schon über ein Jahr keinen Sex, weil es für mich einfach mehr Überwindung als Spaß ist. Das frustriert natürlich beide Seiten.
Ganz zu schweigen davon, dass man mit mir ja nichts unternehmen kann, weil ich nicht ohne ein zwei Tage vorherige Planung und auch dann nur unter Angst und mit Stress etwas unternehmen kann. Deshalb ist meine dritte Beziehung auch wieder am Ende.
Deshalb möchte ich diese Botox-Behandlung. Soweit ich das verstanden habe, ist dann wenigstens dieser fast ständige Drang weg. Der Professor Reitz in Bonn hat das so ausgedrückt: Normal konntrolliere ich meine Blase, aber da ich das nicht kann, kontrolliert sie mich. Da hat er völlig Recht.
Klar hab ich Angst, dass ich dann komplett inko bin und nicht mehr mitkriege, wenn ich muss, aber das Risiko muss ich wohl eingehen.
Durch das Kathederisieren wird die Blasse richtig leer, ohne dass ich ewig "klopfen" muss und richtig fest drücken, was ja auch fürs Bindegewebe nicht gerade gut ist. Das Risiko der Harnwegsinfekte durch das Kathederisieren hab ich auch ohne das, da ich sowieso offensichtlich dauernd Infekte habe.
Das Einzige was ich wirklich nicht verstehe, ist, warum bei der Lähmung der Blase durch das Botox nicht mehr der Urin von allein abgehen soll, ohne dass ich es will.
Und das Kathederisieren kann ich mir ehrlich gesagt auch noch nicht so recht vorstellen. Wie das gehen soll und irgendwie ist das ja auch nicht so toll, sich "da unten" "rumfummeln" zu müssen. (Sorry für die Ausdrücke, ich weiß nicht, wie ich das besser beschreiben soll)
Ich weiß, ich hab wiedermal viel zu viel geschrieben, aber ich wollte es zum Verständnis einfach mal schildern.
Ja, das ist mein Leben, also mehr, mein Nichtleben, denn so empfinde ich es.
Auch wenn es anderen bestimmt viel schlechter geht als mir, trotzdem ist es eine echte Last.
Liebe Grüße an alle
CCat
Ich möchte endlich mit meinem Problem ernst genommen werden und nicht mehr von Ärzten hin und her geschickt und mit Tabletten abgespeist werden.