Hallo,
ich bin neu hier und nachdem es jetzt mit dem Registrieren geklappt hat, möchte ich euch mein Problem, bzw. eigentlich ist es das meines Sohnes schildern.
Mein Sohn ist 6 Jahre alt und kann seinen Stuhlgang nicht kontrollieren ( nachts auch nicht den Urin) Zudem hat er auch diverse andere Probleme im motorischen Bereich. Seit Oktober wissen wir, dass er Syringomyelie hat und seit ca. zwei Wochen wissen wir auch, warum sich bei ihm die Syrinx gebildet hat. Bei ihm liegt eine sekundäre Anheftung des Conus medullaris mit Behinderung des Liquorflusses vor. Eine OP steht zur Zeit nicht zur Diskussion, da sie viel zu riskant wäre und er bis jetzt glücklicherweise von den Symptomen, die sonst noch bei Syringomyelie auftrefen können ( Schmerzen, Lähmungserscheinungen, Gefühlsstörungen) verschont geblieben ist. Sein Hauptproblem ist aber die Inkontinenz. Der Neurochirurg, bei dem wir vor drei Wochen waren meint auch, dass auch eine OP dieses Problem nicht lösen würde, da die Nerven wohl irreparabel geschädigt sind. Ich habe ihn gefragt, wie wir denn nun praktisch mit dieser Inkontinenz umgehen sollen, da Benedikt im September in die Schule kommt und auf eine normale Regelschule muss ( er ist sehr intelligent und für eine körperbehinderten Sonderschule zu wenig beeinträchtigt). Der Arzt hat gemeint, wir sollten es so machen, wie Querschnittsgelähmte, die sich ein oder zweimal am Tag gezielt mit einem Einlauf oder ähnlichem entleeren.
Nun habe ich in diesem Forum schon einiges gelesen und bin dabei auch auf den Irrigator gestoßen. Ist dieses Gerät denn auch schon für Kinder geeignet? Was kostet es und bekommt man etwas von der Krankenkasse hinzu?
Kennt irgendjemand eine Einrichtung ( Kur- oder Rehaklinik) wo Benedikt unter fachlicher Anleitung lernen kann, selber mit so etwas umzugehen? Ich mache mir vor allem auch Gedanken darum, dass er irgendwann einmal einen psychischen "Knacks" bekommt, wenn ihm , wenn er älter ist, es bewußter wird als heute, dass er in dieser Hinsicht eben anders ist als andere.
Ihr sehr, wir als Eltern stehen diesem ganzen Problem noch etwas hilflos gegenüber, weil wir selber noch nicht so ganz damit klar kommen, dass er wohl mit dieser Inkontinez leben muss.
Ich wäre froh, wenn uns jemand weiterhelfen könnte, vielleicht auch andere Eltern, deren Kinder davon betroffen sind.
Vielen Dank schon mal.
Dagmar