Ein liebes Hallo !
Hm, eigentlich gehts mir heute nicht besoders gut, musste einen Termin im Querschnittszentrum Murnau absagen: Wegen meiner Stuhlproplematik. Aber mir ist bei diesem Telefonat (Absage) klar geworden: So geht es nicht weiter.
Zu meiner Geschichte: 48 Jahre jung^^. Bis 2011 war ich leidenschaftlicher Langstreckenläufer (Cross) und Squasher. 2011 fing es an: Ich konnte nicht mehr richtig Sprinten. Ich wollte beim Squash nach vorn - aber der Speed fehlte. Beim Laufen schaffte ich am Ende nur noch Schritttempo.
Dann Anfang 2012: 3-4mal plötzlicher Stuhlgang. Richtig explosionsartig. Im Wald, neben meinem Hund. Dann entwickelte meine Blase Harnverhalt. Und genau in dieser Zeit hatte ich plötzlich Querschnittsanfälle. Nur kurz, ca. 15-30 min, aber lag dann eben auf dem Boden und konnte die Beine nicht bewegen.
Nach Urologie (Blasenspiegelung: Alles TOP), Hausarzt, Neurologie, einer riesen Odyssee (die erspar ich Euch lieber....) kam im Oktober die Diagnose spinale durale AV-Malformation. Nach der Fehldiagnose MS progressiv war ich erstmal HAPPY. Aber die Behandlungen gingen von Oktober 2012 (spinale Angios mit Embolisations-Kleber ins Rückenmark ohne Narkose) bis Juni 2013. OP's am offenen Rückenmark, Embos usw. Da diese Malformationen eben immer wieder nachwachsen, wenn man sie nicht richtig erwischt (rauslötet, da Arterien-Venen Geflecht nicht einfach rausgeschhnitten werden kann). Am Ende dieser Behandlungen aber: Halbseitig gelähmt, rechte Seite komplett taub von Fuss bis Bauch. Kurze Strecken (mit Festhaltemöglichkeiten oder Begleitung) bis 400 m klappen, sonst Rollator und Rollstuhl. Blasenproblem bekomm ich mit Tapping/Entspannung in den Griff, sonst eben mein Kondomurinal. Das gibt hier Sicherheit.
Dann mitten in diesen KH-Aufenthalten: Lungenembolie und nun dauerhaft Thrombose mit lebenslanger Marcumarisierung......
Das alles kann man wegstecken. Ich lebe relativ gut mit der Lähmung, der Taubheit usw. Was mich und meine Familie aber wahnsinnig macht: Der Stuhlgang.
Seit Mai 2014 benutze ich jeden zweiten Tag Peristeen von Coloplast. Anfangs genial. Aber immer wieder stelle ich fest: Da ist nicht alles raus. Oder der restliche Stuhlgang rutscht nach. Und dann dieses Gefühl: Jetzt kommt die Eruption..... Dann doch nicht usw. Ihr kennt das ja. Bin sehr viel in amerikanischen Foren unterwegs, da hier locker mit diesem Thema umgegangen wird. Achja: Ich neige eher zu dünnerem Stuhl. Manchmal ist er aber dick. Und dann wieder dünn. OMG wie beschreibt man das. Ich hatte jetzt jedenfalls meine Routine ganz gut im Griff:
a) Jeden zweiten Tag Peristeen, ca. 500-700 ml
b) Zwischendurch die Birnen/Klistier (die rote Kugel......) mit 100ml. Dies hilft mir, nachgerutschten Stuhl zu entfernen.
c) Als Mittel zur Verbesserung der Konsistenz: Heilerde morgens (2 Teelöffel) und abends 2-4 Kapseln Citrucel (mein Ersatz für meine geliebten Flohsamenschalen: vertrag diese aber nicht mehr, da sie Blähungen verursachen. Leider. Citrucel haben mir die Amis empfohlen, bietet keine Grundlage für Bakterien, somit keine Gase).
Wie gesagt: Oft muss ich meiner Frau sagen: Heute kann ich nicht mit Einkaufen. Oder ins Kino. Sobald mein Bauch sich komisch anfühlt - oder Geräusche macht, bin ich gefangener meines WCs. Aber es gibt auch Tage, da fühle ich mich frei: Dann lebe ich wieder auf, gehe raus. Für meine Familie ist dieses Wechselspiel nicht einfach.
Ach update, neu: Ich musste vor einigen Wochen meine Tochter vom Flughafen München abholen. ca. 1 Stunde Autofahrt. Hatte schon Tage zuvor Panik. Wie mache ich das. Windel: Klar. Kondomurinal: Klar. Faser/Citrucel: Mehr als sonst usw. Aber dann sagte ein Freund: Nimm doch 2 Immodium. Dies habe ich getan und fühlte mich richtig sicher und gut auf dem Weg hin und zurück. Leider hat das heute früh nicht geklappt....
Das war jetzt sicherlich viel Durcheinander. Aber das spiegelt meinen heutigen Gefühlszustand wieder.
LG !