Analatresie bei Kindern /Fragen

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Analatresie bei Kindern /Fragen

Beitrag #1 von Maxilesen » 16 Dez 2003 09:47


Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Unser Sohn wird in diesem Monat 10 Jahre alt und hat u.a. eine angeborene hohe Analatresie. Wir machen jeden Abend eine Darmspülung mit dem Coloplast Spülsystem (wollen demnächst die Irrimatic ausprobieren) und mittlerweile klappt es meistens, dass 24 Std. kein Stuhl kommt. Wir haben schon Kontakt zu einigen Eltern über den Selbsthilfeverband Soma e.V., ich würde mich aber trotzdem freuen, auch hierdurch in Kontakt zu kommen, die Homepage des Selbsthilfeberbands-Inkontinenz ist sehr informativ und gefällt mir sehr gut.

Natürlich nimmt die tägliche Darmspülung sehr viel Zeit (ca. 1 1/2 Std.) in Anspruch, aber es ist für uns die einzige Möglichkeit, mehr oder weniger Ruhe tagsüber zu haben, Wundsein zu verhindern. Bis jetzt mache ich die Spülung und bisher stört das unseren Sohn noch nicht. Aber die Zeit wird sicherlich kommen und ich wäre sehr froh, wenn er selbstständiger würde. Im Moment üben wir, dass er die Windeln, die er zur Sicherheit trägt, selbst wechseln lernt. Nachdem unser Sohn erst zwei Jahre die körperbehinderten Schule besucht hat, geht er jetzt auf die normale Grundschule. Die Kinder in seiner Klasse wissen Bescheid und bis jetzt wird er gut akzeptiert, wahrscheinlich auch weil er Gott sei Dank ein gutes Selbstbewußtsein und sicheres Auftreten hat. Wir sind uns aber darüber im klaren, dass da sicherlich noch Probleme auftrachen werden, vor allen Dingen haben wir Angst vor dem Schulwechsel an eine weiterführende Schule.

Zum einen würde mich interessieren, ob es Erfahrungen mit der Anlage eines Spülstomas gibt. Dies wurde uns vom Chirurgen geraten als Möglichkeit, den Darm besser zu spülen und dadurch wäre es für unseren Sohn wesentlich einfacher, die Spülungen auf der Toilette selbst vorzunehmen. Bisher schrecken wir davor zurück, weil es mal wieder eine OP wäre und weil unser Sohn es auch nicht will.

Noch eine Frage zu Analtampons. Wir haben erst die von MED SSE probiert, aber der Tampon blieb im Po und der Stuhlgang kam nebenher heraus. Wie sind die Erfahrungen mit den Coloplast Tampons. Wir finden sie eigentlich besser, weil sie sich im Darm ausdehnenn und dadurch mehr Sicherheit bieten. Aber bei unserem Sohn "flutschen" sie immer wieder raus und die größere Größe verursacht Schmerzen. Tampons wären sonst für uns eine gute Möglichkeit, dass man sich sicher sein kann, dass in der Schule keine Unfälle passieren.

Noch etwas, wir machen seit ca. 8 Monaten täglich Voijta-Therapie. Ich wollte es erst nicht glauben, aber es scheint wirklich einen positiven Effekt auf den Darm zu haben. Die täglichen Unfälle sind sehr viel weniger geworden.

Herzliche Grüße

Maxilesen
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Hilfe durch Akupunktur

Beitrag #2 von Chris » 16 Dez 2003 11:32


Hallo Maxilesen,

zunächst einmal wünsche ich euch eine glückliche Hand bei der Auswahl der Schule die euer Sohn demnächst besuchen soll. Das ist sicher ein ganz wichtiger Schritt in seinem Leben.

Aber zur Frage, ich selbst leide seit einem Unfall vor fast 3 Jahren an einer Harn- und Stuhlinko und habe schon alles mögliche ausprobiert, um Probleme im Alltag zu vermeiden. Seit einiger Zeit habe ich Erfahrungen mit Akupunktur und ich denke, dass das eine Möglichkeit ist, auch bei eurem Sohn die Unfälle zu minimieren. Bei mir ist durch die Akupunktur sowohl die Harninko "steuerbar" geworden, das heisst mit regelmäßigem Gang zur Toi komme ich tags mit einem "leicheteren" Schutz aus, aber besonders der Darm ist sehr regelmäßig geworden. Da ich nach der Irrigation häufig Probleme mit sehr weichem Stuhlgang zur Unzeit hatte, habe ich diesen Versuch wieder aufgegeben. Mit Akupunktur kann ich zu "festen" Zeiten damit rechnen und haben ansonsten - bis auf ganz wenige Ausnahmen - Ruhe.

Wenn ihr noch Fragen habt, über die Funktion - private mail bin ich jederzeit erreichbar.

Beste Wünsche für die Zukunft eueres Sohne

Chris
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Beitrag #3 von Helmut » 16 Dez 2003 11:55


Hallo Maxilesen,

erst einmal möchte ich mich bei dir bedanken, daß dir unsere Homepage so gut gefällt. Es war keine leichte Aufgabe, diese Homepage zu erstellen, aber wir haben es geschaft.

Die Darmspülung oder auch Irrigation genannt, finde ich als eine der besten konvensionellen Lösungen bei Stuhlinkontinernz. Ich selbst bin seit etwa 12 Jahren Harn- und Stuhlinkontinent und mache die Irrigation schon fast 8 Jahre. Zur Darmspülung verwende ich auch ein Schwerkraftsystem von B.Braun, das sich sehr gut bewährt hat. Ich trage mich auch schon länger mit dem Gedanken, eine elektrische Irrigationspumpe, die Irrimatic R anzuschaffen. Es stimmt schon, daß die Irrigation sehr viel Zeit in Anspruch nimmt, wenn sie sinnvoll durchgeführt werden soll. Ich habe die besten Erfahrungen gemacht, wenn ich die Darmspülung am Morgen durchführe. Klar muß ich dann eine Stunde früher Aufstehen, aber dafür habe ich dann mehr Sicherheit tagsüber, als wenn ich die Spülung erst am Abend mache. Für die Irrigation benötige ich aber nur etwa 45 bis 60 Minuten pro Tag. Versuche es auch einmal, wenn ihr die Darmspülung am Morgen macht, das bringt bestimmt noch etwas mehr an Sicherheit.

Die Technik der Irrigation ist ja nicht schwer und ich denke, daß dein Sohn das relativ schnell auch selber lernen kann, wenn er sonst keine schweren Einschränkungen in seiner Bewegungsfreiheit hat. Auch das wechseln der Windeln ist nicht so schwer und kann oft schon von Kindern mit 8 Jahren und jünger beherscht werden.

Die Anlage eines Spülstomas oder auch MACE (Malone-antegrade-continence-enema) genannt, ist sicher eine Alternative, da hierbei der gesamte Dickdarm mit Flüssigkeit gespült wird. Eine genaue Beschreibung der Technik findest du bei uns auf der Homepage bei "Zum Thema --> Stuhlinkontinenz --> operative Behandlung". Diese Technik bringt aber den Nachteil mit sich, daß sich ein Teil der Spülflüssigkeit in den Darmschlingen sammeln kann und dann über mehrere Stunden immer wieder in kleinen Portionen ausgeschieden wird. Den gleichen Effekt hat man, wenn die Irrigation nicht richtig durchgeführt wird. Der Trick bei der Irrigation ist eigentlich, die Eigenbewegung des Darmes anzuregen und dadurch eine vollständige Entleerung zu erreichen. Um dieses Ziel zu erreichen, wird die Spülflüssigkeit sehr schnell in den Darm eingebracht, so daß ein starker Entleerungsreiz ausgelöst wird.

Eine weitere Alternative ist, wenn er erwachsen ist, sich einen künstlichen Afterschließmuskel einsetzen zu lassen. Hier macht die Technik große Fortschritte und die Implantate arbeiten inzwischen sehr zuverlässig bei einer durchschnittlichen Lebensdauer von bis zu 15 Jahren. Ob das später einmal für deinen Sohn infrage kommt, das kann nur er selber entscheiden.

Die Analtampons sind normalerweise sehr sicher, aber sie müssen der jeweiligen Form des Afters angepasst sein. Wenn keine passenden Analtampons im Testset vorhanden sind, so können auch von der Firma MED.SSE diese passend nach den Vorgaben des Arztes angefertigt werden. Ich verwende eigentlich nur sehr selten Analtampons, weil sie für mich persönlich unangenehm zu tragen sind. Die Analtampons von Coloplast habe ich auch schon getestet und komme damit überhaupt nicht klar. Die kleinen Analtampons sind mir auch immer herausgerutscht und die Großen haben unangenehm gedrückt. Da hier nur zwei Größen überhaupt angeboten werden, halte ich diese nicht für sehr geeignet.

Die Vojta-Therapie ist ja im Grunde eine Reflexzonentherapie und hat sicher günstige Auswirkungen auf den gesammten Bewegungs- und Verdauungsaparat. Wenn es deinem Sohn etwas bringt, dann solltet ihr das auch weiterhin fortführen.

Zur Darmregulierung verwende ich, wenn ich einmal hundertprozentig Sicher gehen will, Imodium akut® und nehme davon zwei Kapseln ein. Damit wird dann der Darm ruhig gestellt und ich habe eine zusätzliche Sicherheit. Klar darf das nicht zu häufig gemacht werden, da sich der Darm daran gewöhnen kann.

Ich persönlich komme mit der Irrigation die ich täglich mache und den Windeln sehr gut zurecht. Daher werde auch in absehbarer Zeit nichts anderes machen.

Gruß Helmut :sm4:
Ich bin nicht ganz dicht .......na und!
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Re: Analatresie bei Kindern /Fragen

Beitrag #4 von Demian » 17 Dez 2003 21:23


hallo,

also ich habe ja schon von geburt an stuhlinko und auch analatresie.
ich muss sagen das ich es gut finde, wenn es auchd ein sohn akzeptiert, das das umfeld bescheid weiß von seiner einschränkung.
aber mit 10 jahren sollte er doch seine windeln selbst wechseln können. ich musste das bereits im kindergarten, sprich ab 4-5jahren.

in meinem thread "mein leben - stuhlinko von geburt" steht sehr ausführlich wie ich das mit der schule gemeistert habe.
hätte ich schon früher von der darmspülung erfahren, wäre es sicher um welten leichter gewesen.
ich bin jetzt gerade dabei mir so ein gerät anzuschaffen, eben das von braun. ich freu mich schon wirklich darauf und hoffe es klappt ... 45minuten am tag diese spülung und 24stunden seine ruhe? ... ich wär im 7ten himmel *seufz* ...

ich weiß nicht ob sich meine mutter in diesem forum schon registriert hat, aber vielleicht hast du lust sich mit ihr zu unterhalten ... meine bestimmt.

und falls er lust hat kann er gerne mit mir reden [chatten, email, wie auch immer], wenn es ihm interessiert wie ich vieles machte [auch psychisch gesehen ...]

mfg und weiterhin viel erfolg mit deinem sohn
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