Suche Erfahrungen mit Behandlungen bei Inko-Kids

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Suche Erfahrungen mit Behandlungen bei Inko-Kids

Beitrag #1 von Mutter Bettina » 23 Jan 2007 17:12


Hallo, wir sind neu und haben folgendes Problem:
Unsere 14jährige Adoptivtocher ist primär Stuhlinkontinent und nässt nachts ein. Sie befindet sich der in einer psychatrischen Klinik in Baden-Württemberg.
Wir suchen Menschen in ähnlichen Situationen oder mit bereits gemachten Erfahrungen in diesem Bereich zum Infoaustausch, insbesondere mit Klinikaufenthalten.
Suchen schon lange Infos, können aber in unserer Region nichts finden.
Wo sind die Eltern und Betroffenen Kids in Baden-Württemberg?
Bitte meldet euch. Sind sehr verzweifelt - auch weil wir in Sachen Klinik kein gutes Gefühl haben. Danke im voraus.
Bettina
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Mutter Bettina
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Beitrag #2 von mama123 » 24 Jan 2007 09:11


Hallo Bettina,
ist denn eine körperliche Ursache für die Stuhlinkontinenz und das nächtliche Einnässen gefunden worden oder steckt etwas psychisches dahinter?
Bei meinem Sohn (er ist 9 Jahre) ist es genauso, er nässt nachts ein und ist komplett stuhlinkontinent. Bei ihm hat es allerdings eine neurologische Ursache. Er hat Syringomyelie, das ist eine Rückenmarkserkrankung. Diese Diagnose haben wir vor ca. 3,5 Jahren nach einem MRT der Wirbelsäule erfahren. Vorher sind wir auch sehr ratlos gewesen, was los ist.
Deshalb also meine Frage, ob den körperliche Ursachen, eben auch neurologische Gründe, definitiv ausgeschlossen worden sind.
Zur Ärztesuche, kann ich dir in Baden-Württemberg nichts sicheres sagen, aber es gibt glaube ich hier mal irgendwo gelesen zu haben, in Villingen-Schwenningen ein Inkontinenzzentrum. Vielleicht wäre das einmal eine Anlaufstelle für euch.
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden.
Liebe Grüße
Dagmar
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Beitrag #3 von Mutter Bettina » 26 Jan 2007 14:14


Hallo Mama 123, vielen Dank für deine Antwort.
In Villingen-Schwennigen waren schon wg. Einnässen(Enkopresis wird hier nicht untersucht/behandelt). Bei der Enuresis nocturna gibt es keine organische Ursache.
Waren zuletzt in Uni-Klinik Tübingen, wg. beidem, auch keine körperliche Ursache. Allerdings habe ich erst durch dieses Forum von der Erkrankung Sygringomyelie (was für ein Wort!) gehört. Wie seid ihr denn darauf gekommen, dies untersuchen zu lassen? (Ich meine, Anzeichen und wer hat diese Untersuchung veranlasst?)
Würde mich freuen, wenn du noch einmal antworten könntest, denn derzeit lassen wir unsere Tochter in einer Kinder- und Jugendpsychatrie behandeln. Wie ihr das gefällt, kann man sich denken...(obwohl sie dort wohl dennoch richtig ist - so gut wir das beurteilen können.)
Bettina
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Mutter Bettina
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Beitrag #4 von mama123 » 26 Jan 2007 19:23


Hallo Bettina,
also auf die Idee die Wirbelsäule durch ein MRT untersuchen zu lassen ist eine Ärztin im SPZ gekommen. Wir wurden dorthin auf unseren Wunsch hin von unserm Kinderarzt überwiesen, als Benedikt knapp 6 Jahre alt, da er eben nicht sauber wurde. Nach einer sorgfältigen Untersuchung und Befragung von der Kinderärztin dort, hatte sie relativ schnell den Verdacht, dass da etwas neurologischen vorliegen würde (sie hatte aber eine andere Krankheit im Auge) Wir waren dann ein paar Wochen später für 4 Tage stationär dort in der Unikinderklinik, der das SPZ angeglieder ist, für verschiedene Untersuchungen, unter anderem eben ein MRT der Wirbelsäule. Dabei konnte der Verdacht der Ärztin zwar ausgeschlossen werden, dafür hat man aber die Syringomyelie entdeckt. Mit dieser Diagnose sind wir allerdings von der Klinik dort ziemlich allein gelassen worden, sie bezweifelten, dass die Inkontinenz daher kommt. Mit Hilfe des Internets habe ich aber damals eine eine Selbsthilfegruppe entdeckt, über die ich dann auch zu einem Spezialisten für diese Krankheit gekommen bin. Der ist zwar fast 300 km weit weg von uns, aber was tut man nicht alles für sein Kind. Dieser Arzt bestätigte mir dann, dass Benedikts Probleme sehr wohl daher kommen. Da man da aber nicht machen kann (eine OP wäre zu gefährlich) muß Benedikt damit leben. Im Moment kommten wir ganz gut damit klar. Wir entleeren jeden Abend mit einem Irrigationsgerät den Darm, damit in der Schule kein "Unfall" passiert. Benedikt hat nachts Windeln an und tagsüber zur Sicherheit solche Pants zum rauf- und runterziehen. Bis jetzt hat noch niemand von seinen Freunden etwas davon gemerkt.
Ich habe nun für Benedikt eine Reha beantragt, damit er besser lernt damit umzugehen ( praktisch und auch psychisch) Die Reha ist schon genehmigt, es ist nur noch nicht so ganz klar, in welche Klinik wir fahren.
Falls du noch mehr wissen willst, kannst du dich gerne bei mir melden. Ich schaue jeden Tag hier in das Forum hinein, so dass du auch nicht lange auf Antwort warten musst.

Liebe Grüße

Dagmar
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Mama 123

Beitrag #5 von Mutter Bettina » 29 Jan 2007 16:27


Hallo Dagmar,
danke für deine Info und vor allem für deine Offenheit.
Ich werde die Möglichkeit der Syringomyelie in der Klinik ansprechen, obwohl ich fürchte, man wird uns dies als Unsicherheit, ob wir tatsächlich hinter der jetzigen Behandlung stehen, auslegen. Alles nicht so einfach mit den Seelendoktoren...
Nichts desto Trotz müssen einfach alle Faktoren geklärt sein, auch wenn die Wahrscheinlichkeit eher gering ist, dass bei meiner Tochter doch eine organische Erkrankung vorliegen könnte.
Wenn ich mir allerdings vorstelle, dass wir mit unserer Vermutung falsch lägen, wird mir Angst und Bange.
Ich werde mich sicher wieder melden, wenn ich etwas Neues über die Erkrankung in Erfahrung gebracht habe.
Bis dahin wünsche ich dir und Benedikt sowie dem Rest eurer Familie alles Gute und viel Erfolg mit der Reha!
Lieben Gruß
Bettina
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Beitrag #6 von drpaulus » 29 Jan 2007 16:59


Hallo Bettina,

eine Magnetresonanz-Tomografie der (ganzen) Wirbelsäule solltet ihr unbedingt machen! Ich leide selbst an Syringomyelie und bin komplett harn - und teilweise stuhlinkontinent. Ich habe lange nach einer Ursache dafür gesucht, bis ich an einen Neurologen geriet, der den gesamten Rücken in der MRT checken ließ, und tatsächlich wurde dann die Syrinx im Bereich der Brustwirbelsäule entdeckt.

Ich weiß auch, dass viele Betroffene mehr oder weniger große Probleme mit der Kontinenz haben.

Liebe Grüße,
Paulus
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Beitrag #7 von mama123 » 29 Jan 2007 19:01


Hallo Bettina,
es wäre wirklich schön, wenn du mich auf dem Laufenden halten würdest, was bei euch rauskommt. Falls wirklich ein neurologisches Problem, ähnlich dem unseren, dahinter stecken sollte, kannst du dich dann gerne an mich wenden, damit ich dir den Spezialisten nennen kann. Das ist wirklich ein super Arzt, sowohl fachlich als auch menschlich, er hat selbst mehrere Kinder und versteht die Sorgen und Ängste von Eltern sehr gut.

Also, ich würde mich freuen, weiterhin mit dir in Kontakt zu bleiben.

Liebe Grüße

Dagmar
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Beitrag #8 von Mutter Bettina » 30 Jan 2007 16:47


Hallo Dagmar,
klar melde ich mich. Bin ja selbst froh, hier Kontakte zu Betroffenen zu finden. Die Erfahrungen der betroffenen Eltern sind etwas ganz anderes als die Theorie, über die man mit den Ärzten spricht und außerdem gibt es niemanden, der alles weiss.
Allerdings möchte ich das nächste Elterngespräch in der Klinik abwarten (und das ist erst wieder in der zweiten Februarwoche), um die Untersuchung anzusprechen. Daher mein "Abschied" für diese Zeit.

Hallo ebenso an drPaulus,
danke auch dir für deine Ermutigung zu der MRT (und deren Erklärung!) Wenn man nur immer alles vorher schon gewusst hätte...

Also, bis demnächst und lasst es euch möglichst gut gehen!
Bettina


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