Inkomplette Querschnittslähmung/ Inkontinenz

[mama123]

Hallo Kristin,
ich will mich mal kurz hier einklinken. Ich bin nicht selbst betroffen, aber mein Sohn, er ist 9 Jahre alt, ist aufgrund einer Rückenmarkserkrankung stuhlinkontinent und nachts auch blaseninkontinent. Wir entleeren seit zwei Jahren jeden Abend mit Hilfe eines Irrigationsgerätes den Darm. So kann er sicher sein, dass 24 Stunde nichts passiert. Er geht in die 3. Klasse einer normalen Grundschule und es ist noch nie ein "Unfall" passiert. Er hat Freunde, geht nachmittags zu ihnen zum spielen, singt in einem Kinderchor usw. Er geht also ganz viel aus dem Haus, trotz der Inkontinenz.
Von daher verstehe ich nicht, weshalb du dich nicht aus dem Haus traust. Hat dir noch niemand von ärztlicher Seite her einen Tip in Richtung Irrigation gegeben? Dann hast du offensichtlich absolut die falschen Ärzte. Mir wurde sofort nach endgültiger Diagnosestellung vom Neurochirurgen der Tip mit der gezielten Darmentleerung gegeben. Er sagte mir damals, dass das auch die Querschnittsgelähmten machen. Mein Sohn ist zwar nicht querschnittsgelähmt, aber aufgrund der Rückenmarkserkung sind seine Nerven geschädigt und er merkt eben auch nicht, ob er auf die Toilette muss.
Ich würde mich also an deiner Stelle schnellstens auf die Suche nach einem vernünftigen Arzt begeben, der dir in dieser Hinsicht weiterhelfen kann.

Liebe Grüße

Dagmar

[Kristin(Themenstarter)]

Hallo, ich habe jetzt leider deinen Namen nicht mehr.

Aber ich will dir trotzdem Zurück schreiben. Bei mir ist das gleiche Prozetere wie bei deinen Sohn, ich hatte auch eine Rückenmagsverletzung, nur bei mir worde eben eine Inkomplette Querschnittslähmung festgestellt. Ich will dir jetzt ein paar fragen stellen wenn ich darf, denn dein Beitrag hat mich schon erstaund.

Wie kommt dein Sohn mit seiner Inkontinenz klar denn er ist erst 9 Jahre alt, und es ist schon für unsere Erwachsenen sehr schwer, und für einen Jungen in seinen Alter ist es bestimmt noch schwerer.

Ich habe eine Frage zu dem was Ihr jeden abend macht.
Von Welchen Facharzt hast du das denn ich habe den Tip noch nicht gehört. Aber das wäre zu schön um Wahr zu sein, wenn man raus gehen Kann ohne Angst zu haben. Ich kann es mir zwar noch nicht so richtig vorstellen wie es funktionieren soll.
Was amcht Ihr wenn er durchfall hat?
Funktioniert das da auch?
Ich meine das er nicht einmacht?

Schreibe doch mal zurück damit ich mal mit meinen Arzt reden kann.

[Willi]

Hallo Kristin, Hallo Matti,
erstmal vielen Dank für eure Antwort! Wie ich schon anfangs erwähnt habe, kann ich auf Hilfsmittel nicht verzichten! Und es ist bei einer neurologischen Störung auch nicht möglich, daran etwas zu ändern! Ich habe genau wie Kristin kein Gefühl für die Blase, ebenso für den Darm. Bei diesem setzte ich auch den Irrigator mit ein. Die Blase entleert sich mal vollends mit großer Menge, mal immer nur etwas. Die übliche Menge Restharnbildung ist bei mir auch bei weitem Überschritten. Mit meiner Krankheit war ich deshalb schon in der Universitätsklinik Marburg.
Zu den Tragezeiten: Es ist unterschiedlich, manchmal bleibt die Windel länger trocken und ich somit auch keinen nassen Po habe. Kommt dann aber die ganze Menge Urin auf einmal,
kann es passieren, das es mir an den Beinen herunterläuft. Dann ist wechseln angesagt. Ebenso verläuft es auch mit dem Darm. Teilweise ist es schon vorgekommen, daß ich mich selbst nicht mehr alleine befreien konnte und ich in einem Krankenhaus um Mithilfe gebeten habe! (Weil u.a. Kolibakterien in meine Einstichstelle des I-Katheters gelangen konnten) Meinen Po und die Genitalien creme ich ein, sonst wäre ich ebenfalls auch wund dort. Was den Freundeskreis betrifft, hier kann ich es nicht sagen, ich lebe in einem Dorf, wo jeder jeden kennt und es mir genau wie dir Kristin erginge. Für die Art der Windeln die ich benutze, habe ich lange gesucht und getestet. Es war nicht einfach , aber jetzt fühle ich mich auch sicherer. Was die Psyche anbelangt, das ist noch ein anderes Problem! Aber ich freue mich, das du Kristin den Mut hattest, dich hier mit deiner Krankheit zu melden, denn dadurch habe auch ich das Gefühl nicht ganz so alleine da zu stehen.
Bis hier erstmal viele liebe Grüße
Und FROHE OSTERN!
Willi

[mama123]

Hallo Kristin,
den Tip mit der gezielten Darmentleerung hat mit der Spezialist für Syringomyelie (Neurochirurg in Ulm gegeben) Wie das funktioniert habe ich dann hier auf der Seite gelesen, dass es da eben ein Gerät gibt, mit dem das ganz gut machbar ist. Musst du hier auf der Seite mal suchen. Das Gerät heißt Irrimatic R und ist von der Firma B.Braun. Mein Sohn hat es von unserer Hausärztin verschrieben bekommen und die Krankenkasse hat es ohne Probleme bezahlt. wir führen diese gezielte Darmentleerung jeden Abend durch (Dauer ca. 45 - 60 min) Natürlich macht das meinem Sohn nicht übermässig viel Spaß, das jeden Abend zu machen, aber er hat eingesehen, dass es so für ihn möglich ist, ohne Angst vor einem "Unfall" am nächsten Tag in die Schule zu gehen und mit seinen Freunden zu spielen.
Ob das auch funktioniert, wenn er Durchfall hat, kann ich dir leider nicht beantworten, da mein Sohn so gut wie nie Durchfall hat. Magen-Darm-Infekte gibt es bei uns praktisch nicht, wir scheinen da nicht sehr anfällig dafür zu sein.
Nun wolltest du noch wissen, wie er damit umgeht. Nun, im Moment geht es eigentlich noch ganz gut. Es ist schon so, dass er es niemand erzählt, von seinen Freunden weiß es auch niemand. Aber irgendwann einmal wird es sich nicht mehr verheimlichen lassen, spätestens wenn er mal älter ist und in der Schule Klassenfahrten anstehen. Dann muss er dazu stehen. Um dies vorzubereiten, werden wir Ende Mai für 4 Wochen in eine Reha fahren, wo er den praktischen Umgang (er soll lernen selbst mit dem Irrigationsgerät umzugehen) und vor allem den psychischen Umgang mit der Inkontinenz lernen soll. Er soll Hilfen und Tipps an die Hand bekommen, damit er lernt, damit umzugehen, wenn es dann mal auch im Freundeskreis ein Thema sein wird.
Was mich bei dir jetzt eigentlich immer noch wundert ist, dass du noch von niemanden in diese Richtung, also gezielte Darmentleerung bzw. auch Katherisieren, Infos bekommen hast. Warst du denn noch niemals in einen Querschnittszentrum zur Reha? Ich denke, dass es dort mit Sicherheit Thema ist, wie man mit Inkontinenz umgeht. Ich würde auf jeden Fall mal mit deinem Arzt sprechen, ob du nicht mal in einem solchen Zentrum eine Reha machen kannst, wo du ganz sicher all diese Dinge lernen kannst.
Was nun die Hilfsmittel angeht, haben wir da auch eine sehr gute Lösung gefunden. Mein Sohn hat keinerlei Hautprobleme. Wir haben super Windeln für die Nacht und wir hatten da noch nie Probleme.
So, ich hoffe, ich habe nun einiges von deinen Fragen beantwortet und konnte dir ein bißchen weiterhelfen.
Falls du noch mehr wissen willst, kannst du dich ruhig melden.

Liebe Grüße
Dagmar

[Matti]

Hallo,

"Mama123" hat schon sehr viel richtiges geschrieben, dem ist nicht mehr viel hinzuzufügen.

Evtl. wird es nicht gelingen ganz auf aufsaugende Hilfsmittel verzichten zu können, aber es ist doch ein gehöriger Unterschied ob die Ausscheidungen fast ausschließlich in der Windel landen oder eben nicht.

Durch den Selbstkathterismus könntest du fast alle Unfälle vermeiden, den wo nichts in der Blase ist kann auch nicht viel herauslaufen!


Für Frauen gibt es spezielle Katheter, welche völlig unkompliziert und ohne Nebenwirkungen anwendbar sind. Mit ein wenig Übung, und dies haben mir unzählige Betroffene berichtet und ich weiß es auch aus eigener Erfahrung, funktioniert das Kathetern wie der normale Toilettengang.

So klein, diskret und gebrausfertig kann ein modernen Kathter aussehen:



Nun zur Darmentleerung. Die anale Irrigation ist eine effektive Therapie der neurogen bedingten Stuhlentleerungsstörung. Zudem eignet sie sich für Menschen, welche unter ihrem bisherigen Darmmanagement weiterhin an Stuhlinkontinenz, Obstipation (Verstopfung), Stuhltransportstörungen oder langen Stuhlentleerungszeiten leiden.

Der Nutzen der Anwendung für den Betroffenen ist beachtlich:

Deutlich kürzere Stuhlentleerungszeiten
Deutliche Verringerung von Obstipationshäufigkeiten
(Wieder-)Herstellung der Stuhlkontinenz

Auch hier gilt: Wo nichts drin ist, kann sich nichts unkontroliert entleeren. Leidest du unter eher dünnflüssigen Stuhlgang kannst du durch Ernährungsanpassung bzw. Umstellung deinen Stuhlgang zu mehr Festigkeit verhelfen.


Also, du siehst, es gibt Alternativen zur Windel & Co. Zumindest erhöht sich die Lebensqualität, wenn es nur einmal in der Woche zu einen unkontrolierten Stuhlabgang kommt, als wenn dies dreimal am Tag vorkommt.

Für die Verwendung von Analtampons müssen zwei Grundsätze vorliegen:

1. Der Stuhl darf nicht zu dünnflüssig sein
2. Die Rektumsampulle (der letzte Darmabschnitt) muss leer sein

Beides ist zu erreichen!

Gruß

Matti

Ein Beispiel für die Irrigation:

[Willi]

Hallo Matti,
hervorragend dein Bericht, ebenso auch der von Mama123, aber wo habt ihr immer diese neuesten Infos her? Ich bemühe mich ebenfalls und habe auch viel Wissen und Erfahrung.
Und es toll, dann im Forum zu surfen und man sieht, wie viel Fachwissen sich mit dem meinigen deckt. Trotzdem gibt es dann auch wieder mal was neues.
Was die Selbstkatheterisierung angeht, hat man mir dieses in der Uni-Klinik Marburg "verordnet". Ich habe aber so einen Horror hiervor, daß ich dieses einfach nicht schaffe! Zeitweise habe ich "als Ersatz" sozusagen, Urinalbeutel am Bein gehabt, weil die großen Mengen einfach nicht mit Windeln in den Griff zu bekommen waren. Nach mehrmaligen Unfällen mit Schlauchabriss usw. habe ich mich mit nasser Hose in der Öffentlichkeit dann sehr geschämt. (Obwohl ich manchmal den Eindruck hatte, daß es viele nicht bemerkt haben. Wirklich?) Darauf hin wie schon geschrieben, wieder Windeln mit Einlagen was bis jetzt auch gut geht. Das mit dem Irrigator ist hervorragend von euch erklärt und da ich diese Methode ganz genauso mache, ist dem wirklich nichts mehr hinzuzufügen und kann man nur weiterempfehlen! Allerdings brauche ich dafür auch immer ca. 1-Stunde, wozu manchmal die Zeit nicht reicht, oder man ist einfach "Irrigatormüde" oder zufaul! Dann erscheinen auch prompt die Strafen und man darf dann auch nicht schimpfen. Aber das weiß man ja.

LG

Willi