Hallo Siggi!
Ja, das kenne ich alles ... wobei ich mich da nicht allzu sehr beschweren will, meine Diagnose habe ich damals (nach 1-2 Jahren "rumgehexe") recht zügig gekriegt, nachdem es rapide bergab ging.
Ich spritze seit 2003 Avonex. Vorher hatte ich etliche Jahre Rebif und zum Schluss wahnsinnige Probleme mit der Haut (Spritzenabszesse u.A.). Mit Avonex komm ich da schon besser klar, zumal man es nur einmal die Woche spritzen muss

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Da ich ja (noch) Schübe hab, hab ich auch oft Cortison gekriegt. Aber wenn es eben ging, hab ich es lieber ohne "ausgesessen". Hatte da irgendwann Angst vor langfristigen Nebenwirkungen, wenn eine bestimmte Dosis pro Jahr überschritten war. Und Diabetes z.B. finde ich nicht so lustig ;-).
Bei meinem Urologen bin ich Dauerkunde, im Moment aber nur für regelmäßige Restharnkontrollen. Ansonsten habe ich eine mehr oder minder ausgeprägte Dranginkontinenz (also Blase). Ich komme da aber mit Hilfsmitteln (brauch ich nicht immer) und einem angepassten Tagesablauf über die Runden.
Achso, meine Gehstrecke ist im Moment ganz erträglich. Ich komme da für kürzere bis mittlere Strecken ohne Hilfsmittel aus derzeit. Hatte aber auch schon längere Phasen, in denen ich nur mit Krücke und Hilfsperson ein paar Meter gehen konnte. Die Krankheit ist leider unberechenbar.
Im Großen und Ganzen sollte ich mich nicht beklagen, es geht mir eigentlich besser, als alle Ärzte am Anfang befürchtet hatten. Achso, ich bin (für die recht lange Krankheitsdauer) noch ziemlich jung: Mitte 20.
Bist du eigentlich (noch) berufstätig?
Viele Grüße,
Tobbi