Kann nicht mehr so leben

[Kerstin(Themenstarter)]

[Hallo Leute!
Ich bin seit meiner Geburt Stuhl- und Harninkontinent. Habe aber seit ca. 10 Jahren ein Blasenstoma. Für die Stuhlinkontinenz benutze ich einen Spülbeutel, damit kann ich mich aber nicht anfreunden. Abends kann ich selten weggehen, weil der Spülungserfolg dann nachläßt. Vor ein paar Jahren war ich das letzte Mal beim Proktologen u. der sagte mir, daß eine OP für mich nicht in Frage kommt u. ich soll warten bis sich die Medizin weiterentwickelt. Den Arzt fand ich ziemlich doof. Ich weiß mittlerweile nicht mehr was ich machen soll, weil ich so nicht mehr leben kann. Es muß doch noch irgendwas geben, was mir hilft!?
Könnt ihr mir helfen? Habt ihr Adressen von Proktologen?
Bitte antwortet mir!!!!


Liebe Grüße

[Jürgen]

Hallo Kerstin,
ich habe in deinem Account gesehen das du aus Bayern kommst. Leider habe ich nur eine Adresse aus Münster. Das liegt ca. 50 km vom Ruhrgebiet. Dafür ist der Arzt aber sehr erfahren in der Koloproktologie. Ich nenne dir einmal die Emailadresse der Abteilung.
koloproktologie@raphaelsklinik.de
Ich weis das du dort deine Anfrage einmal stellen könntest. Du bekommst dann sicherlich eine Antwort ob dir evtl. geholfen werden kann. Der Chefarzt heißt Dr. Raulf und er ist sehr nett und kompetent. Wenn du möchtest kannst du dich auch auf der Homepage der Raphaelsklinik
www.raphaelsklinik.de
informieren. Du musst dann nur auf Medizinische Bereiche und dann auf Chirurgische Bereiche Kolproktologie klicken um dich zu informieren.
Wenn du evtl. Hilfe erhalten wirst wäre eine so weite Anreise evtl. zu ertragen. Es tut mit Leid dir nicht mehr Adressen zu nennen aber vielleicht wendest du dich an die ILCO Selbsthilfegruppe. Vielleicht können die dir auch Doktoren in deiner Umgebung nennen.
Ich wünsche dir noch alles Gute und Erfolg bei deiner Heilung.

Jürgen

[frosch]

Hallo Kerstin!

Auf Deinen deutlichen Hilferuf möchte ich reagieren. Heute im Alter von 36 Jahren blicke ich noch oft zurück auf das was hinter mir liegt. Klar, mein Bettnässen stellte insbesondere in der Kinder- und Jugendzeit ein riesiges Problem dar. Mein Selbstwert sank mit jedem Einnässen ein Stück weiter und ich musste ein Profi im Verheimlichen, Vertuschen und Verdrängen werden um das alles durchzustehen. Die Geschwister waren lange trocken, ich aber eben nicht. Was für eine Hoffnung hatte ich in zwei Operationen gesetzt, endlich befreit zu werden von diesem Bettnässen (was für ein schreckliches Wort!) Die Hoffnung war vergebens. Hin- und Hergerissen zwischen der Option damit zu leben und es zu akzeptieren oder weiter gegenan zu kämpfen, war ich es irgendwann so leid, dass ich mich davon, nicht mehr tyrannisieren lassen wollte. Gelungen ist es mir bis heute nicht ganz.
Beim Blick in die Vergangenheit sehe ich aber auch immer wieder Situationen an denen ich eigentlich nicht mehr weiter konnte, es aber dann doch irgendwann geschafft habe und auf andere Wege gekommen bin. Je mehr ich reflektiere, desto häufiger bemerke ich, dass selbst in katastrophalen Krisen positive Elemente – zugegeben sehr versteckt – auffindbar waren. Eine Psychologin erklärte es mir mal so: Wo ein Schiff untergegangen ist, befindet sich auch häufig ein großer Schatz. Ein Beispiel aus meinem Leben dazu ist vor noch nicht allzu langer Zeit die Erkrankung an einer sehr schweren Depression und eine sehr ausgeprägte Angsterstörung gewesen. Ich konnte nicht mehr aus dem Haus gehen, vor allem hatte ich Angst und Panik. Selbst auf meinen Körper wollte ich mich nicht mehr verlassen, ständige Furcht, einen Herzinfarkt zu bekommen nahm mich ein. Als ich dann noch eine Somatisierungsstörung bekam, verlor ich alles – auch den letzten Lebensmut. So wollte ich nicht weiterleben. Dann aber ganz plötzlich merkte ich klitzekleine Erfolge, manchmal nur für Sekunden, aber sie waren da. Nach und nach wurden diese Sekunden zu Minuten, dann zu Stunden, dann zu Tagen. Und doch war es nicht wie früher. Nein – die Landkarte meiner Psyche wurde umfangreicher. Ich sah plötzlich viel mehr verschiedene Wege aufgezeigt und meine Gedanken machten sich häufig auf die Reise in unbekanntes Terrain. Heute sage ich, mich haben die Krisen bestärkt, sie haben mich reicher gemacht an Erfahrung mit mir selbst. Mit mir, dieser Person vor der ich eigentlich immer weggelaufen bin. Nun kann ich mich annehmen und kann auch die Probleme besser ertragen, die das Leben mit sich bringt.
Ich wünsche Dir so sehr, dass Du eine medizinische Lösung für Deine Inkontinenz findest und bestimmt werden Mitglieder dieses Forums Dir noch viele Tips geben können, den richtigen Arzt oder die richtige Versorgung zu finden.
Bitte schau auf die kleinen Lichtpunkte, die Dir zeigen, ein Ende des Tunnels ist in Sicht. Nimm die vereinzelten Sonnenstrahlen war und betrachte es einfach als die Erweiterung Deiner psychischen Landkarte. Du wirst andere Wege finden und so auch die Möglichkeit haben neue Positionen zu finden.
Vielleicht können Dir zunächst Entspannungsübungen, Autogenes Training oder Muskelrelaxion nach Jakobsen dabei helfen, diesen Lebenswert wieder klarer zu sehen.
Und mit oder ohne Spülbeutel, das Leben ist so spannend, vielleicht gerade wegen der vielen Herausforderungen.
Bewahre Dir Deine Sensibilität, insbesondere im Umgang mit Dir selbst!

Alles Liebe und Gute, René

[Helmut]

Hallo Kerstin,

also ich komme mit der Irrigation eigentlich ganz gut klar, ich mache das schon gut 9 Jahre so. Mit den Jahren habe ich herausgefunden, daß es doch sehr darauf ankommt, wie die Spülung gemacht wird, damit ein optimaler Erfolg erzielt wird. Klar ist es nicht bei allen gleich, aber ich verwende immer 750ml bis 1000ml warmes Wasser und mache so 3 oder 4 Spülungen hintereinander. Bei mir funktioniert es am besten, wenn ich das Wasser möglichst schnell in den Darm bringe und so 3 bis 5 Minuten einwirken lasse. Wie machst du das bei dir?

Ein guter Tipp, den ich vor einiger Zeit bekommen habe, ist "Metamucil" - eigentlich ein Abführmittel - aber bei entsprechner Dosierung wirkt es Stuhlregulierend, da es den Stuhl etwas eindicken kann und du ihn somit besser im Darm halten kannst. Ich habe von einigen schon gehört, daß sie es mit Erfolg verwenden. Selber habe ich es noch nicht ausprobiert, werde es aber demnächst mal versuchen.

Aber warum ist eine Operation nicht machbar bei dir? ... Ein künstlicher Schließmuskel zum Beispiel könnte dir durchaus helfen und du hättest dann zumindestens mit der Stuhlinkontinenz keine Probleme mehr.

Gruß Helmut

[Matti]

Hallo Kerstin,

du schreibst das du seit deiner Geburt Inkontinent bist. Kann es sein das die Ursache deiner Inkontinenz eine Spina bifida ist? Damit kenne ich mich aus eigener Erfahrung ein wenig aus, wenn dem so ist kann ich dir bestimmt mit Rat zur Seite stehen.
Ich kann leider nicht erkennen, wo du genau herkommst. Bayern ist ja groß.
Eine gute Möglichkeit aus der Isolation auszubrechen ist die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe. Helmut und Stefan haben eine Selbsthilfegruppe in Augsburg und Regensburg. Dort trifft man vor allem Menschen die das gleiche "Problem" wie du haben, und das ist für viele betroffene das erste mal das sie sich ohne Scham und Angst mit jemanden Austauschen können. Sollte in deiner nähe keine Selbsthilfegruppe existieren kannst du mit http://www.nakos.de Kontakt aufnehmen. Die geben Informationen zum Thema Selbsthilfe, nennen Ansprechpartner in deiner Nähe und sind auch bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe behilflich falls es in deiner Nähe gar nichts gibt.
Aufgrund deines Stomas ist vielleicht auch diese Homepagehttp://www.ilco.de interessant. Ilco ist ein Zusammenschluss von Menschen mit Stoma oder Künstlicher Harnableitung. Vor allem gibt es dort eine " Junge Ilco " also nicht nur Omas und Opas.


Gruß

Matti

[eckhard11]

Frosch,

toll !
Ich bewundere Dich.

Ich leg mich wieder hin
Eckhard

[Kerstin(Themenstarter)]

Hallo Helmut u. Matti,

danke für Eure Antwort. Die Stuhlinkontinenz kommt von einer Analatresie. Als Kind wurde schon mal eine OP versucht, war erfolglos. Eine sog. Boden-Levator-Plastik.
Aufgrund dieser Analatresie soll es auch nicht möglich sein für eine erneute Operation.
Ich werde demnächst mal einen anderen Proktologen aufsuchen und mir seine Meinung darüber anhören.
Die Spülung mache ich mit ca. 1,5 l Wasser (ist wahrscheinlich zuviel, oder?) und auch nur einmal. Mir wurde das damals so erklärt.
Ich kann es ja mal so wie Du, Helmut, versuchen. Hast Du ein "elektronisches" Irrigationsgerät oder einen Spülungsbeutel?
Danke für die Emailadresse wegen meinem Urostoma, aber damit komme ich ganz gut klar.
Ich komme aus der Nähe von Erlangen.
Ich weiß nicht, ob eine Selbsthilfegruppe überhaupt was für mich wäre. Einsam in dem Sinne bin ich ja nicht.

Liebe Grüße u. danke nochmal für die Hilfe.

Kerstin

[Jens Schriever]

Hallo Kerstin,

versuch es mal mit der Irrigationspumpe von Braun (Irrimatic R). Das ist eine Elektropumpe. Diese gibt es auf Rezept weil sie unter Hilfsmittel läuft. Genaue Anleitung und alles zu Irrimatic R kannst Du unter dem Button Download, den Du unter der Cummunity findest,
downloaden (Hilfsmittel Stuhl, Inkontinenz)


Gruß Jens

[Helmut]

Hallo Kerstin,

ich verwende seit etwa 8 Monaten die elektrische Irrigationspumpe "Irrimatic R" von B.Braun, davor hatte ich nur mit dem Spülbeutel gearbeitet. Von der Technik her gesehen gibts bei beiden Varianten keinen entscheidenten Unterschied, nur die Handhabung der elektrischen Pumpe ist im normalen Alltag leichter. Unterwegs nehme ich nach wie vor den Spülbeutel, einfach deswegen, weil er weniger Platz braucht und ich so mehr Platz für meine anderen Hilfsmittel habe.

Nach deiner Beschreibung zu Urteilen, wendest du das sogenannte Bowel-Management an, bei dem der ganze Darm mit einer Spülflüssigkeit, meist so etwa 1500ml bis 2000ml, gefüllt wird und so eine ausreichende Darmentleerung erreicht werden soll. Ich persönlich halte von dieser Technik nicht sehr viel, da dadurch doch sehr die Darmflora belastet wird und auch nicht sichergestellt werden kann, daß die ganze Flüssigkeit auch wieder ausgeschieden wird. Daher kann ein Rest der Spülflüssigkeit im Darm bleiben und zu einen späteren Zeitpunkt unkontrolliert ausgeschieden werden.

Ich verwende die Technik der Irrigation, die im Vergleich zum Bowel-Management den Vorteil bietet, daß die Darmflora nicht belastet wird und die Spülflüssigkeit nur im Enddarm bleibt. Der Trick dabei ist, daß eine kleinere Menge der Spülflüssigkeit, hier nur 500ml bis max. 1000ml möglichst schnell in den Enddarm gebracht wird und dadurch einen starken Stuhldrang auslösen soll. Diese Spülung wird dann mehrmals wiederholt, bis nur noch Flüssigkeit und keine festen Stuhlreste mehr entleert werden. Durch diese Technik wird die natürliche Peristaltik des Darmes angeregt und der eigentliche Entleerungsmechanismus des Darmes wird nicht gestört. Da die Irrigation im Sitzen auf der Toilette gemacht wird, kann sich die Flüssigkeit auch nur im Enddarm ausbreiten und nicht den ganzen Darm füllen, so daß du nicht mit späteren Entleerungen von flüssigen Stuhl rechnen mußt.

Mit dieser Technik habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht, so daß mir nur vielleicht 2 oder 3 mal im Monat ein "Unfall" passiert und dann kommt meist nur eine ganz geringe Menge an Flüssigkeit oder Schleim, der von der Windel problemlos aufgenommen wird. So einen richtigen Unfall mit einer vollen Windel hatte ich dieses Jahr nur 3 mal gehabt. Ich finde, damit kann man eigentlich zufrieden sein und mit der Stuhlinkontinenz ganz gut leben.

Ja, bei Analatresie gibt es nicht so viele Möglichkeiten einer Operation, da meistens ja der ganze Schließmuskel fehlt und nur der vorhandene Darm an etwa der Stelle herausgeführt wird, wo sich normal der After befindet. Es wird zwar manchmal versucht, mithilfe von anderen Muskeln eine Art Ersatzschließmuskel zu formen, aber das meistens nur mit geringem Erfolg. Einzig ein künstlicher Schließmuskel könnte hier eine Hilfe sein, aber auch nicht für alle Fälle gleichermaßen geeignet.

Gruß Helmut

[Carlo Lehman]

Hi Kerstin,

ich weiß nicht genau, welche Hilfsmittel Du schon versucht hast. Ich kann aus einer etwa vergleichbaren Lage berichten. Durch eine langjährige Darmerkrankung tritt bei mir so starker Stuhldrang auf, dass das unmöglich zu halten ist. Solange ein WC in der Nähe ist, ist das kein Problem. Aber der Nerv beginnt unterwegs (in Verkehrsmitteln, unbekannten Städten usw.)

Nach einiger Suche im Netz habe ich etwas gefunden und ausprobiert. Der Biotrol Collector ist für Menschen wie uns gemacht. Ich komme gut damit zurecht und kann damit die sonst zwangsläufig auftretende Panik vermeiden. Es funktioniert so: Der Biotrol fängt alles auf, was austritt. Sehr praktisch. Dafür wird auf den Ausgang ein Beutel aufgeklebt, der austretendes Material sammelt.

Für mich war das, ehrlich gesagt, eine Befreiung. Ich habe es nur bedauert, dass ich den Biotrol nicht eher gefunden habe - was daran liegt, dass den kaum einer kennt. Ich habe mal in einem Sani-Haus nach Hilfsmitteln gefragt, die sollten sich ja eigentlich auskennen mit Inko – aber Fehlanzeige. Seit ich den benutze, sind gewisse Situationen für mich völlig entspannt geworden, was ich davor lange nicht mehr kannte. Das Ding wird unter der Kleidung getragen (logisch), fällt von außen nicht auf und man kann es bei Bedarf in ein WC entleeren. Möglich, dass das auch eine Lösung für Dein Thema ist, oder?!

Viele Grüße, Carlo