Darmverengung

[Helmut]

Hallo chrissy1,

hast du schon mal größere Einlagen für tagsüber versucht, welche vorne höher rauf reichen oder die Pants?

Normal sollte das Stoma von der Neoblase eigentlich kontinent sein, zumindest ist es so in den meisten Fällen. Hast du den Ausgang durch den Bauchnabel?

Wenn nur immer etwas Schleim aber kein Urin abgeht, dann solltest mal deinen Urologen bzw. Chirurgen fragen, ob da etwas am Stoma zu machen ist, damit es dicht wird. Das blöde daran ist ja, dass der für die Neoblase verwendete Darm ja nicht weis, dass er kein Darm mehr ist, sondern eine Blase und deswegen weiterhin Schleim produziert. Hast du schon mal mit einem Schleimlöser wier etwa ACC akut 600 probiert?


Gruß Helmut

[chrissy1(Themenstarter)]

Hallo Helmut,
es geht ja nicht nur Schleim(wenig) ab,sondern auch Urin(viel).
Die Neoblase hat doch eine Fistel gebildet aus der der Urin abläuft.Habe doch schon 2 OP's hinter mir,die dieses Loch schliessen sollten.Doch leider erfolgslos.Siehe Betrag von mir unter Neoblase.
Laut Doc gibts bei mir nur noch ein Stoma.Das ich ja noch nicht hab.Überlege ja noch,ob ichs mir legen lasse.Weil ich keine Lust mehr auf Einlagen und Windelage habe.

[Helmut]

Hallo chrissy1,

ja klar, ich verstehe dass du die Einlagen/Windeln lästig und unangenehm findest, geht bestimmt vielen so.

Die Entscheidung ob du dir ein Stoma legen lässt, die kann dir wohl keiner abnehmen. Ich meine aber, ein Urostoma bei dem der Urin direkt von den Nieren abgeleitet wird, bedeutet schon einen erheblichen Eingriff in den Alltag, da du hier wesentlich gewissenhafter arbeiten musst, um deine Nieren nicht zu schädigen. Hier ist eine regelmäßige Entleerung des Beutels unabdingbar und auch das Infektionsrisiko für die Nieren ist größer.

Gruß Helmut

[chrissy1(Themenstarter)]

Hallo Helmut,

ich bin mir dessen schon bewußt und stelle es mir auch nicht so toll vor.

Allerdings Urin durch die Scheide zu verlieren ist nicht nur widerlich,sondern logischerweise auch absolut unerothisch und upturnend.Da ich nicht vor habe,mein restliches Leben als Nonne zu verbringen,muß ich mir wohl oder übel etwas einfallen lassen.
Da man bei den Ärzten immer nur mit Fachidioten zu tun hat,wird es sicher schwierig eine halbwegs gute Alternative zu finden.Geh ich zum Gyn wird der sagen"das Loch in der Scheide kann ich schliessen"doch das in der Blase nicht.Umgedreht das Gleiche beim Uro.Hatte auch schon überlegt mir die komplette Neoblase entnehmen zu lassen und sie zu erneuern.Das jedoch, ist meinem Uro zu gefährlich,da wohl Lebensgefahr bestehen würde.Meint er!!
Na ja,noch ist nicht aller Tage Abend.Vielleicht hab ich ja doch nochmal Glück und es gibt einen anderen Ausweg.

[Nautilus]

Also diese Logik verstehe ich nicht ganz :
Wenn der Gynäkologe behauptet, er könne das Loch in der Scheide verschließen und der Urologe gleiches von der Neoblase sagt, dann lass dies doch machen.

Dann hast Du zwar immer noch eine vesikovaginale Fistel, ( Scheidenfistel ), aber eben von beiden Seiten verschlossen.
Das ist doch, als wenn Du einen Schlauch an beiden Enden verschließt.

Und beide Eingriffe könnten sicherlich minimal-invasiv durchgeführt werden, sind also kaum belastend und die Vernarbungen, welche Du in einem anderen Tread erwähnst, sollten daher auch keine großen Probleme bereiten.

Du solltest da wirklich etwas unternehmen, da äussere Fisteln zu bakteriellen Infekten und aufsteigenden Infektionen neigen.

Ich bezweifle auch die vom Urologen genannte Lebensgefahr bei der Entfernung der Neoblase.
Wahrscheinlich will er Dich nur vor einer “Dummheit” , ( der Entfernung der Neoblase ), bewahren, denn das Schließen einer Fistel - sowohl in der Darmblase als auch in der Scheide - sollte einen versierten Chirurgen vor keine unlösbare Aufgabe stellen.
Ich an Deiner Stelle würde in eine Uniklinik mit einer anerkannt guten Urologie gehen und mich dort einmal intensiv untersuchen und beraten lassen.
Du bist aus Berlin, da findest Du doch die besten Voraussetzungen, z.B. die Charité.

Nautilus

[chrissy1(Themenstarter)]

Hallo Nautilus,

ich befinde mich seit nunmehr 4 Jahren in den Händen der Fachärzte des Benjamin Franklin Klinikums.Davon 3 Jahre lang Urologie ,ausschließlich vom Oberarzt betreut.Jemand anders kommt nicht in Frage für mich .

Die Fistel hat sich an einer Stelle gebildet,die für den Operateur nicht erreichbar ist(mikrochirurgisch).Sie liegt unterhalb ihrer Hauptnaht.Zum anderen ist das Gewebe dort,wie von mir schon früher einmal erwähnt, durch Bestrahlung völlig im Eimer.Man kann sich einen Schamm vorstellen,den man versucht zu nähen.
Da die letzte OP ,die von unten durchgeführt wurde,wieder einmal missglückt ist,bleibt mir leider kaum noch ein anderer Ausweg als das Stoma.
Allerdings geb ja ja nicht so schnell auf und gebe dem Doc in unregelmäßigen Abständen meine Ideen kund,wie er es doch noch einmal probieren könnte.Bislang jedoch ohne Erfolg.
Ich denke mal,er hat resigniert,da er keinen positiven Erfolg mehr zu verbuchen hat.Wo ich doch die erste Frau war,der er diese Neoblase eingesetzt hat.Diese OP-Methode hat bzw. hatte er bis dahin sonst nur bei Männern gemacht.(Sagte man mir )
Wär ja auch alles ok,wenn nicht die Bestrahlung im Anhang gemacht geworden wäre.Na ja,zu spät sich darüber den Kopf zu zerbrechen,was man hätte anders machen können.

Kann nur sagen,Operation gelungen,nur Patientin schwerbeschädigt.Prima,echt.

P.S.Bis ich mich für ein Stoma entscheide,werd ich mir wohl noch mal nen Termin beim Doc holen und ihm meinen neuen Vorschlag unterbreiten.Bin schon am basteln einer neuen Operationsmethode.




lG Chrissy

[chrissy1(Themenstarter)]

Hi Leute,
ich wollt mich mal wieder melden um Euch mitzuteilen,was ich nun doch alles hab machen lassen.
Nach jahrelangem Hick Hack mit Windeln und Co ( Beiträge siehe weiter oben ) habe ich
mich schlußendlich im Februar 2009 zu einer erneuten OP entschlossen.
Bei dieser wurde mir die Neo-Blase entnommen und durch ein Stoma ersetzt.Habe Gott Lob keine größeren Probleme damit.
Die Darmverengung wurde mir bei dieser OP auch gleich entfernt und es wurde " kurzfristig " ein Colo-Stoma verlegt, um den Darm zu schonen.
Dieses Teil sollte im September wieder rückverlegt werden. Na ja,was soll ich noch sagen??!! Daraus wurde natürlich nix. Darm ist zu und Stoma bleibt.
Tja, nun gehör ich wohl eher in "Kängeruh "Gruppe.
Stoma beidseits Aber wie sagt mein Doc so schön, " Ihnen sieht man das aber nicht an "
Ich hätt ihm an die Gurgel gehn können.Was solls, Das Leben ist zu kurz um sich zu ärgern.
Komme mit den Teilen gut zurecht.Habe super Versorgung von Coloplast ,die "meistens" hält


Hoffe Euch anderen gehts soweit gut.

lG Chrissy