Bin schon seit 5 Jahren Harn und Stuhlinkontinent, will mich Operieren lassen.

[Krissi84(Themenstarter)]

Ich will mich Operieren lassen, weil ich mit meiner Harn und Stuhlinkontinenz nicht mehr klar komme. Klar ich habe sie schon 5 Jahre, weil ich mir vor 5 Jahren meine Wirbelsäule gebrochen habe, und dabei mein Rückenmark verletzt wurde. Und seit dem bin ich Harn und Stuhlinkontinent.
Und ich komme nicht mehr klar. Weil alle über mich Lachen wenn ich draußen Einbuller oder Groß einmache, wie oft ist das schon vorgekommen. Und ich komme echt nicht mehr mit klar, klar nach 5 Jahren müsste man nun bald wieder klar kommen, aber ich tue es nicht, ich weis nicht aber hier in unserer Kleinstadt ist das immer noch ein Tabuthema, und ich komme nun mal nicht mit klar wenn die Leute hier über einen LAchen, und sich über einen Lustig machen, zumal die ja nun keine Ahnung von allem haben aber lachen müssen sie trotzdem über einen.
Und nun habe ich mir überlegt das ich mich Operieren lassen will. Denn bei einer Verletzung des Rückenmarks hat man ja nicht so viele Möglichkeiten, das man das beseitigen lässt. Klingt komisch ja ich weis aber ich will nicht mehr ausgelacht werden und ich will auch nicht mehr mich nur in der Wohnung einschließen- was ich ja nun wieder mal tue, aber ich muss eben immer mal zu den Ärzten und die kommen ja nun nicht zu mir. ICh habe jetzt am 24. einen Termin beim Chierurgen ( Rechtschreibung ist blöd ) und beim Urologen. Mal schauen was die für mich machen können, ich habe ja mal im Netz nachgeschaut, und da stand drin das man sich einen schrittmacher einbauen lassen kann. ABer erstmal schauen was die Fachärzte zu mir sagen. Also ich komme echt nicht mehr klar.
Ich möchte gerne mal wieder unbeschwert rausgehen können, ohne immer angst haben zu müssen das ich einmachen tue. Und immer an ein Klo denken zu müssen, aber ich kann auch nicht sagen ich gehe aller einer Stunde aufs Klo, denn das kommt wann es will und wo es will. Aber wenn ich zwei Tage zuvor weis ich muss wo hin, wie jetzt am 24. dann nehme ich 2 Tage zuvor abführmittel, damit ich hoffen kann das ich da nicht groß einmache, aber wie gesagt ich kann da nur hoffen, aber sicher ist es nicht.
Aber das ist meine Art das ich mit der Inko auch mal Wohinfahren kann.
In Kreischa hat man mir gesagt das ich eine Inkomblette Querschnittslähmung habe, aber das kann ich mir nicht vorstellen ( Bitte Korekiert mich ) denn so viel wie ich weis kann man ja nicht ohne hilfsmittel aufs klo gehen- Bitte Korekiert mich echt, wenn ich falsch liege, aber man wollte das ich mich selbst Kateteresiere, aber das würde ja nichts bringen, weil ich machen immer ein.
Aber es kann auch sein das die meinten das ich mit Hilfsmittel Urinieren soll weil ich nicht alles rausbringen kann, und dann somit in die Nieren zurück gehen kann, aber ich habe nie ein Problem damit, es kommt immer, aber immer nur dann wenn es nicht soll. Aber da bin ich selber schuld Hätte ich damals den "Unfall" nicht gehabt, würde ich mich auch mehr raus trauen, aber ich habe gemerkt das ich gerne wieder ein Hallwegs normales Leben wieder haben möchte. Klar ich hätte da eher was machen können aber ich habe mich immer geschämt wenn ich zum Arzt muss und Ihm erzählen muss das ich einmache. Aber jetzt ist die Zeit da das ich gerne wieder Baden gehen möchte das ich wieder gerne raus machen möcht, ohne Angst haben zu müssen, ich möchte nie wieder ausgelacht werden, Ich hoffe die Faktoren können die beiden Ärzte verstehen. Und Helfen mir.
Oder sie sind wie der Arzt in Kh und machen das was sie nicht wollen, weil sie der Meinung sind das es richtig ist was sie tun, aber der Arzt war sowieso ein ganz kommischer, der Sagte zu mir Hören sie auf mit Rauchen dann haben sie auch keine Rückenschmerzen mehr. Aber was hat mein Rücken mit dem Rauchen zu tun.
Kann ich mir nicht vorstellen, aber naja
Ich lass Euch erstmal zurück schreiben. Würde mich freuen wenn ich jemanden habe der mich versteht.
L.G Krissi

[Brandy]

Hallo Krissi!

Vorerst möchte ich dich einmal herzlich hier im Forum willkommen heißen. Du findest hier sicher Leute, die dir „zuhören“ und dich verstehen. Inkontinenz ist nicht nur in deiner Kleinstadt ein Tabu, sondern generell.

Zu deinem Beitrag, in dem sehr viele verschiedene Dinge drinnen sind, möchte ich dir folgendes sagen:

Bitte sei geduldig mit dir!

Wenn ich dich richtig verstanden habe, erwartest du von dir, dass du mit deiner Inkontinenz endlich klar kommst. Ich habe seit 30 Jahren eine angeborene Querschnittlähmung und auch bei mir gibt es noch Zeiten, in denen ich mit der Inkontinenz nicht zurecht komme. Also: Bitte habe Geduld und sei zu dir nicht zu streng.
Bitte bleibe auch nicht bei dem Gedanken hängen, dass du selbst Schuld bist. Selbst wenn das wahr sein sollte, bringen dich die Vorwürfe nicht weiter.

Bevor du dich endgültig zu einer OP entscheidest, solltest du unbedingt abwarten, was die Fachärzte zu deiner Situation sagen. Sie können am besten darüber entscheiden, was in deinem Fall sinnvoll ist.

Du schreibst nicht, ob bzw. welche Hilfsmittel du verwendest. Eine passende Hilfsmittelversorgung ist aber bei der Inkontinenz ein ganz wichtiges Thema. Nützliche Infos zur Hilfsmittelversorgung findest du auch hier im Forum unter „Zum Thema“.
Übrigens: Der Einmalkatheterismus dient in erster Linie dem Schutz der Blase und der oberen Harnwege (Harnleiter und Nieren). Erst dann kommt dazu, dass es gelingen kann, trockene Perioden zu erreichen.

Zu deiner Frage, ob dein Querschnitt inkomplett ist oder nicht: Wenn du nach deinem Unfall noch gehen kannst, ist die Querschnittlähmung sicher inkomplett.

Ich hoffe, dass ich dir ein bisschen helfen konnte. Wenn du möchtest, kannst du mir auch eine pn schicken.

Lieben Gruß
Michael

[Leila]

Hallo liebe Krissi,

mensch Du machst ja ganz schön was mit - Du Arme. Das hört sich alles nicht gut an. Bekommst Du wenigstens von Deiner Familie seelische Unterstützung?
Daß Du Dich jetzt operieren lassen möchtest, das kann ich nachvollziehen. Aber es ist auch sehr gut, daß Du Dich jetzt hierher gewandt hast, denn sicherlich wirst Du noch einige nützliche Tipps von vielen netten Menschen hier bekommen, Tipps, die Dich dann hoffentlich auf den richtigen Weg führen ( OP-Erfahrungen, welche Klinik, welche Therapien usw. ). Vielleicht lässt sich die OP aber auch vermeiden und Du lernst mit Deinem Problem einfach GUT zu leben. Schließlich bringt nicht jede OP das immer erhoffte Ergebnis, das solltest Du unbedingt bedenken !!!
Mit Harninkontinenz kenn ich mich nicht aus, aber ich selbst bin auch Stuhlinkontinent und mit einem täglichen morgendlichen Einlauf ( man nennt es auch irrigieren bzw. Irrigation ) komme ich bestens zurecht. Dadurch ist mein Problem eben kein Problem mehr. Und vielleicht wäre das auch für Dich "die" Lösung. Du solltest das unbedingt ausprobieren - dann brauchst auch keine Abführmittel mehr und bist trotzdem auf der "sicheren" Seite. Es gibt sehr günstige Einlaufgeräte, mit denen Du das erst mal ausprobieren könntest - z.B. von der Firma Jentschura.
Die Hälfte Deines Problems wäre damit möglicherweise ja schon gelöst ( ein bißchen Übung braucht es, bis es richtig klappt - aber Übung macht den Meister und glaub mir, es lohnt sich !!! )
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und laß Dich nicht unterkriegen - ab jetzt gehts bergauf !
Daß die Leute lachen wegen Dir ist schlimm - aber bestimmt passiert das zum größten Teil aus einer großen Unsicherheit heraus. Manche Menschen sind aber auch einfach blöd, da kann man nichts machen. Ich bin aber sicher, daß Du dein Problem so in den Griff bekommen kannst, daß Du in solche Situationen gar nicht mehr kommst - und dann lacht auch keiner mehr.
In diesem Sinne drück ich Dir ganz fest die Daumen und laß Dich nicht unterkriegen !!!
Liebe Grüße
Leila

[Krissi84(Themenstarter)]

Danke erstmal Ihr 2.
Aber ich muss nun schon 5 Jahre damit leben, und ich komme bis heute noch nicht klar- ja ich weis hier im Forum gibt es weit aus Menschen die Schon länger damit klar kommen müssen. Aber ich werde es Wohl nie Lernen.
Ja ich weis das a und o ist das richtige Hilfsmittel, aber ein Einlauf bringt mir nichts weil ich den nicht halten kann, und so weit ich weis muss der ja ne Weile wirken, und das Bringt mir nichts, JA ich kann seit meinem Unfall zwar laufen, aber ich kann meine Schließmuskulatur nicht mehr bewegen, also das soll schon heißen das meine Querschnittslähmung Inkomplett ist, aber ich bin Ehrlich, wenn ich eine Komplette hätte wüsten die Leute wenigstens besser bescheid, aber das soll jetzt nicht heißen das ich mir eine Komplette wünsche oder so. Aber ich wünsch mir schon manschmal das man mich nicht auslacht, oder das man mich fragt warum ich das mache, ehe man mich auslacht. Aber wie gesagt hier in WA ist es bis Heute noch ein Tabuthema. aber da muss ich wohl durch. Deshalb habe ich mich ja für eine OP entschieden, aber ja ihr habt recht, ich sollte warten was die Fachärzte sagen, was man in meinem Fall tun kann, aber ich habe hoffnung das die mir helfen kann.
Aber ich bin froh das ihr mir eure Hilfe angeboten habt aber ich halte euch auf dem Laufenten, ich habe am 24 erstmal den Termin, dann kann ich euch wieder schreiben, aber ich werde euch immer antworten.
Aber ich freue mich das ich hier mich getraut habe mich anzumelden, aber ich will erstmal schauen was Ihr schreibt, vielleicht kann ich dann auch offener zu dem Thema werden
l.G. sagt Krissi

[Struppi]

Hallo Krissi,

ich will mal etwas direkter werden als meine "Vorschreiber":

1.
Michael hat mit dem Katherisieren natürlich vollkommen recht - du hast eine neurogene Blasenentleerungsstörung und da bleibt in der Regel Restharn zurück. Das ist vollkommen unabhängig von der Tatsache, dass unfreiwillig Urin abgeht.

Insbesondere deshalb hat man Dir nahegelegt, den ISK (so nennt man das u.a.) zu betreiben... um Deine Nieren zu schützen!!!

2.
Verwendest Du Hilfsmittel? So, wie Du schreibst, wage ich dies zu bezweifeln.

3.
Ich bin ebenfalls vollständig Harn- u. Stuhlinkontinent und betreibe wie Leila die Irrigation. Das ist KEIN EINLAUF im herkömmlichen Sinne. Es gibt sehr gute Systeme z.B. von den Firmen Braun u. Coloplast. Dabei wird ein Katheter ins Rektum eingeführt, aufgeblockt (er kann dann nicht rausrutschen u. die Flüssigkeit (zumeist einfaches, warmes Leitungswasser) bleibt drin, bis der Katheter zum Entleeren gezogen wird.

Mit dieser Technik - sofern diszipliniert angewendet - erreicht man ein sehr hohes Maß an Sicherheit und Kontinenz.

4.
Ich bin ebenfalls Querschnittgelähmt (zwar komplett, aber das tut ja dabei nichts zur Sache) und kann Dir nur raten, Dich damit anzufreunden, dass die Nervenschäden bei Dir irreversibel (also nicht rückgängig zu machen) sind. Für Gewöhnlich spricht man von einer Zeit von 6 - 12 Monaten, in denen sich Nervenschäden im Rückenmark ggf. erholen können. Wenn dies nicht eintritt, ist der Schaden nicht mehr umkehrbar.

5.
Das Implantieren von Schrittmachern ist zwar eine Möglichkeit... aber ich denke, Du mußt zunächst mal mit Dir selbst klar kommen. Sofern eine Krankheitseinsicht und ein natürlicher Umgang mit der Krankheit nicht gegeben ist, wird es aller Voraussicht nach keine OP geben.


Und wo bitte lebst Du eigentlich? Ich habe selbst lange in einem kleinen Ort gelebt und dort ist niemand auf die Idee gekommen, mich auszulachen...

Wenn Du angemessene Hilfsmittel verwenden würdest, dann würde auch niemand sehen, dass Du überhaupt von Inkontinenz betroffen bist. Außerdem reden wir hier doch von erwachsenen Menschen mit einer gewissen Vernunftbegabung. Es lacht doch kein Mensch über eine Krankheit - zumal Du ja einen Unfall hattest u. entsprechend werden dies ja zumindest einige Menschen wissen.

Es interessiert mich ferner wirklich, was das für ein Arzt ist, der sagt: "Na super, ich kenne da einen Kollegen, da machen wir doch mal schnell eine kleine OP, dann ist das Problemchen aus der Welt." - Und läßt Dich ohne (neuro-)urologische Abklärung/Überweisung dorthin wieder aus der Praxis spazieren.

Irgendwie ist da bei Dir ganz schön der Wurm drin...

Grüße

Struppi

[Chris]

Hallo Krissi,

sorry, aber das was du schreibst zeigt, dass du dich mit deiner Situation erst sehr wenig auseinander gesetzt hast, auch wenn der Auslöser schon 5 Jahre zurück liegt.

Ok, dass du dir wünschst, wieder "Normal" zu sein ist verständlich, insbesondere aufgrund deines jungen Alters, aber ... Alle Hinweise, insbesondere die der Ärzte, wie du mit deiner Situation besser umgehen könntest, ignorierst du und gefährdest den Rest an Gesundheit damit ganz erheblich.

Ich bin auch nach einem Unfall voll inko geworden, ist mittlerweile 7 Jahre her und habe gelernt damit zu leben. Glaub mir, ich weiß, dass es nicht einfach ist, aber wenn du überleben möchtest, dann geht kein Weg daran vorbei, dich mit den verbliebenen Möglichkeiten auseinander zu setzen und sie konsequent zu probieren, um dann herauszufinden, was für dich geht und womit du am Besten klar kommst. Dann wird sich auch wieder Lebensqualität einstellen!!!

Zur Sache:

1. Dringend und umgehen - eine ausführliche Untersuchung beim Neuro-Urologen und Neuro-Proktologen, damit festgestellt werden kann, was genau alles geschädigt ist und man dann Wege zur Besserung überlegen kann.

2. Ich habe mit Akupunktur gute Erfahrungen gemacht, meine Schäden sind (nach deiner Beschreibung) sehr ähnlich, daher gehe ich davon aus, dass auch du davon profitieren kannst.

3. Bis Andere Möglichkeiten gefunden sind rate ich dir dringend:

a) die Irrigation zu probieren - du erreichst in der Regel eine Kontinenz von 12-24 Std. und hast nur noch in Ausnahmefällen Unfälle!!! - Wichtig - das musst du eine ganze Zeit machen, damit sich der Darm daran gewöhnt. Wenn das zusammen mit Akupunktur passiert, wird dein Darm so regelmäßig, dass du die Uhr danach stellen kannst und bis auf wenige Ausnahmen nichts mehr passiert.
b) trage einen angemessenen Schutz - also bei Stuhlinko zumindest Pants - dann kannst du alle Stunde (besser erst alle 2) nach Uhr zur Toi gehen und hast damit vermutlich auch die Harninko im Griff. Lass deinen Restharn bestimmen (das ist die Menge, die nach dem Toilettengang in der Blase verbleibt) und mache entsprechend ISK (Restentleerung mit Katheter) - wenn du das nicht machst, kannst du davon ausgehen, deine Nieren in Kürze so weit geschädigt zu haben, dass du Neue brauchst!! Mit einem angemessenen Schutz bekommt kaum jemand in deiner Umgebung mit, dass was passiert ist - also das Auslachen erledigt sich damit von Allein.

4. Vor einer OP solltest du ALLE anderen Möglichkeiten abgeklärt und probiert haben!! Eine OP hinterläßt weitere Schäden, das ist nicht zu vermeiden!! und das muß ganz gründlich bedacht werden.

5. geh zu einem Psychologen und lass dir helfen, auch Andere Menschen sind diesen Weg gegangen und kommen seither besser mit der Situation klar. Du mußt lernen, Dich mit den Einschränkungen anzunehmen.

In diesem Sinne - verkriech dich nicht, tu was, aber das Richtige

Chris

[Krissi84(Themenstarter)]

Chris
Danke für deine Nachricht, ich bin schon seit jahren in Psychologischer behandlung. Aber ich kann nicht sagen das das mir gut tut, weil da alles wieder aufgewühelt wird, was mit dem "Unfall" zu tun hat. Und das tut mir echt nicht gut, aber ich weis das ich mich mit meiner Inko auseinander setzen muss, und ich weis auch das ich mich, mal richtig berade lassen muss und ich habe auch eine Überweisung zu den Beiden Fachärzten.
Mal schauen was die mir sagen.
Aber ich habe mal eine Frage.
Das mit dem Resturin- Wie kann ich das abmesen? Und die 2. frage wäre woran merke ich das meine Nieren schon Bechädigt sind. In der reha wollte man mir beibringen wie ich mich selbst Katheteresiere, aber da ist so einiges Dazwischen gekommen. Und ich bekomme nicht wieder die Möglichkeit mir das beibringen kann. Klar ich könnte zum Facharzt gehen, und für mich ist eine OP auch die Letzte Möglichkeit. wo kann ich mich über die Geräde informieren, mit denen ich meinen Darm entleeren kann, oder mit denen ich den resturin ablassen kann, und wo kann man das Lernen, denn ich bin Ehrlich eine OP wäre für mich echt das Letzte was ich eingehen würde, aber ich möchte mir gerne ein Hallwegs Normales Leben, aber das geht nicht wenn ich immer am Eikaken und einbuller bin, aber ja Ihr habt recht ich muss mich richtig beraten lassen.
ICh muss aber dazu sagen, ich muss viele medikamende nehmen, durch meine Psychische erkrankung, und auch wegen meinen Schmerzen, und durch die bekomme ich immer wieder mal Durchfall.
Aber dazu habe ich auch mal eine Frage an euch- Wird da nicht der Darm mit der zeit Dräge wenn man die Hilfsmittel auf Dauer nimmt?
Also das sagt meine Betreuerin.
Ist ja wie wenn man Abführmittel nimmt, da gewöhnt sich der Darm ja mal dran, und kann nicht mehr ohne Abführmittel aufs Klo. Mein Darm ist ohne hin schon träge ich gehe wenns Gut kommt nur aller 3-5 Tage aufs klo Groß. wenn ich nicht gerade durchfall habe, durch meine Medi. Aber das geht eh immer in die windel. Also wie gesagt im Moment habe ich nur die Parama für Ladys, aber wenn Ihr sagt das die Sch.. sind, aber ich habe auch von meiner Freundin andere Windeln bekommen, De sind Viel Größer aber die Halten auch nicht alles ab.
Ja ich weis ich muss Lernen mit meiner Inko klar zu kommen, aber das Wird schwer, weil ich eben selber dran schuld bin.
Aber ich sage euch mal warum ich selber dran schuld bin:
Ich bin vor 5 Jahren aus dem Fenster gesprungen, weil ich was erlebt habe was ich nicht nie verarbeiten konnte, aber mir hat auch keine Geholfen.
deshalb sage ich ja das ich selber dran schuld bin, und deshalb komme ich auch nicht klar damit. Aber ich sage mal so, wäre ich nicht aus dem Fenster Gesprungen, dann hätte ich auch nicht die Verletzungen bekommen und dann wäre ich auch nicht Inko. Deshalb komme ich auch so Schwer damit klar.
Aber ich will euch nicht die Ohren voll heulen, Und werde euch jetzt mal inruhe lesen lassen, mal schauen vielleicht schreiben mir ja noch bar Leute
Und können mir auch Helfen.
Aber ich werde mal sehen das ich Andere hilfsmittel bekomme.

L.g. Krissi

[Chris]

Hallo Krissi,

aus dem Fenster springt man nicht so einfach, also wird das schon seinen Grund gehabt haben und daher - die Folgen sind schlimm, aber - das Leben geht weiter und so muss deine Deviese sein, nach vorm zu sehen und das Beste daraus machen.

Nun zu deinen Fragen - du kannst den Restharn nicht bestimmen (außer mit dem Katheter, da hast du aber gesagt, dass du nicht mehr weißt wie das geht), das geht am einfachsten beim Arzt mit Ultraschall - also, dort auf die Toi, dann unmittelbar danach mit Ultraschall prüfen, ob die Blase leer ist. Dann kann dein Arzt den Katheter schieben und die Restharnmenge feststellen. Dabei kann er dir gleich nochmal erklären, auf was du achten mußt. Eigentlich ist das ganz einfach bei Frauen, da ist die Harnröhre nicht so lang, aber ... deshalb mußt du auch ganz besonders darauf achten, dass du steril arbeitest, sonst hast du gleich einen Harnwegsinfekt.

Aus deinem Posting entnehme ich, dass du Vorlagen von Param hast - die sind bei Durchfall völlig ungeeignet. Du solltest versuchen, zumindest für die Zeiten, wo die Medis "durchschlagen", richtige Windelslips zu bekommen. Mach dir keine Gedanken, dass du ja selbst schuld bist an der Situation - es hatte ja einen Grund warum du gesprungen bist!! Du hast einen Anspruch auf eine "ordentliche" und angemessene Versorgung. Je nachdem, bei welcher Kasse du versichert bist, gibt es Möglichkeiten, dass du zum einen gut und auch preiswert (für dich) versorgt werden kannst.

Ob deine Nieren schon geschädigt sind läßt sich weitgehend mit einer Urinuntersuchung feststellen, wenn da alle Werte noch ok sind, dann hast du Glück gehabt. Was da passiert ist eine "Stauniere", wenn der Harn nicht in die Blase abfließen kann, staut er sich zurück und dann wird das Nierengewebe geschädigt, die Niere geht auf die Dauer kaputt und du brauchst eine Neue. Es ist übrigens keine Schande, wenn du mit dem Selbstkathetern nicht klar kommst, da gibt es auch ambulante Dienste oder personal beim Urologen, die dir das so lange zeigen, bis du klar kommst - fragen, nachhaken und nochmals fragen. Wenn die Nieren erst kaputt sind wird es noch teurer und für Alle anstrengender.

Zu deinem Darm - klar wird der, wenn du durch die Medis Durchfall hattest, eine Weile brauchen, bevor wieder was da ist, was raus muß - also die 3-4 Tage sind dann ok, aber auch nur dann. Du mußt durch deine Ernährung dafür sorgen, dass der Darm regelmäßig wird!! dazu gehört Obst, Jogurt, Vollkornbrot etc. und möglicht wenig Schokolade, weißes Brot ist auch nicht so gut ....

Dann noch eines - es ist klar, dass es für dich nicht leicht ist, die Geschehnisse von vor 5 Jahren noch einmal in der Therapie zu erleben, aber du wirst sehen, dass das auf die Dauer hilft. Wenn es für dich zu arg wird - denk mal drüber nach, ob du für eine Zeit in eine stationäre Therapie gehst, da gibt es Stationen die auf Traumapatienten spezialisiert sind - z.B. Göttingen Prof. Sachse

Machs gut und Kopf hoch - das wird schon.

Chris

[Leila]

Liebe Krissi,

zur Psychotherapie möchte ich Dir noch folgendes sagen:

Ich selbst war auch lange in therapeutischer Behandlung und anfangs ging es mir ähnlich wie Dir. Ich hatte nämlich auch das Gefühl, daß mir das gar nicht gut tut immer wieder den alten Mist durchzukauen. Jedesmal ging ich total verheult nach Hause und der Tag war nicht mehr zu retten. Ich bin nicht wirklich gerne dort hingegangen. Eigentlich war meine Therapeutin in Ordnung, aber irgend etwas stimmte nicht. Ich kann es auch heute noch nicht beschreiben, was es war.
Schließlich habe ich dann die Therapeutin gewechselt und das war eine sehr gute Entscheidung. Es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Es ist eben nicht jeder Therapeut geeignet für Dich und Dein Problem - die Chemie muß stimmen !!! Es ist ähnlich wie bei den Ärzten, da gibt es auch welche, bei denen man sich sehr gut aufgehoben fühlt, die einen dann auch weiterbringen. Und es gibt die anderen, die einen runterziehen die einem nun mal nicht weiterhelfen können. Da probiert man es halt mit einem anderen Arzt.
Wenn Du also das Gefühl hast, daß da was nicht stimmt und Dir die Therapie nicht gut tut, dann solltest Du über einen Therapeutenwechsel nachdenken.

Das mit dem Irrigieren solltest Du wirklich nochmal ernsthaft ins Auge fassen. Tut mir leid, daß ich mich da so unglücklich ausgedrückt habe mit dem Wort "Einlauf".
Ich bin auch voll Stuhlinko und benutze dieses Teil mit einem Liter lauwarmen Wasser seit Jahren erfolgreich. Ich bin damit für 24 Stunden frei von meinen Inko-Sorgen.

Aber ich denke auch, daß die anderen Geräte natürlich geeigneter für Dich sind, vor allem langfristig gesehen.

Das mit Deinen Medikamenten wäre auch nochmal zu überdenken, denn es könnte sein, daß genau DAVON Dein Darm träge wird (vom Irrigieren wird er meines Wissens nicht träge) und daß davon auch dein Durchfall kommt. Sicher ist aber, daß das Deinem Darm natürlich nicht gut tut, wenn er dauernd mit allen möglichen Medikamenten bombadiert wird. Wäre es nicht möglich, die Medis zu reduzieren ? Zumindest die Abführmittel könntest Du doch vielleicht langsam ausschleichen und damit Deinen Darm die Chance geben mal wieder mal normal zu arbeiten?

Ich möchte Dir auch nochmal ans Herz legen: sei geduldig mit Dir. Jeder von uns kennt das: Es geht nicht alles von heute auf morgen. Dein Körper braucht Zeit sich umzustellen. Ich selbst hab auch ganz schön lange gebraucht, bis ich z.B. Loperamid Tabletten endlich nicht mehr gebraucht habe. Auch die Irrigation braucht Übung - aber nochmal - es lohnt sich wirklich !!!
Ich wünsch Dir viel Erfolg und alles Gute !
Leila

[Struppi]

Hallo,

ich bekam eine PM mit dem folgenden Inhalt:

Willst du mir mit deinem Schreiben sagen das ich Schauspieler.
Und noch was ja ich nehme Hilfsmittel, und stelle nicht solche behauptungen auf, wenn du doch keine Ahnung hast.
Ich stelle ja nicht auch behauptungen auf das du Irgendwas bei dir falsch machst, und du bist in meiner Stadt noch nicht gewesen, und ja die Lachen mich aus, wenn sie sehen das ich eingemacht habe, ich habe ja nicht gesagt das man das immer sieht, aber ich habe gesagt das die mich auslachen, wenn man es sieht, und hier hat man nur wenig verständnis.
Aber du meinst ja an scheint alles besser zu wissen, du Lebst ja hier, oder wie. Aber bei uns in WA hängt es damit zusammen das wir ein Heim hier haben, mit dem die Menschen eh nicht tollerant umgehen, und alle wissen das ich auch da war, und da meinen eh alle sagen zu können kuckt euch mal die Verrückte an.
Aber ALLE das ist ein Weitläufiger begriff, sagen wir mal so, es sind die Menschen die nicht Tollerant genug sind Behinterten Menschen gegenüber, aber ganau die Reichen mir schon zu.
Und das mit der Op, ist ne Idee meine Ärztin, und ich habe mir das nicht ausgedacht. Aber meine Ärztin muss ja wissen das das richtig sein muss, damit ich mich wieder raus Traue. Aber meine Hilfsmittel mögen vielleicht Falsch sein, aber ich bekomme keine Anderen, und ich bekomme auch nur eine Bestimmte Menge von denen, also nur 120 Stück im Monat, und man möchte schon die Windeln Wechseln wenn man eingemacht hat, und überall gibt es die Möglichkeit nicht wo man eine Windel Wechseln kann.
Aber eh du dahin stellst das ich was Falsch mache, und was ich machen muss. Solltest du Lieber fragen warum ich es nicht mache, aber nein da lieber scheinst du dahin stellen zu wollen das bei mir so zu sagen der Wurm drin ist. Kannst du in mich rein Schauen, nein kannst du nicht, Aber naja egal.
So wollen wir mal aufhören sonst rege ich mich zu sehr auf.
Und das nächste mal hinterfrage erst was du schreibst, eh du schreibst.
Und ehe du solche behauptungen aufstellst, überlege erst das wir alle irgendwo Krank sind

Und habe darauf wie folgt geantwortet:

Hi,

ich bin mir verdammt sicher in dem, was ich schreibe. Ich bin selbst vollständig Harn- und Stuhlinkontinent seit mehr als 10 Jahren!!! - Und außerdem bin ich von einem vollständigen Querschnitt ab LWK L1 betroffen... also bitte versuch' Du mir nicht zu erzählen, ich wüßte nicht, wovon ich spreche.

Ich habe keinerlei Kontrolle über Blase und Darm... meinst Du in Deiner maßlosen Arroganz, ich hätte mir noch nie in aller Öffentlichkeit in die Hose geschissen - um das Kind mal beim Namen zu nennen?!

Wenn Du mir was zu sagen hast, dann tue es öffentlich - im Gegensatz zu Dir kann ich sehr gut mit Kritik umgehen...

Bei dem Unfang Deiner Inko gibt es besser geeignete Hilfsmittel - aber dazu haben andere sich ja bereits die Finger wund geschrieben. Hier noch großartig meine Lebenszeit zu investieren ist ganz offenbar völlig sinnlos. Bei jedem konstruktiven Vorschlag hast Du eine passende Ausrede oder ein Gegenargument parat.

Du hast den rechtlichen Anspruch auf eine adäquate (angemessene!) Versorgung mit Inko-Hilfsmmitteln. Wenn Inko-Slips (Windeln, wie Du es nennst) nötig sind, dann werden selbige auch verschrieben (belasten nicht das Budget des Arztes). Es gibt die Möglichkeit, ein Rezept auch bei Online-Apotheken und Sani-Häusern einzureichen etc. Außerdem kann Deine Ärztin dir attestieren, dass Du mit dem augenblicklichen Produkt unzureichend versorgt bist, eine Allergie/Hautreizung davon trägst usw., dann muss die Kasse das andere Produkt bewilligen. Informiere Dich gefälligst vorher, bevor Du mir so dumm kommst!!!

Was Deine Krankenkasse Dir da über die Stückzahl erzählen will, kann ich nicht nachvollziehen - muss ich ja zum Glück auch nicht...

Du bist nicht mal Neuro-Urologisch abgeklärt und willst mir erzählen, eine Schrittmacher-OP ist die letzte Alternative... geh' erstmal zum Neuro-Urologen (oder überhaupt zu einem Urlogen) und sieh dann weiter. So jedenfalls wird das alles nichts; und das kann ich behaupten, weil ich seit mehr als 10 Jahren Erfahrung auf diesem Gebiet vorweisen kann!

Ich jedenfalls entschuldige mich auf gar keinen Fall für mein Statement und halte auch weiterhin an seinem Inhalt fest. Du mußt ganz klar mal merken, dass nicht jeder Dir Honig ums Maul schmieren wird - ich jedenfalls werde dies ganz sicher nicht tun!

Hochachtungsvoll

H. Bender

An Inhalt und Stil dieser Mail halte ich fest; daran gibt es kein Rütteln. Ich habe auch kein Problem mit öffentlicher Kritik - wer möchte: Immer zu!!!

Grüße

Struppi

P.S.
Ich habe nicht gesagt oder behauptet, dass Du schauspielern oder simulieren würdest. Das kann ich auch gar nicht; wir kennen uns nicht. Was mir aber aufgrund Deiner Beiträge durchaus klar ist, ist die Tatsache, dass Du noch vollkommen unaufgeklärt und un(ter)versorgt auf dem Gebiet der Inko bist. Außerdem solltest Du mal über die Dir unterbreiteten Vorschläge eingehen und nicht gleich mit einem Gegenargument oder einer passenden Ausrede kommen (s.o.)!!!

Erst lesen, dann nachdenken - und dann meckern!!!