Ich fang dann mal an..

[RoSa(Themenstarter)]

.. mit erzählen und meinen Fragen

Hallo erstmal

2007 wurde bei mir Morbus Crohn relativ kurzfristig diagnostiziert. Kurzfristig darum, weil ich nur ca 2 Monate vorher ein Analabszess hatte unter dem sich eine Fistel versteckt hatte und eine damalige Gewebeprobe erst beim 2 mal den Crohn angezeigt hat. Die Bestätigung auf Morbus Crohn kann unter anderem Jahrelang dauern.

Da die Fistel durch den Schließmuskel ging, mußte 1/4 des Schließmuskels entfernt werden. Arzt: " Spätfolge könnte Inkontinenz sein." Ich dachte mir so: das passiert mir sicher nicht

In weiterer Folge noch die Eine oder andere Fissur, 2 neue Fisteln (die allerdings von selbst abheilten). Allerdings hab ich mit der Zeit bemerkt, das es mir immer schwerer fiel den Stuhl zu halten, dh. nach dem Essen musste ich auf der Hut sein und bei Bedarf zügig das Klo aufsuchen. 2013 kam dann der vorläufige Höhepunkt. Anfang Juli wurde mir die Gallenblase entfernt. 2 Monate danach ging es von jetzt auf gleich mit sintflutartigen Durchfällen los, egal wo und wann. Die Folge war, daß ich mich komplett zurück gezogen habe. Der Beste aller Ehemänner hat mit alles abgenommen. Einkaufen, Elternabend, Kinder wo hin fahren, etc...also quasi alles, das vor der Haustüre stattfand. Wobei ich auch nicht so einfach mal in den Garten gehen konnte, nicht mal da war ich sicher.
Hab in den folgenden 2 Jahren min. 3 Ärzte drauf angesprochen, daß ich nach der Gallenblasenentfernung Durchfälle am laufenden Band habe.Die Antworten darauf waren unglaublich.
Chirurg im KH: na da sind sie nicht die Einzige die den Stuhl nicht lange halten können. Gibt genug andere die auch sofort rennen müssen.
Internist: ja, die meisten haben nach der Gallenop keine Probleme, bei einigen dauerts 6 Monate, bei anderen wiederum 3-4 Jahre, wenige kriegen es garnicht mehr in Griff. Nehmen sie doch Loperamid wenn sie was Besonderes vorhaben ! ????
Hausarzt: Durchfälle nach Gallenop ? Quatsch! Bin seit 30 Jahren Arzt das hab ich noch nie gehört.
Musste mir also quasi selber helfen
Akupunktur, Artischockenkapseln, Flohsamen, half alles nur kurz oder bedingt. Nach unzähligen Recherchen im Netz bin ich auf ein Mittel gestoßen das Cholesterin senkt und bei der Problematik hilft. Auch mir, Gott sei dank. Allerdings bedingt durch meine chronische Fissur wieder ein Eigentor, da ich beim Stuhlgang geblutet habe. Ich hab dann versucht die richtige Dosis zu finden.
Gleichzeitig auf der Suche im Internet nach dem Thema Inkontinenz bin ich auf einen alten Artikel aus dem Jahre 2006 ! gestoßen, wo der Primar einer Klinik in meinem Bundesland über die Möglichkeiten bei einer Inkontinenz gesprochen hat und das es Hilfe gibt.
Also habe ich den angeschrieben, 20 min später Anwort bekommen, danach ging alles Schlag auf Schlag. Dieses Jahr seit April 3x im KH, untersucht wurde ob ein aktiver Crohn vorherrscht, Blutbild gemacht, Dick und- Dünndarm MRT, Schließmuskelmanometrie.

Alle Ergebnisse waren gut, bis auf die Manometrie. Schließmuskel leistet nichts mehr, Wexner Score 17/20
Abhilfe wurde nach einer 5 wöchigen Probezeit mit der SNS, dem Schrittmacher bei Inkontinenz geschaffen. In der Probezeit gab es Tage, da wußte ich wieder, wie sich das früher angefühlt hat, als noch alles ok war. Die Probezeit war kein Zuckerschlecken in diesem extrem heißen und schwülen Sommer (5 lange Wochen nicht mal duschen dürfen ohje ). SNS OP war ein Klacks. 30 min und der Schrittmacher war dort wo er hinsoll. Komme gut damit zurecht und spüre den nicht mal.

Aber..und jetzt kommts da ich alle 2-4 Tage immer wieder weichen Stuhl oder Durchfall hatte, den ein defekter Schließmuskel nun mal nicht halten kann. wurde zeitgleich bei einem Internisten abgeklärt ob Lactose und Fruktoseintoleranz vorhanden ist. Beides negativ. Stuhl wurde auf Calcprotectin untersucht (nach 8 Jahren meines Crohns übrigens das erste mal..unglaublich). Calc wert war auf 240, heißt Entzündung im Darm. 3 Wochen Budenosid genommen, sollte besser werden, wurde es aber nicht.
Der Wert ist auf 212 gesunken und ich hab seit dem jeden Tag weichen Stuhl, oder Normalen mit Durchfall gemischt.
Habe letzte Woche mit Flohsamen angefangen, 1 Messlöffel vor dem essen in 150 ml Wasser, danach noch ein Glas nachgetrunken. PERFEKT. Lief von Anfang an gut, 1x am Tag aufs Klo, oder auch nicht jeden Tag. Ich war glücklick. Letztes Wochenende habe ich 1 Tag keinen Flohsamen genommen, Montag wieder, aber seither...

spricht Flohsamen nicht mehr an ? kann das wirklich sein ? Gestern Durchfall 3x. Heute habe ich 2 Messlöffel auf den Tag verteilt genommen und hatte sehr weichen flockigen Stuhlgang. Ich bekomme es nicht hin, die Bristol Skala mit einer 2 oder 3 - was perfekt wäre - zu erreichen. Das würde auch meine Kontinenz so weit sichern das die SNS wirken kann.
Meine Frage nun ist, was kann ich persönlich verbessern bzgl der Flohsameneinnahme, hat wer gute Tipps für mich ?

Mein Internist, der wird mich beim nächsten Besuch am 15. wieder auf Remicade setzen wollen, wie schon seit 2007. Ein Internist der mit dem KH (wo die SNS gmacht wurde) zusammen arbeitet, meinte heute zu mir. Calcprotectinwert erhöht aber nichts sichtbar bei der Darmspiegelung, da nützt Remicade nichts.
Nur, wie bringe ich das meinem Internisten bei ?

Alles in allem komme ich persönlich nur damit so klar wie es ist, weil ich einen starken und tollen Partner an meiner Seite habe.
Nehme ich mir die Zeit und bin ehrlich zu mir selber, macht mich der ganze Kampf (denn das ist es, jedesmal wenn ich vor die Haustüre muss) traurig.
Ärztlich finde ich die Ignoranz echt grausam, die Umwelt versteht es nicht, meine Eltern halten mich für ein Weichei "der ja eh nichts fehlt" und für faul. Unterstützung habe ich bis auf wenige Ausnahmen nicht erhalten. Und dem entsprechend fühle ich mich manchmal unverstanden, leer und wie im freien Fall.

So das war´s fürs Erste.

RoSa

[Georges]

Hi,

willkommen im Forum! Obwohl es blöd klingt, bin ich froh endlich mal einem weiteren "Crohner" kennen zu lernen. Deine Beschreibung ist schon heftig, auch komisch dass die Ärzte so reagieren. Ich muss mir Dein Thread mal in ruhe durchlesen und einwirken lassen...

Es ist sehr gut dass Dein Partner Dich voll und ganz unterstützt. Ich habe auch eine super Frau die es versteht. Sehr wichtig!

MC ist leider auch eine Krankheit mit vielen individuellen Symptomen. Da gibt es leider keine allgemeine Hilfestellungen. Nur darüber reden hilft, selbst viel ausprobieren, und auf gute Ärzte stoßen. Da kann ich Dich nur raten, weiter suchen und weiter suchen, bis Du endlich einen Arzt gefunden hast der sich mit MC auskennt. Ich habe ein sehr guten Internisten mit MC-Erfahrung und der arbeitet z. B. auch mit einen Radiologen und einen Gastroenterologe zusammen die sich unter anderem sehr gut mit MC auskennen. Ich wünsche Dir dass du auch so ein Möglichkeit finden wirst.

Bekommst Du Deine Inkontinenzversorgung verschrieben? Ebenso sollte man überprüfen ob man auf eine bestimmte Grad an Schwerbehinderung Ansprüche hat. Nicht nur für jetzt (Kündigungsschutz(!)), sondern evtl. auch für später bzgl. der Rente.

Schon mal viel Glück und alles Gute im Voraus!!!

Grüße,
Georg1

[RoSa(Themenstarter)]

Hallo Georg1 und danke für die Begrüßung,

mein Internist ist nicht schlecht, nur leider etwas älter und irgendwie verbohrt, mein Eindruck.
Er wollte schon 2007 mit Remicade dahinter, wobei ich da allerdings nur *fistulierenden Crohn* hatte. Also keine Durchfälle.
Und nachdem die große Fistel saniert wurde, und 2 kleine von selber zugewachsen sind, sah ich nicht die Notwendigkeit nach einer derartigen Hammertherapie.
Remicade hilft bei schweren bis schwersten Fällen, da hab ich nicht drin wiedergefunden.

Das was mich ärgert ist die Tatsache, daß 8 Jahre vergehen müssen um mal einen Calcprotectin Wert zu bestimmen. Genauso wurden meine Bitten beim HA und Internisten nach möglichen Vitamin oder Mineralstoffmängeln durch eine Blutuntersuchung nicht nachgekommen.
Ich selber habe das Gefühl, irgendwie durchs Raster gefallen zu sein, da das Crohn Feuer nur vorübergehend gebrodelt hat und nicht lichterloh gebrannt.
Und mein Internist ist einfach der Meinung: Remicade ist das Mittel der Wahl bei Crohn.

Wie geht es dir mit deinem Crohn, welche Probleme bereitet er dir ? Bekommst du irgendwelche Medikamente dagegen ?

Das mit der Abklärung, da bin ich gerade aktiv dran. Nachdem ich die SNS bekommen habe, dachte ich wirklich: nun hab ich es geschafft, das Leben hat mich wieder.
Ich war viele Jahre Hausfrau und Mutter, bei der Scheidung meines Ex-Mannes waren meine Kinder 6 und knapp 4 Jahre, da wollte ich die erste Zeit für sie da sein um ihren Platz zu finden. Und als meine jüngere dann in der Schule war, kam der Crohn.

Der mir übrigens von einem Gastro-Doc bei uns im KH so diagnostiziert wurde: Es ist grün wie ein Frosch, es quakt wie ein Frosch, es sieht aus wie ein Frosch: also wird es auch ein Frosch sein! Na danke, so wusste ich um die Diagnose und die Krankheit natürlich sofort Bescheid

Am Montag habe ich einen Termin beim IFS hier bei uns in Österreich, Institut für Sozialdienste, da wird das Thema Krankheit, Arbeit, Rente angegangen. Wobei das nicht so rosig aussieht. Ich hab von der Krankenkasse auch keine Kur für meine Psyche bewilligt bekommen. Wer nicht arbeitet, kriegt nichts wie es scheint.
Die Inkoprodukte hab ich bis dato selber gekauft ohne Verschreibung, brauchte ja nicht soviel, weil ich nie draussen war. Aber das wird sicher auch ein Thema am Montag.

Da hoffe ich wirklich das mir mal jemand zuhört und mich ernst nimmt. Das ist leider viele Jahre nicht der Fall gewesen.

Würde mich auch freuen, wenn mir jemand mit Ahnung, Tipps bzgl den Flohsamen geben könnte, damit die wieder helfen. Bin kein Freund von Immodium oder Loperamid, das kann glaub ich nicht die Lösung des Problems sein.

Grüße,
RoSa

[Georges]

Hi,

wichtig ist einen Arzt zu haben, der sich regelmäßig auf diesem Gebiet weiterbildet. Mein Internisten ist Anfang 50 behaupte ich mal. Er kennt sich gut aus und setzt auch eher generell auf die "neue Schule". Ist aber Geschmackssache, nicht jeder kommt damit klar, vielleicht. Remicade habe ich nicht bekommen, da mein Krankheitsbild eine andere als deine ist.

Mit den Begriff "Crohn Feuer" trifft es sich ganz gut. MC kommt nicht über Nacht, sondern entwickelt sich über die Zeit. Mal schneller, mal langsamer, mal steht es einfach auch. Bei mir hat es auch lange gedauert bevor der Diagnose stand. Den Verdacht war schon länger da, aber man braucht beweise...

Ich finde es schon sehr merkwürdig was dein Internist macht. Man kann nicht einfach mal was geben und gut ist. Ich bekomme meine Medikamente wie ich sie brauche, also nach dem Krankheitsbild und den Symptomen.

Mit meinem MC geht es zurzeit wieder gut. Bei mir ist meine komplette Verdauungstrakt betroffen. Neben den Crohn-typische Stellen, gibt es Entzündungen vom Mund bis zum After, mal weniger stark, mal stärker. Nach mehr oder weniger Ruhephasen zwischendurch, habe ich von November 2012 bis heute "nur" 3 schwere Schübe gehabt, weiter nur "leichte" Beschwerden.
Von November 2012 bis April 2013 war es eine Mischung aus mehrere leichte und schwerere Schübe. Dies ging zusammen mit Durchfallattacken, Fieberschübe (schnell aufkommend, nach einige Stunden wieder runter auf normal), Gliederschmerzen, Müdigkeit, bis hin zu Momente dass ich einige Tage zu Hause bleiben müsste wegen allgemeine Krankheitsgefühle und den vielen Klobesuchen.
In 2014 habe ich auch rundum November wieder ein Schub gehabt, wobei ich eine schwere Dünndarmentzündung hatte. Hierdurch fiel ich fast vier Wochen aus. Dies schmerzt aber nicht, doch du fühlst dich wie eine Grippe, nur mit den Unterschied dass dein Kopf frei ist.
Anfang 2015 hatte ich auch noch einen, möglich eine Reaktion auf den Dünndarmentzündung, da diesmal der Dickdarm an verschiedene Stellen betroffen war. Das letzte schmerzte schon zwischendurch.
Ich habe manchmal nebenbei mal plötzliche Durchfälle die ich mal ja mal nein kurz aufhalten kann. Dies liegt oft auch an den Fakt wieder etwas "verbotenes" gegessen zu haben.
Weiter hat sich über den Jahren eine Laktose-intoleranz entwickelt, welche man auf den MC zurückführt (ca. die Hälfte der Patienten entwickelt diese mit der Zeit). Weiterhin ist bei mir ein Refluxösophagitis entstanden woraus sich ein Barrett-Ösophagus entwickelt hat. Dieser wird momentan medikamentös behandelt. Im Bereich vom Übergang von den Dünndarm in den Dickdarm hat man in den letzten drei MRT´s (Sellink) festgestellt dass dort jetzt auch die Lympfknoten auffallen. Auch dies wird zurzeit regelmäßig überwacht. Zusammenhänge werden vermutet, da kann man im Moment nur weiter beobachten.

Ich bekomme bei Bedarf Budenofalk und/oder ander Cortisonpräparate, je nachdem wo die Probleme liegen. Früher hatte ich auch Omeprazol, welches ich nun auf Pantoprazol umgestellt bekommen habe. Dies ist hauptsächlich für Speiserohr und Magen gedacht, hilft aber auch den Dünndarm etwas ruhig zu halten. Zur Schmerzbekämpfung verschwindet auch mal ein Paracetamol im Körper. Ansonsten nehme ich in Zeiten von Ruhephasen auch mal Movicol, da ich dann häufiger relativ normale Stuhlgang habe, jedoch dies bei der "Ausgang" seinen Schäden verursacht. Ebenso nehme ich bei Bedarf Hefepräparate um den Darmflora wieder in Stand zu setzen.

Immodium oder Loperamid hat mein Arzt mich "verboten" zu nehmen. Der Hintergrund dafür ist dass dies den Darmbewegung hemmt, und somit in akute Entzündungsfälle durch das "stehende Wasser" der Darm dann nur noch mehr gereizt wird und sich weiter entzündet. Wenn es bei dir keine Entzündungen betrifft, ist es unter Umstände vielleicht doch eine Überlegung wert dies für draußen zu nehmen (Stadtbummel, Kino, Theater, Konzert, ...)? Wenn du mal ein wenig Ruhe hast, kannst du dies eventuell unter Aufsicht eines Arztes ausprobieren. Dies kann aber nur du entscheiden. Fühlst du dich nicht wohl dabei, dann lasse es vorerst auch mal. Wie dies generell für dein Crohn gilt, man muss vieles ausprobieren. Was bei mir wirkt, funktioniert bei dir nicht und umgekehrt. Ist halt nen blöde Sache, ist aber so...

Ich hoffe bei dein ISF-Besuch kommt was herum für dich. Lasse dich gut beraten. Eine Kur habe ich auch keins bekommen, da die KK dies nicht für nötig hielt. Das ist immer die Gefahr sobald der Versicherer sich auf den Stuhl des Arztes setzt... Du bist kein Mensch mehr sondern bloß eine Nummer die nur Geld kost... Kotzt mich auch an, aber ich kann es nicht ändern.

Ich habe jetzt viel geschrieben, eigentlich mehr als ich wollte, aber ich kann dich sehr gut verstehen und hoffe das andere MC-er dies auch nutzen können. Ein letzter Tipp, obwohl du dies vielleicht schon längst machst. Es gibt so ein Spruch wie "Lasse deine Krankheit nicht dich beherrschen, sonder beherrsche deine Krankheit".
Ich bin nicht täglich mit mein MC beschäftigt. Natürlich passe ich auf mit was ich esse und trinke, aber ich genieße es zu sehr, um alles stehen zu lassen. Somit nehme ich auch mal bewusst kleinere Risiken im Kauf, da ich inzwischen weiß ob und wann etwas wie passieren kann. Kann, und nicht wird. Dies ist für mich bzgl. mein MC entscheidend, da ich somit mein Alltag und Freizeit inzwischen sehr gut planen kann. Ich bleibe nicht zuhause nur da etwas schief gehen könnte. Mit meinen "Problemen" kann ich praktisch normal arbeiten und leben.
Ich fordere mein MC aber nicht leichtsinnig heraus, also bestimmte Lebensmittel werden leider für immer und ewig Tabu sein und bleiben. Ebenso muss ich häufiger zum Arzt, aber das Leben genießen tue ich trotzdem auch.

Liebe Grüße,
Georg1

[Helmut]

Hallo RoSa,

du schreibst das du mit Flohsamen angefangen hast, welche nimmst du da die ganzen Flohsamen oder die indischen Flohsamenschalen?

Wenn du die indischen Flohsamenschalen (z.B. Mucofalk, ....) nimmest, dann solltest du weniger Flüssigkeit dazu einnehmen. Ich nehme diese auch schon seit vielen Jahren zur Stuhlregulierung ein, damit lässt sich der Stuhl bei mir gut steuern. Am besten machst du es so, du nimmst entweder 2 Teelöffel auf eine Tasse warmes Wasser, einrühren und sofort trinken. Danach nichts mehr nach-trinken und mindestens 20 Minuten warten bis du wieder was trinkst. Du kannst die Menge auch teilen, also ein Teelöffel auf eine halbe Tasse und das zweimal am Tag. Es geht auch, wenn du die indischen Flohsamenschalen in Jogurt ein-rührst wenn du diesen verträgst, aber ich mag das nicht so gerne. Bei der Menge musst halt ausprobieren, der Stuhl sollte eine relativ feste aber lockere Masse sein, dann hast die richtige Menge gefunden. Bis der Effekt eintritt kann es schon einige Tage dauern, du solltest diese schon nach Möglichkeit regelmäßig täglich einnehmen. Übrigens haben die indischen Flohsamenschalen einen günstigen Einfluss bei Reizdarm durch ihre enthaltenen Schleimstoffe.

Die Flohsamen selber sind nicht so gut geeignet da diese im Verhältnis zu den indischen Flohsamenschalen deutlich weniger aufquellen und somit der gewünschte Effekt nicht so gut ist.

Liebe Grüße Helmut

[RoSa(Themenstarter)]

Hallo Helmut,

hab das Mucofalk genommen nach der Packungsbeilage.
1ML mit 150 ml Wasser, gleich getrunken, 150 ML hinterher. Hat 5 Tage perfekt gewirkt bis auf den Cut am Letzten Wochenende als ich Sonntags 1x pausiert habe.
Konsistenz war gewöhnungsbedürftig, hatte was Gummiartiges an sich Aber Stuhldrang und Gang war trotzdem perfekt für mich.

Am Montag dann wieder angefangen damit, danach nur noch extrem weicher Stuhl + Durchfall.
Das was ich suche ist eben Kontinuität, da sonst die SNS nicht wirken kann.

Kann es bei der Einnahme von Flohsamen zu solchen Schwankungen kommen ?

Inwieweit der DF an den erhöhten Entzündungswerten des Darmes wege MC liegt, kann ich nicht sagen. Hatte nie Durchfallschübe wegen dem Crohn, und angefangen hat eben alles nach der Entfernung der Gallenblase.

Liebe Grüße RoSa

[Helmut]

Hallo RoSa,

klar die Konsistenz ist am Anfang schon etwas gewöhnungsbedürftig aber da gewöhnst dich schnell dran. Du solltest aber weniger Wasser dazu nehmen, also die zweite Tasse zum nach-trinken weg lassen.

Normal dauert es ein paar Tage wenn du mit den Flohsamenschalen anfängst bis es so wirkt wie es soll. Kann also schon sein dass es wieder ein paar Tage dauert bis es wieder passt, musst einfach abwarten.

Viele Grüße Helmut