Stuhlinkontinenz bei Kind

[mama123(Themenstarter)]

Hallo,
ich bin neu hier und nachdem es jetzt mit dem Registrieren geklappt hat, möchte ich euch mein Problem, bzw. eigentlich ist es das meines Sohnes schildern.
Mein Sohn ist 6 Jahre alt und kann seinen Stuhlgang nicht kontrollieren ( nachts auch nicht den Urin) Zudem hat er auch diverse andere Probleme im motorischen Bereich. Seit Oktober wissen wir, dass er Syringomyelie hat und seit ca. zwei Wochen wissen wir auch, warum sich bei ihm die Syrinx gebildet hat. Bei ihm liegt eine sekundäre Anheftung des Conus medullaris mit Behinderung des Liquorflusses vor. Eine OP steht zur Zeit nicht zur Diskussion, da sie viel zu riskant wäre und er bis jetzt glücklicherweise von den Symptomen, die sonst noch bei Syringomyelie auftrefen können ( Schmerzen, Lähmungserscheinungen, Gefühlsstörungen) verschont geblieben ist. Sein Hauptproblem ist aber die Inkontinenz. Der Neurochirurg, bei dem wir vor drei Wochen waren meint auch, dass auch eine OP dieses Problem nicht lösen würde, da die Nerven wohl irreparabel geschädigt sind. Ich habe ihn gefragt, wie wir denn nun praktisch mit dieser Inkontinenz umgehen sollen, da Benedikt im September in die Schule kommt und auf eine normale Regelschule muss ( er ist sehr intelligent und für eine körperbehinderten Sonderschule zu wenig beeinträchtigt). Der Arzt hat gemeint, wir sollten es so machen, wie Querschnittsgelähmte, die sich ein oder zweimal am Tag gezielt mit einem Einlauf oder ähnlichem entleeren.
Nun habe ich in diesem Forum schon einiges gelesen und bin dabei auch auf den Irrigator gestoßen. Ist dieses Gerät denn auch schon für Kinder geeignet? Was kostet es und bekommt man etwas von der Krankenkasse hinzu?
Kennt irgendjemand eine Einrichtung ( Kur- oder Rehaklinik) wo Benedikt unter fachlicher Anleitung lernen kann, selber mit so etwas umzugehen? Ich mache mir vor allem auch Gedanken darum, dass er irgendwann einmal einen psychischen "Knacks" bekommt, wenn ihm , wenn er älter ist, es bewußter wird als heute, dass er in dieser Hinsicht eben anders ist als andere.
Ihr sehr, wir als Eltern stehen diesem ganzen Problem noch etwas hilflos gegenüber, weil wir selber noch nicht so ganz damit klar kommen, dass er wohl mit dieser Inkontinez leben muss.
Ich wäre froh, wenn uns jemand weiterhelfen könnte, vielleicht auch andere Eltern, deren Kinder davon betroffen sind.
Vielen Dank schon mal.
Dagmar

[Helmut]

Hallo Dagmar,

nun ich gehe auch einmal davon aus, daß dein Sohn die Inkontinenz behalten wird. Ich kann dir aber versichern, daß man schon ein fast normales Leben trotz Harn- und Stuhlinkontinenz führen kann. Es dauert zwar einige Zeit, bis er sich damit abgefunden hat, aber dann wird er nur noch wenige Probleme damit haben. Ich selber bin seit etwa 12 Jahren durch einen Unfall mit Schädigung der Nerven Harn- und Stuhlinkontinent und komme inzwischen sehr gut damit klar.

Das mit dem Einlauf ist eine gute Idee, ich selber verwende diese Technik auch schon gut 8 Jahre. Mit Hilfe der Irrigation, wie die richtige Bezeichnung lautet, habe ich so 24 bis 30 Stunden eine stuhlfreie Zeit. Klar wird er die Technik nicht vom ersten Tag an beherschen, aber er wird es sicher schnell lernen. Es dauert Erfahrungsgemäß einige Wochen bis Monate, bis sich der Darm an diese Technik gewöhnt hat und er die gewünschten Ergebnisse bekommt. Ich sehe auch keine Probleme darin, daß er es in relativ kurzer Zeit gelernt hat, die Irrigation selbst durchzuführen.

Heute wird üblicherweise eine elektrische Irrigationspumpe dafür verwendet, die sehr Einfach in der Bedienung ist. Die Kosten für diese Irrigationspumpe, sie wird von der Firma B.Braun unter dem Namen Irrimatic R vertrieben,übernimmt die Krankenkasse bis auf die gesetzliche Zuzahlung (10,- €) komplett.

Die Technik der Irrigation muß nicht unbedingt in einer Rehaklinik oder so erlernt werden, es ist aber schon Ratsam zumindestens einige Tage durch eine speziell ausgebildete Stomaschwester in die Technik eingeführt zu werden. Wenn am Anfang einige Regeln beachtet werden, dann stellt sich der Erfolg auch bald ein.

Nun einen psychischen Knacks wie du es nennst, wird er sicher nicht bekommen, aber ganz ohne Seelennöte wird es auch nicht ablaufen. Da er die Inkontinenz ja schon immer hat und er es nicht anders kennt, wird es für ihn auch leichter sein, damit klar zu kommen. Was ihm sicher hilft ist, wenn er frühzeitig Kontakt zu anderen Betroffenen Kindern und vielleicht auch Erwachsenen bekommt, damit er sich mit ihnen Austauschen kann. Aus meiner eigenen Erfahrung heraus weis ich, daß es manchmal Dinge gibt, die man eben nicht mit seinen Eltern oder der Freundin besprechen will.

Was noch sehr wichtig für sein späteres Selbstbewußtsein ist, wenn du ihm frühzeitig beibringst, sich die Windeln zu wechseln, sich selber Sauber zu machen und natürlich auch selber die Irrigation durchzuführen. Das sind alles Dinge wenn er sie beherscht und auch Verantwortung dafür übernimmt, daß sie als Selbstverständlich betrachtet werden und er so leichter mit der Inkontinenz klar kommen wird.

Ich hoffe ich konnte dir schon einmal ein paar Ratschläge geben.

Gruß Helmut

[Maxilesen]

Liebe Dagmar,

auch ich bin Mutter eines 10jährigen Jungens, der aufgrund einer hohen Analatresie inkontinent ist. Wir machen bereits seit 5 Jahren einen täglich Einlauf und haben damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Ohne Einlauf hätte unser Sohn ca. 10mal am Tag Stuhlgang, mit Einlauf ist er fast immer 24 Stunden sauber und kann jetzt auch die Regelschule besuchen. Wir machen den Einlauf mit einem Ballonkatheter und einen Coloplast Spülbeutel. Wenn Du noch weitere Fragen hast, kannst Du gerne Kontakt aufnehmen.
Es gibt auch eine spezielle Selbsthilfegruppe für Kinder mit Analfehlbildungen.

Liebe Grüße

Annette

[Maxilesen]

Liebe Dagmar,

Du hattest mir vor einiger Zeit geschrieben und mich um nähere Informationen zu dem Einlaufsystem mit Beutel gebeten. Bitte entschuldige, dass ich nicht eher geantwortet habe. Wir haben einen neuen Computer bekommen und dummerweise sind alle alten E-Mails und E-Mail Mappen nicht mehr zu öffenen, zeitweise war der Rechner gar nicht zu benutzen. Deshalb melde ich mich erst heute. Sorry.

Wir benutzen für den Einlauf den Coloplast Irrigation Spülhbehälter Nr. 1511, beziehen ihn über den Sanitätshandel und Rezept stellt der Kinderarzt aus. Am Spülbehälter schliessen wir an Ballonkatheter Rüsch Silicone 2-way ref. 170630 Size 30ml CH. 24.
Wir füllen einen Behälte mit 1 Liter warmen Wasser und mischen das mit 1 Eßlöffel Haushaltssalz (nicht jodiertes Salz nehmen). Dadurch erhält man eine Flüssigkeit, die der Kochsalzlösung NaCl 0,9 % entspricht. Das Wasser füllen wir in den Spülbehälter, lassen mit Hilfe des Einlaufventils etwas Wasser aus dem Katheter auslaufen, schmieren den Teil des Katheters, der in den Anus eingeführt wird, mit etwas Bepanthen Creme ein. Beim abendlichen Einlauf liegt unser Sohn auf einer Einmalunterlage auf der linken Seite im Bad (man kann das ganze aber auch auf der Toilette machen). Wir führen den unteren Teil des Katheters in den Anus ein, mit Hilfe einer Spritze mit 20 ml Leitungswasser, füllen wir den Ballonkatheters, so dass er den Anus abdichtet aber auch nicht wehtut. Dann ziehen wir etwas am Katheter, damit der Anus wirklich abgedichtet ist. Dann lassen wir das Wasser für den Einlauf einfliessen (Einlaufgeschwindigkeit kann mit Hilfe des Einlaufventils geregelt werden - sollte nicht zu schnell sein, sonst Schmerzen, für die richtige Temperatur des Wassers befindet sich eine Anzeige am Einlaufbehälter). Die Einlaufmenge ist individuell, ca. 500 - 800 ml pro Einlauf. Ist alles Wasser eingelaufen, schliessen wir das Einlaufventil und lassen das Wasser noch ca. 5 Minuten einwirken. Was kein Problem ist, da ja durch den Ballon kein Wasser auslaufen kann. Bevor unser Sohn auf die Toilette kommt, schließen wir den oberen Teil des Katheters mit einer Klemme, damit oben kein Wasser entweichen kann.
Auf der Toilette entblocken wir den Ballon und der Darm kann sich entleeren.
Unser Sohn sitzt dafür ca. 45 Minuten auf der Toilette, liest, telefoniert, schreibt ect.

Das ganze hört sich bestimmt erstmal sehr kompliziert an und es braucht einige Übung. Aber es lohnt sich. Wir haben es (endlich) damit geschafft, dass unser Sohn fast immer 24 Std. am Tag bis zum nächsten Einlauf keinen Stuhlgang hat.
Ich meine ich hätte Dir auch schon mal in einer Mail meine Telefonnummer gegeben. Du kannst mich gerne dazu anrufen.
In der Uniklinik Münster gibt es eine gute Inkontinenzberaterin, die einem das Spülsystem sehr gut erklärt und auch Rezepte ausstellt.

Liebe Grüße
Annette