Beitrag im Bayerischen Rundfunk zum Thema Inkontinenz

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Beitrag im Bayerischen Rundfunk zum Thema Inkontinenz

Beitrag #1 von SquareLoop » 03 Dez 2012 23:41


Hallo Zusammen!

Als ich letztens nicht schlafen konnte habe ich zufällig einen gut gemachten Beitrag zum Thema Inkontinenz im Bayerischen Rundfunk gesehen. Sofern die Beteiligten hier mitlesen: Ein herzliches Dankeschön von mir für diesen tollen Fernsehbeitrag!

Hier die Links zur Sendung:
http://www.br.de/fernsehen/bayerisches- ... er100.html
bzw.
http://www.br.de/fernsehen/bayerisches- ... l-100.html

Viele Grüße,
Jan :-)
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SquareLoop
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Beitrag #2 von Stefan » 04 Dez 2012 14:55


Hallo Jan,

natürlich lese ich hier mit. *lach. Nun ich bin leider der Meinung, dass der Beitrag nicht ganz so glücklich geworden ist. Die Intention des Betrages ist zu sehr Pro - OP. Es werden zwar die Risiken angeschnitten, aber leider dadurch wett gemacht, dass "Miriam und ich nur ohne OP klar kommen, da wir zu Hause arbeiten." So impleziert man hier, dass man sich eine OP machen lassen sollte, wenn man nicht zuhause arbeitet. Trotz meines Angebotes wurde keine andere (bessere) Methode gezeigt. So wollte ich zumindest die Irrigation ansprechen, aber leider passte dies nicht zum Auftrag.

Wichtig wäre gewesen, dass man mit Stuhlinkontinenz leben kann, auch ohne OP.

Liebe Grüße

Stefan

P.S. Was ist denn aus deinem Projekt geworden?
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Leben mit Stuhlinko

Beitrag #3 von Chris » 04 Dez 2012 18:24


Hallo Jan, Hallo Stefan,

besten Dank für den Link, ich habe mir den Beitrag mal angesehen und kann Stefan nur zustimmen - eine OP sollte nicht "mal eben so" propagiert werden, dafür sind die Folgen zu einschneidend (im wahrsten Sinne des Wortes) und vor allem nie wieder ganz rückgängig zu machen. Ein wenig Werbung für "nichtinvasive" Behandlung könnte wirklich nicht schaden.

Ich selbst wäre ja möglicherweise auch ein Fall für eine Sakralnervenstimmulation - Neuronale Ursache einer Vollinko, habe mich aber ganz bewusst dagegen entschieden, da ich in Vollzeit in einem Krankenhaus arbeite und dort auch gut klar komme - es geht also nicht ausschließlich zu Hause, auch wenn das in vielen Fällen fast Alles deutlich vereinfacht. Ich habe Zugang zu den Umkleiden des Personals und da ist es nicht ungewöhnlich, dass man sich nach dem Dienst "mal eben duscht" - so kann ich mich problemlos wie zu Hause frisch machen, wenn denn trotz Irrigation "mal was passiert" sein sollte.

Durch meine Tätigkeit in der EDV habe ich auf der einen Seite Kontakt zu zu zum Teil hervorragenden Diagnostikern und Operateuren der unterschiedlichen Fachbereiche, zum anderen aber auch Zugang zu den Ergebnissen der durchgeführten OP's und anderen Langzeitstudien - also den "Rohdaten" und den Daten, die dann veröffentlicht werden. Die tatsächlichen und die veröffentlichten Ergebnisse weichen doch recht deutlich voneinander ab, weil eben nicht "einfach alle Fälle" in eine Studie übernommen werden (müssen), sondern gezielt eine Vorauswahl dergestalt getroffen wird, dass die Ergebnisse zum gewünschten Ziel "passen". Mehr möchte ich hier nicht sagen, unabhängige Langzeitstudien, die nicht von den durchführenden Kliniken veröffentlicht werden, zeigen leider erschreckende Ergebnisse - insbesondere bei der Stimulation des Darmschließmuskels - genau das ist einer der Gründe, warum ich die OP nicht habe machen lassen - derzeit deutlich unter 50% "Erfolgsquote nach 5 Jahren - das ist mir einfach zu wenig.

Wo einmal geschnitten wurde entsteht Narbengewebe, außerdem ist eine der häufigsten Ursachen für ein negatives Ergebnis eine Infektion - der Elektroden oder der Narben - da sind die Folgen vorher nicht absehbar. Jetzt dagegen weiß ich, womit ich es zu tun habe - ich mache meine Irrigation am Morgen, wenn über Nacht "nichts passiert ist" und habe dann üblicherweise für 24 Std. Ruhe - Ausnahmen bestätigen die Regel, aber - s. o. da gibt es kein Problem. Und was die Harninko angeht - die bekommt keiner mit und wenn es mir richtig gut geht und ich alle 2 Std. zum Toi komme, dann bin ich oft über Tage tagsüber auch (fast) trocken. Also - auch mit eine Voll inko, eigentlich der Schrecken vieler Betroffener ist es bei entsprechender Vorsorge und Tagesplanung möglich, ein (fast) normales Leben zu führen - und wenn es mir mal nicht so gut geht - mit den heute üblichen Slips ist eine diskrete und gute Versorgung problemlos möglich, auch in Bereichen, in denen man viel mit Menschen zu tun hat. Vor dieser Tätigkeit war ich lange selbstständig tätig, auch EDV, da habe ich die Kunden falls nötig einfach "eingeweiht" - auch nicht wirklich ein Problem.

In diesem Sinne - macht es gut - und an Stefan die Bitte - ich hab nicht lange die "Suchfunktion befragt" - falls es einen "Erfahrungsfred" gibt - schieb den passenden Teil meines Betrages einfach da hin - ich denke mal für Irrigation sind hier ein paar mehr "Spezialisten" und diese Erfahrungen könnten anderen Betroffenen im Zweifel sehr Mut machen und weiter helfen.

Bis denne

Chris
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Beitrag #4 von Sebald » 06 Dez 2012 08:30


Hallo,

ja, ich habe mit den Beitrag dann auch angesehen. Erstmal: Dank der Bereitschaft des Administrators ist doch recht klar geworden, dass Inkontinenz kein Problem erst des dritten oder vierten Lebensabschnittes ist. Das ist schon mal was. Ansonsten war schon erstaunlich, was alles in 5 Minuten eingepackt werden kann. Nur muss man sich nichts vormachen: Operation ist immer DAS Thema solcher Beiträge, weil die so gut verfilmt werden können und dann halt der Arzt, also der Experte darüber zum Einsatz kommt. So nach dem Ablauf: zugewandtes Gespräch mit dem Patienten - dann nochmal der Arzt/Operateur solo - dann Blick auf die OP - und abschließend der hoffnungsvolle Patient in zugewandter Weiterbehandlung.

Damit lehne ich die Operationsmethode nicht eigentlich ab. Ich denke jetzt rein vom Fernsehformat und von der Dramaturgie her.

Von meiner Neuro-Urologin wird mir diese OP übrigens auch als Option nahe gelegt. Ich zögere hier ebenso. Zumal mir nicht klar ist, ob man dann noch ins MRT kann, oder nicht. Und das muss ich alle Jahre halt mal.

Beste Grüße,
Sebald
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MRT mit Neurostimulation

Beitrag #5 von Chris » 06 Dez 2012 11:08


Hallo Sebald,

nach meiner jetzigen Kenntnis sollte es mit ganz aktuellen Stimulationsgeräten (wenig) kein Problem geben. Wie bei Herzschrittmachern gibt es aktuelle Geräte, die den hohen Magnetfeldern ausgesetzt werden können. Auch die Induktion auf die Elektrodenleitungen ist (weitgehnd) gelöst. Aber ...

Folgendes sollte beachtet werden:

1. vorher muss geklärt sein, dass es vom Hersteller des Stimulators eine Freigabe für MRT Untersuchungen im fraglichen Gebiet gibt, ebenso für die Elektroden und deren "Verlegung" (ganz wichtig, weil bei bestimmten Verläufen eine hohe Induktion auftreten kann!!)
2. diese Freigabe unbedingt schriftlich einfordern, mit den Informationen über die zu verwendenden Spulen etc. - wie eine ABE bei Anbauteilen für das Auto, nur so kann man später bei einer Untersuchung belegen, dass das möglich ist!!

Es kann also festgehalten werden - grundsätzlich ist es (mit einigen Einschränkungen) möglich, aber bei bestimmten Untersuchungen - z.B. Wirbelsäule (hier werden sehr hohe Energien eingesetzt) gibt es erhebliche Einschränkungen und Anforderungen an die verwendete Technik.

Sofort einsehbar ist, dass bei einem Schrittmacher, der im Bauch implantiert ist, es weniger Probleme macht, den Kopf oder ein Knie zu untersuchen. Muss aber der Unterbauch untersucht werden, dann liegt der Schrittmacher genau in dem Gebiet, in dem die höchsten Felder auftreten, dann kann es zu Problemen kommen, aber auch hier ist es durch besondere Spulen immer noch möglich zu untersuchen.

Ob diese Informationen aber in jedem Fall bei den Verantwortlichen für die Durchführung vorliegen oder ob generell eine Untersuchung bei Schrittmacher abgelehnt wird, das ist den Betreibern/Verantwortlichen weitgehend selbst überlassen. Hier muss man also als Betroffener zum "Spezialisten" werden und sich selbst kümmern.

Von da her - im Vorfeld informieren und ganz genau nachfragen - es ist und bleibt ein Problem, das aber gelöst werden kann.

Machs gut

Chris
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Hilfen bei Inkontinenz

Beitrag #6 von matis » 07 Dez 2012 20:41


Es ist mir hier und da auch aufgefallen.
Unter´m Strich höre und lese ich immer häufiger oder bestimmter:

Inkontinenz ist heute kein Thema mehr: "Eigentlich muss keiner mehr inkontinent sein".
Nicht weil die Hilfsmittel zahlreicher, verschiedener oder besser geworden wären,
sondern weil man heute nur noch Medikament A oder Operation B braucht und alles ist wieder perfekt in Ordnung.

Ganz so einfach kann man sich das natürlich nicht machen.
Dem einen hilft eine Pille gut, dem anderen wenig, dem einen hilft sie viel, dem anderen ein Bisschen.
Die OP kann eine "solche Lage" selten ganz aufheben, oft aber verbessern. Das muss aber auch nicht zwangsläufig der Fall sein und mögliche Risiken sollten schon individuell abgewogen werden.

Nebenbei frage ich mich auch: "Bin ich nicht mehr inkontinent, wenn ich kein Urin mehr im Bett, in der Hose oder in einem Hilfsmittel verliere, sondern durch einen Katheter in einen Beutel?".
Diese Fragen lassen sich ergänzen:
"Bin ich kontinent, wenn ich mit einem Blasenschrittmacher quasi auf Knopfdruck was ins Klo fallen lasse?", "Bin ich nicht inkontinent, weil eine tägliche Dosis eines Chemiecocktails die Blasenaktivität fast auf 0 setzen und ich gelegentlich dann die Blase per Schlauch entleeren kann?".

Ich für meinen Teil beantworte die Fragen mit: "Ich bin Inkontinent, sonst könnte ich all diese Dinge sein lassen".
Und dann frage ich mich, was mich weniger stört, wovor ich weniger Angst habe, womit ich weniger Risiken befürchte, womit ich leben kann und womit nicht.

Persönlich komme ich mit saugenden Hilfsmitteln ganz gut klar. Wenn ich mal eine Entleerung auf einer Toilette erreiche, ist das gut, wenn es mal nicht so funktioniert und unterwegs passiert, habe ich ein sicheres Hilfsmittel, das noch keiner an mir entdeckt hat und stand hält, also ist es auch nicht wirklich schlimm.

Auf der Arbeit, zu Hause, unterwegs in der Freizeit - ich kenne mich, mein Problem und wann ich was zu wechseln habe, kann dies Timen und in allen Lebenslagen bzw. unter allen Umständen organisieren.
Zugleich habe ich mich an dieses Hilfsmittel gewöhnt, so dass ich eigentlich schon meine, gar kein Problem zu haben.

Natürlich bin ich offen, für gelegentliche Untersuchungen und neue Therapieansätze, die nächstes Jahr wieder angegangen werden, richte aber mein Leben nicht danach und meine dabei: "Dies ist auch gut so."

Wenn mal etwas dabei ist, was nicht zusätzlich genommen oder gemacht werden muss, weil es gänzlich hilft, ohne spürbare Risken und Nebenwirkungen oder nur einen Nachteil gegen einen anderen Nachteil zu tauschen, dann bin ich dabei, wenn nicht: So what.

Das hat nichts mit unterwerfen, aufgeben, abfinden o.ä. zu tun.
Viel mehr war es bisher ein persönlicher Lernprozess, mit Erfolg was das psychische Befinden drum herum angeht, trotz Inkontinenz, trotz und dank Inko-Slip, mich (wieder) wohl und selbstbewusst zu fühlen.

Aber ich bin ich und nicht die Masse.
Man kann eben nicht alle über einen Kamm scheren.

Außerdem bin ich rein Urin-inkontinent, leide nicht unter einer Stuhlinkontinenz. Mit Stuhlinkontinenz wäre es dann doch sehr viel schwerer und vieles nicht so machbar, wie ich es für mich organisiere.
Bei einer Stuhlinkontinenz wäre ich zu deutlich mehr bereit, auch hinein in andere oder größere Risiken und Nebenwirkungen.
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macht Stuhlinkontinenz das Tagesmanagement schwieriger ??

Beitrag #7 von Chris » 07 Dez 2012 22:03


Hallo Matis,

dein Statement kann ich so glatt unterschreiben. Auch in der Klinik in der ich in der EDV arbeite bin ich von den Urologen (unter anderem dem langjährigen Verantwortlichen der Deutschen Kontinenz Gesellschaft) und anderen, die "um mein Problem" wussten gefragt worden, warum ich mich denn nicht zur OP entschließen könne. Meine Argumente bzgl. OP Risiko etc. wurden quasi "weggewischt" und das Prinzip Hoffnung ganz oben an gestellt. Da scheint ein ausgeprägter Hang zum "wir können Alles" den gesunden Menschenverstand zu beeinträchtigen - absolut nicht mein Ding.

Die von dir angesprochenen Einschränkungen bei Stuhlinkontinenz möchte ich hier in so weit entkräften, als dass es bei den allermeisten Formen der Stuhlinko durch das sog. Darmmanagement möglich ist, genau wie durch einen guten Inkoslip bei Blasenproblemen, ein (fast) normales Leben zu führen. Der Aufwand ist überschaubar (ca. 45min.) und die Einschränkungen gering.

Unter dem Stichwort Irrigation gibt es eine Menge an Informationen, was und wie das gemacht wird. Ganz wichtig ist und das wird oft nicht deutlich genug dargestellt, ist dass es eine ganze Zeit dauert, bis sich der Körper an die Abläufe gewöhnt hat und es zu einer guten Regelmäßigkeit kommt. Ich habe etliche Wochen bei einem zweiten Anlauf gebraucht, bis ich mit der Irrigation so weit war, dass ich beinahe normal meiner Arbeit nachgehen kann. Unterstützend hat hier auch eine Akupunktur gewirkt. Es ist also gutes Durchhaltevermögen nötig, damit man da hin kommt. Einige Wochen nach meinem Unfall hatte ich ein erstes Mal versucht, damit die häufigen "Zwischenfälle" zu verhindern - ein normales Arbeiten war kaum möglich, ich hatte aufgegeben. Eine ganze Zeit später habe ich dann noch einmal einen Anlauf gemacht und muss heute sagen - ein Glück.

Also - solange man einigermaßen selbstständig handeln kann, ist durch die Irrigation (es gibt verschiedene System von unterschiedlichen Herstellern am Markt, die aber alle ähnlich arbeiten) eine weitgehende Stuhlkontinenz erreichbar, zumindest insoweit, als das Ausgehen, Theater, Konzert etc. "unfallfrei" möglich sind.

Daher gilt für mich - solange die OP-Methoden nicht deutlich sicherer sind, lasse ich kein Messer was das angeht an meinen Körper - ich kann gut mit einem Wechsel meines Inko Slips ab und an leben - wer weiß, womit ich nach einer OP klar kommen müsste.

In diesem Sinne macht es gut

Chris
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Beitrag #8 von christijana » 18 Jan 2013 22:29


Hallo Stefan,bin hier neu eingestiegen und ich ahbe gute Neuigkeitn bzgl Stuhlinkontinenz! Hab dir eine private Nachricht geschrieben,weiß aber nicht,ob es funktioniert hat. Sag mir Bescheid.glg christijana
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