Cortison,Myelitis-MS-Stuhlinko

[sieglinde(Themenstarter)]

Hallo,

ich habe Jan.05 das erste mal Cortison bekommen.
1000ml Infusion,3Tage hintereinander, anschließendes ausschleichen.
Das ganze wurde im Feb.05 und Apr.05 wiederholt.

Meine Frage ist,warum hat es mir kurz geholfen und nicht auf dauer?
Mein Stuhldrang war normalisiert und ich konnte super gut und aufrecht gehen.

Leider hat der gute Zustand nur so ca.5-6 Tage angehalten, dann war wieder alles beim alten. :=(

Giebt es hier im Forum Leute denen es ähnlich ergangen ist??

Meldet euch!!

[tobbi99]

Hallo Sieglinde,

ich habe auch seit inzwischen etlichen Jahren MS und damit auch am eigenen Leib gespürt, dass Cortison nicht auf Dauer hilft. So wie ich es verstanden habe, wirkt es primär entwässernd und entzündungshemmend. Hierdurch bessern sich die Symptome erst einmal. Leider ist dies (zumindest bei mir) nie von Dauer gewesen.

Auch ist eine Auswirkung von Cortison auf den gesamten Krankheitsverlauf wohl nie bewiesen worden. Hiernach kannst du es also nehmen oder es lassen, nach 10 Jahren stehst du genauso da.

Was für einen Krankheitsverlauf hast du denn? Ich habe einen chronisch voranschreitenden Verlauf mit aufgesetzten Schüben.

Viele grüße,

Tobbi

[sieglinde(Themenstarter)]

Hallo Tobbi,

erst einmal danke für deine Antwort.
Mein Krankheitsverlauf ist schleichend und in den letzten1 1/2 Jahren wurde es so schlecht das ich mittlerweile mit dem Rollator gehe (kurze Strecken).
Meine Diagnose hab ich ja erst Jan.05 bekommen es war ein sehr sehr langer Weg bis dahin.
Von Arzt zu Arzt und keiner kann dir sagen was du überhaupt hast. :=(
Wirst du ja kennen nehme ich an.
Dieses schleichende macht mir große angst und man kann nichts tun!
Als mir ein Neurologe sagte dass er mich mit Cortison behandeln will konnte ich es nicht abwarten.
Meine ganze Hoffnung hab ich auf diese Behandlung gesetzt.
Die Enttäuschung war groß.
Seid Sep.05 spritze ich übrigens Betaferon jeden 2.Tag.

Wie ist es bei dir gelaufen? Wurdest du in irgendeiner form behandelt?
Warst du bei einem Urologen?
Bist du Harn oder Stuhlinko? Ich bin Stuhlinkontinent wobei ich das gefühl habe das es mit der Blase auch los geht.

Gruß Siggi

[tobbi99]

Hallo Siggi!

Ja, das kenne ich alles ... wobei ich mich da nicht allzu sehr beschweren will, meine Diagnose habe ich damals (nach 1-2 Jahren "rumgehexe") recht zügig gekriegt, nachdem es rapide bergab ging.

Ich spritze seit 2003 Avonex. Vorher hatte ich etliche Jahre Rebif und zum Schluss wahnsinnige Probleme mit der Haut (Spritzenabszesse u.A.). Mit Avonex komm ich da schon besser klar, zumal man es nur einmal die Woche spritzen muss .

Da ich ja (noch) Schübe hab, hab ich auch oft Cortison gekriegt. Aber wenn es eben ging, hab ich es lieber ohne "ausgesessen". Hatte da irgendwann Angst vor langfristigen Nebenwirkungen, wenn eine bestimmte Dosis pro Jahr überschritten war. Und Diabetes z.B. finde ich nicht so lustig ;-).

Bei meinem Urologen bin ich Dauerkunde, im Moment aber nur für regelmäßige Restharnkontrollen. Ansonsten habe ich eine mehr oder minder ausgeprägte Dranginkontinenz (also Blase). Ich komme da aber mit Hilfsmitteln (brauch ich nicht immer) und einem angepassten Tagesablauf über die Runden.

Achso, meine Gehstrecke ist im Moment ganz erträglich. Ich komme da für kürzere bis mittlere Strecken ohne Hilfsmittel aus derzeit. Hatte aber auch schon längere Phasen, in denen ich nur mit Krücke und Hilfsperson ein paar Meter gehen konnte. Die Krankheit ist leider unberechenbar.

Im Großen und Ganzen sollte ich mich nicht beklagen, es geht mir eigentlich besser, als alle Ärzte am Anfang befürchtet hatten. Achso, ich bin (für die recht lange Krankheitsdauer) noch ziemlich jung: Mitte 20.

Bist du eigentlich (noch) berufstätig?

Viele Grüße,
Tobbi

[sieglinde(Themenstarter)]

Hallo Tobbi,

mit dem Spritzen hab ich auch Probleme.
Ich werde es bei meinem nächsten Arztbesuch besprechen und fragen ob ich auch ein anderes Mittelchen spritzen kann.

Seid Nov.2004 bin voll Erwerbsunfähig (EU Rentnerin).
Ich war voll berufstätig und ich hab gerne gearbeitet(30 Jahre)
Es ging mir sehr schlecht so von der Psyche und jetzt ist es so das ich anfange mich mit anderen auszutauschen und mich neu zu finden.

Auf jeden Fall ist es nicht erstrebenswert Eu-Rentner/in zu werden.
Ich würde einiges dafür geben wieder arbeiten zu können.

Dieses Jahr werde ich 46 bin verheiratet und habe einen Sohn 24Jahre alt.

Lass wieder von dir hören alle anderen die sich angesprochen fühlen natürlich auch.

Viele Grüße
Siggi

[Hans]

Hallo Siggi!
Du kannst ja mal in meinen Beiträgen schmökern. Ich bin auch MS`ler und in Pension.
Viele Grüße
Hans