#4 von mama123 » 26 Jan 2007 19:23
Hallo Bettina,
also auf die Idee die Wirbelsäule durch ein MRT untersuchen zu lassen ist eine Ärztin im SPZ gekommen. Wir wurden dorthin auf unseren Wunsch hin von unserm Kinderarzt überwiesen, als Benedikt knapp 6 Jahre alt, da er eben nicht sauber wurde. Nach einer sorgfältigen Untersuchung und Befragung von der Kinderärztin dort, hatte sie relativ schnell den Verdacht, dass da etwas neurologischen vorliegen würde (sie hatte aber eine andere Krankheit im Auge) Wir waren dann ein paar Wochen später für 4 Tage stationär dort in der Unikinderklinik, der das SPZ angeglieder ist, für verschiedene Untersuchungen, unter anderem eben ein MRT der Wirbelsäule. Dabei konnte der Verdacht der Ärztin zwar ausgeschlossen werden, dafür hat man aber die Syringomyelie entdeckt. Mit dieser Diagnose sind wir allerdings von der Klinik dort ziemlich allein gelassen worden, sie bezweifelten, dass die Inkontinenz daher kommt. Mit Hilfe des Internets habe ich aber damals eine eine Selbsthilfegruppe entdeckt, über die ich dann auch zu einem Spezialisten für diese Krankheit gekommen bin. Der ist zwar fast 300 km weit weg von uns, aber was tut man nicht alles für sein Kind. Dieser Arzt bestätigte mir dann, dass Benedikts Probleme sehr wohl daher kommen. Da man da aber nicht machen kann (eine OP wäre zu gefährlich) muß Benedikt damit leben. Im Moment kommten wir ganz gut damit klar. Wir entleeren jeden Abend mit einem Irrigationsgerät den Darm, damit in der Schule kein "Unfall" passiert. Benedikt hat nachts Windeln an und tagsüber zur Sicherheit solche Pants zum rauf- und runterziehen. Bis jetzt hat noch niemand von seinen Freunden etwas davon gemerkt.
Ich habe nun für Benedikt eine Reha beantragt, damit er besser lernt damit umzugehen ( praktisch und auch psychisch) Die Reha ist schon genehmigt, es ist nur noch nicht so ganz klar, in welche Klinik wir fahren.
Falls du noch mehr wissen willst, kannst du dich gerne bei mir melden. Ich schaue jeden Tag hier in das Forum hinein, so dass du auch nicht lange auf Antwort warten musst.
Liebe Grüße
Dagmar