Stuhlinkontinenz nach spinaler duraler AV-Malformation

[goisgerle(Themenstarter)]

Ein liebes Hallo !

Hm, eigentlich gehts mir heute nicht besoders gut, musste einen Termin im Querschnittszentrum Murnau absagen: Wegen meiner Stuhlproplematik. Aber mir ist bei diesem Telefonat (Absage) klar geworden: So geht es nicht weiter.

Zu meiner Geschichte: 48 Jahre jung^^. Bis 2011 war ich leidenschaftlicher Langstreckenläufer (Cross) und Squasher. 2011 fing es an: Ich konnte nicht mehr richtig Sprinten. Ich wollte beim Squash nach vorn - aber der Speed fehlte. Beim Laufen schaffte ich am Ende nur noch Schritttempo.

Dann Anfang 2012: 3-4mal plötzlicher Stuhlgang. Richtig explosionsartig. Im Wald, neben meinem Hund. Dann entwickelte meine Blase Harnverhalt. Und genau in dieser Zeit hatte ich plötzlich Querschnittsanfälle. Nur kurz, ca. 15-30 min, aber lag dann eben auf dem Boden und konnte die Beine nicht bewegen.

Nach Urologie (Blasenspiegelung: Alles TOP), Hausarzt, Neurologie, einer riesen Odyssee (die erspar ich Euch lieber....) kam im Oktober die Diagnose spinale durale AV-Malformation. Nach der Fehldiagnose MS progressiv war ich erstmal HAPPY. Aber die Behandlungen gingen von Oktober 2012 (spinale Angios mit Embolisations-Kleber ins Rückenmark ohne Narkose) bis Juni 2013. OP's am offenen Rückenmark, Embos usw. Da diese Malformationen eben immer wieder nachwachsen, wenn man sie nicht richtig erwischt (rauslötet, da Arterien-Venen Geflecht nicht einfach rausgeschhnitten werden kann). Am Ende dieser Behandlungen aber: Halbseitig gelähmt, rechte Seite komplett taub von Fuss bis Bauch. Kurze Strecken (mit Festhaltemöglichkeiten oder Begleitung) bis 400 m klappen, sonst Rollator und Rollstuhl. Blasenproblem bekomm ich mit Tapping/Entspannung in den Griff, sonst eben mein Kondomurinal. Das gibt hier Sicherheit.
Dann mitten in diesen KH-Aufenthalten: Lungenembolie und nun dauerhaft Thrombose mit lebenslanger Marcumarisierung......

Das alles kann man wegstecken. Ich lebe relativ gut mit der Lähmung, der Taubheit usw. Was mich und meine Familie aber wahnsinnig macht: Der Stuhlgang.
Seit Mai 2014 benutze ich jeden zweiten Tag Peristeen von Coloplast. Anfangs genial. Aber immer wieder stelle ich fest: Da ist nicht alles raus. Oder der restliche Stuhlgang rutscht nach. Und dann dieses Gefühl: Jetzt kommt die Eruption..... Dann doch nicht usw. Ihr kennt das ja. Bin sehr viel in amerikanischen Foren unterwegs, da hier locker mit diesem Thema umgegangen wird. Achja: Ich neige eher zu dünnerem Stuhl. Manchmal ist er aber dick. Und dann wieder dünn. OMG wie beschreibt man das. Ich hatte jetzt jedenfalls meine Routine ganz gut im Griff:
a) Jeden zweiten Tag Peristeen, ca. 500-700 ml
b) Zwischendurch die Birnen/Klistier (die rote Kugel......) mit 100ml. Dies hilft mir, nachgerutschten Stuhl zu entfernen.
c) Als Mittel zur Verbesserung der Konsistenz: Heilerde morgens (2 Teelöffel) und abends 2-4 Kapseln Citrucel (mein Ersatz für meine geliebten Flohsamenschalen: vertrag diese aber nicht mehr, da sie Blähungen verursachen. Leider. Citrucel haben mir die Amis empfohlen, bietet keine Grundlage für Bakterien, somit keine Gase).

Wie gesagt: Oft muss ich meiner Frau sagen: Heute kann ich nicht mit Einkaufen. Oder ins Kino. Sobald mein Bauch sich komisch anfühlt - oder Geräusche macht, bin ich gefangener meines WCs. Aber es gibt auch Tage, da fühle ich mich frei: Dann lebe ich wieder auf, gehe raus. Für meine Familie ist dieses Wechselspiel nicht einfach.

Ach update, neu: Ich musste vor einigen Wochen meine Tochter vom Flughafen München abholen. ca. 1 Stunde Autofahrt. Hatte schon Tage zuvor Panik. Wie mache ich das. Windel: Klar. Kondomurinal: Klar. Faser/Citrucel: Mehr als sonst usw. Aber dann sagte ein Freund: Nimm doch 2 Immodium. Dies habe ich getan und fühlte mich richtig sicher und gut auf dem Weg hin und zurück. Leider hat das heute früh nicht geklappt....

Das war jetzt sicherlich viel Durcheinander. Aber das spiegelt meinen heutigen Gefühlszustand wieder.

LG !

[Helmut]

Hallo goisgerle,

erst mal herzlich willkommen bei uns hier im Forum.

mir scheint dass dein Darmmanagement noch nicht optimal ist. An deiner Stelle würde ich die Irrigation mal täglich machen und beobachten ob sich eine Verbesserung einstellt. Du kannst auch mal versuchen, einen zweiten oder gar dritten Spülzyklus bei der Irrigation zu machen. Ich mache die Irrigation schon bald 20 Jahre und habe festgestellt, dass 2-3 Spülzyklen den Darm besser entleeren, meist kommt erst beim zweiten Durchgang richtig viel raus.

Kennst du schon unsere Themenseite zur Irrigation?

Also das wundert mich jetzt, denn dass die indischen Flohsamenschalen Blähungen verursachen sollen ist mir neu, da diese praktisch nicht von den Darmbakterien Verstoffwechselt werden können. Vielleicht verträgst du auch etwas anderes nicht.

Du kannst mal statt Imodium auch Vaprino versuchen, das schränkt die Darmmotorik nicht ein, es wirkt auf den Darm in der Form dass die Sekretion eingeschränkt wird.

Viele Grüße Helmut

[goisgerle(Themenstarter)]

Moin Helmut !

Danke fürs Reinlassen und die herzliche Begrüßung.

Flohsamenschlalen:
Ja, habe das nicht nach-recherchiert mit den Flohsamenschalen. Nahm diese lange Zeit. Fühlte mich prima (alles natürlich relativ).
Dann bekam ich vor einigen Wochen Blähungen. Im amerikanischen Querschnittsforum, in dem ich sehr aktiv bin (gerade unter bowelmanagement/routine), wurde ich auf Citrucel verwiesen. Werde jetzt wieder auf meine geliebten Flohsamenschalen umstellen (sind viel günstiger und leichter zu "bekommen"). Hab in meiner Flohsamenschalenzeit zweimal täglich je 2 Teelöffel in Wasser aufgelöst, morgens und abends. Eventuell werde ich weiterhin die Heilerde morgens nehmen, die Flohsamenschalen dann abends. Jede Änderung im Darmmanagement braucht ja ne Weile, und wie sagt man: Nur bischen die Schräubchen drehen..... hier und da bis es passt.

Irrigation:
Du hast es auf den Punkt gebracht. Nach über einem Jahr Irrigation war ich zwar glücklicher als vorher - aber eben nicht ganz zufrieden. Bei der verordneten zweitäglichen Irrigation musste ich das Volumen hoch halten - sprich 750ml im Durchschnitt. Dies habe ich aber nicht vertragen. Dann gab es wieder einen Tipp aus dem USA-Querschnittsforum: Mach doch täglich, eventuell mehrere Durchgänge aber mit jeweils weniger Wasser. Also habe ich dies im Selbstversuch durchgezogen. Und ja: Es ging mir viel viel besser. Leider wurde vom MdK die Erhöhung der Hilfsmittelverordnung auf täglich abgelehent. Mit der Begründung: Tägliche Irrigation ist nicht zielführen. Darum auch der Termin am Dienstag im Murnauer Querschnittszentrum - den ich aber wegen akuten Darmproblemen absagen musste (dieses QS-Zentrum kann nämlich hieb- und stichfest belegen dass die tägliche Irrigation besser ist). Das Gutachten meines Neuroradiologie-Profs hat wohl nicht gereicht.

Stand heute: Nachdem ich für den Dienstags-Murnau-Termin 2 Immodium geschluckt habe, hatte ich bis heute keinen Stuhlgang trotz Peristeen. Dauert wohl ne Weile bis der Darm aufwacht. Und danke für den Tipp der Immodium-Alternative.

Jedenfalls steht laut meinem Prof. (Neuro) eventuell (!!!) eine Ileostomie im Raum. Diese möchte ich aber nicht, und eben alles vorher versuchen.

Lieben Gruß und einen schönen Tag !
Michael

[Helmut]

Hallo Michael,

also dass du vorher zweimal täglich zwei Teelöffel genommen hast, erscheint mir schon etwas viel zu sein. Ich selber nehme auch die indischen Flohsamenschalen, aber nur einmal täglich zwei Teelöffel. Diese gebe ich in eine Tasse warmes Wasser, rühre sie um und trinke die Tasse gleich aus ohne noch etwas nach zu trinken. Ich warte dann eine halbe Stunde bis ich wieder etwas trinke, denn sie sollen ja die Flüssigkeit von Stuhl binden und ihn so in der Konsistenz optimieren. Du kannst ja mal versuchen, zweimal täglich nur jeweils einen Teelöffel zu nehmen damit die Verteilung im Darminhalt gleichmäßiger ist.

Ja ich kenne die Problematik in den Querschnittzentren bezüglich des Darmmanagements und der Irrigation. Gerade Coloplast propagiert die Irrigation mit nur einem Spüldurchgang, was aber heute nicht mehr unbedingt den aktuellen Wissensstand widerspiegelt. Genauso sagen viele in den Querschnittzentren dass das Abführen alle zwei Tage genügt, das mag zwar für Leute zutreffen bei denen der Darm durch die Behinderung nahezu vollständig gelähmt ist, aber bei noch halbwegs aktivem Darm und Stuhlinkontinenz ist das eher kontraproduktiv. Daher ist die tägliche Anwendung mit mehreren Durchgängen und etwas weniger Wasser oft besser geeignet als die einmalige Anwendung nur alle zwei Tage.

Was war denn die genaue Begründung warum der MDK bei dir die tägliche Irrigation abgelehnt hat?

Nur einfach zu sagen dass die tägliche Irrigation nicht zielführend ist ohne eine genaue Begründung zu liefern, halte ich für sehr gewagt. Hier solltest du unbedingt Widerspruch einlegen, denn dann müssen sie eine genaue Begründung liefern und das können sie meiner Meinung nach nicht. Wenn du mit der täglichen Irrigation gut klar kommst und dein Arzt es auch gut begründet, dann ist das als Regelversorgung zu betrachten und die Kasse muss zahlen.

Ich kann mir höchstens vorstellen, dass es wegen den Kosten ist, denn Irrigationssysteme mit Ballonkatheter sind zwar in der Anschaffung günstiger, aber verursachen deutlich höhere laufende Kosten, das kannst du schön auf der Themenseite zur Irrigation unten sehen. Wenn deine Handmotorik es zulässt, dann könntest du ja zu einem System mit Kegel bzw. Rektalkatheter mit Konus wechseln in dem du z.B. die elektrische Pumpe Irrimatic R von B.Braun oder die Irrimed classic von Schäffers nimmst. Beide sind soweit baugleich, sind vom gleichen Hersteller (Schäffers) und haben eine großen Wasserbehälter was bei mehreren Spüldurchgängen nützlich ist. Den Reclean Rektalkatheter mit verschiebbaren Konus kannst du bei entsprechender Reinigung mit Wasser und Seife bestimmt zwei Wochen oder länger verwenden, ist meine Erfahrung damit. Übrigens kannst du auch die Coloplast Ballonkatheter mehrfach nutzen wenn du sie gut reinigst, du musst halt dann bei erneuter Nutzung ein Gleitgel selber auftragen.

Also eine Ileostomie würde ich nicht machen lassen solange du es mit der Irrigation gut im Griff hast, was mir durchaus machbar erscheint.

Viele Grüße Helmut

[goisgerle(Themenstarter)]

Hallo Helmut,

danke Dir für die Tipps.

Auch für die Reinigung der Katheder - das mach ich jetzt einfach einmal.

Die Begründung des MDK war:

Voraussetzungen im Sinne der Fragestellung nicht erfüllt:
Es werden zusätzliche Verbrauchsmateralien zur Durchführung einer tgl. Irrigation beantragt.
Eine Irrigation ist erforderlich bei Stuhlverhalt, begründet durch cerbrale bzw. spinale Erkrankungen, wie im vorliegenden Fall gegeben.
Eine tgl. Irrigation ist nicht erforderlich, ein zweitägiger Rhythmus ist ausreichend und zweckmäßig. Wenn der Versicherte höhere Flüssigkeitsmengen nicht toleriert, kann Irrigation auch mit weniger Flüssigkeit zielführend durchgeführt werden.


Naja. Für mich keine Begründung ^^.

Lieben Gruß,
Michael

[Helmut]

Hallo Michael,

..... Eine Irrigation ist erforderlich bei Stuhlverhalt, begründet durch cerbrale bzw. spinale Erkrankungen, wie im vorliegenden Fall gegeben.
Eine tgl. Irrigation ist nicht erforderlich, ein zweitägiger Rhythmus ist ausreichend und zweckmäßig. Wenn der Versicherte höhere Flüssigkeitsmengen nicht toleriert, kann Irrigation auch mit weniger Flüssigkeit zielführend durchgeführt werden.

So ein Quatsch, das mag zwar in Teilen stimmen, aber bei dir überwiegt eine Stuhlinkontinenz und die erfordert durchaus eine tägliche Irrigation. Am besten lässt du dir ein neues Rezept ausstellen mit der Begründung wegen Stuhlinkontinenz, dann sollte das ohne Probleme gehen.

Viele Grüße Helmut

[goisgerle(Themenstarter)]

Hallo Helmut,

genau so ist es. Da brauch ich kein Mediziner zu sein:

- Stuhlverhalt durch Lähmung: JA

PLUS:

- Ansammeln des Stuhls im Darm mit explosionsartiger Entleerung da keine Kontrolle = Inkontinenz

So einfach.

Lieben Gruß,
Michael

[Helmut]

Hallo Michael,

wie ist der Stand der Dinge bei dir, hast was erreichen können?

Viele Grüße Helmut

[Regenmacher]

'Vorraussetzungen im Sinne der Fragestellung"

Diese Formulierung besagt genau, was es bedeutet. Die Krankenkassen - und auch andere Leistungsträger - sind nicht doof. Die stellen einfach die "richtigen" Fragen und bekommen dann eben die Antworten. Genau genommen müsste man dann als Betroffener beim MDK selbst noch Fragen einreichen, die es zu beantworten gibt.

Das Thema Stuhlgang ist doch einfach erklärt. Wenn die Leute von der Krankenkasse nur alle zwei Tage aufs Klo gehen, ist das ihre Sache. Normalerweise entleert man sich täglich. Damit ist die Frage der Irrigation hinreichend geklärt.

[goisgerle(Themenstarter)]

Hallo Michael,

wie ist der Stand der Dinge bei dir, hast was erreichen können?

Viele Grüße Helmut

Hallo Helmut,

sorry die lange Pause. Hatte jetzt viel um die Ohren mit anderen Baustellen.
Hm, habe Deinen Rat befolgt und benutze den Katheter jetzt zweimal. Nach der ersten Anwendung wird er gereinigt und kommt am nächsten Tag nochmals dran.^^

Der Tipp mit der 2-3 mal Irrigation in Folge war ein großer Schritt für mich. Klappt viel besser. Öfter weniger Wasser, als einmal viel. Mein Körper fühlt sich danach nicht mehr schlapp an. Und erstaunlich was nach dem 3 Mal noch so alles rauskommt.

Auch habe ich Deinen Tipp mit 1malig Flohsamen befolgt.

War jetzt auch beim Gastroenterologen. Enddarmspiegelung. Er meinte nach vielen Jahren mal gucken ob die Schleimhaut ok ist. Also mein Rektum ist klasse meinte er. Anatomisch alles sehr gut.

Ich habe nun auch die Formulierung für mein Problem, das ich bisher nur als Schwammi wiedergeben konnte:
a) Mein Mastdarm ist gelähmt.
b) Mein oberer Darm ist voll aktiv.
c) Wie in meinen gesunden Jahren, da war ich morgens und abends auf dem Klo, habe ich eine gute obere Darmfunktion der schnell transferiert.
d) Und genau das ist das Problem: Der Darm arbeitet sich nen Ast und schiebt alles in den Mastdarm. Und der mag halt nicht mehr.

Lieben Gruß !