Ich bin 18 und Lebe auch damit und will euch davon berichten

[Melanie18(Themenstarter)]

Hallo liebe Leser!

Nunja..ich fange erstmal bei mir an.

Ich bin 18 Jahre jung und lebe seit meiner Geburt mit dieser Krankheit.

Wie bei vielen von euch, habe ich diese Krankheit schon seit Geburt an und ich muss ehrlich sagen, es kotzt mich an!
Als Baby ist es noch okay damit klar zu kommen, aber um so älter man wird, desto schwieriger wird es noch. Bis zu meinem 12 Lebensjahr habe ich Windeln getragen, was ziemlich lästig ist, wie viele auch von euch wissen.
Dann hat ein Kollege meines Stiefvaters ihm von einer Spezialklinik erzählt, da ich mit Windeln nicht mehr leben konnte, weil diese Hänselei mich seelisch kaputt machte. Ich konnte nicht schwimmen gehen wie die anderen und immer bemerkte doch jemand was ich habe.
In dieser Spezialklinik habe ich zum ersten mal die Hoffnung bekommen ein "freieres" Leben führen zu können.
Als erstes habe ich ein Gerät bekommen, dass kleine Stromreizungen auf meinen ( funkionsgestörten ) Schließmuskel abgab, dies war natürlich sehr Zeitaufwändig und brachte mir absolut nichts, außer das ich sogar ab und zu dabei weinte, weil es starke schmerzen für mich waren.
Dann haben wir es mit Analtampons versucht, wo ich mich aber zugegebenerweise garnicht anfreunden konnte, da ich mit dieser Krankheit bis zu den Zeitpunkt garnicht offen umgehen konnte.
Jedenfalls kam dann dir rettende Lösung. Täglich einen Einlauf ( ich weiß die Fachbegriffe ehrlich gesagt garnicht alle so genau ). Dies ist natürlich auch sehr Zeitaufwändig und jenachdem was ich esse oder trinke, passieren mir diese dummen "Unfälle"..und dann fühle ich mich sehr beschissen und gehe nicht mehr aus dem Haus. Und seid ein paar Wochen ist es ganz besonders oft, ich bin normal ein Mensch der gern unter Leuten ist und feiert, doch des geht nicht, weil diese Angst TOTAL in meinen Kopf hängt, dass ich mich in einer Disco bekacken könnte...habt ihr nen Rat???
Ich hatte bis vor 6 Wochen eine Ausbildung zur Industriekauffrau gemacht, die ich jedoch auch abbrach, weil so Wörter wie " Krüppelkörper" dort vielen, somit fühlte ich mich sehr unwohl dort und es kam fast jeden Tag zu diesen " Unfällen".
Ich habe jetzt seid Wochen Magenweh und denke, dass es vielleicht an diesen Einlauf liegen könnte...hat damit jemand evtl. schon Erfahrung gemacht???
Ich denke mittlerweile über eine OP nach, obwohl ich totale Angst habe, mich wieder unters Messer zu legen, da ich schon viele Operationen über mich ergehen lassen musste. Eure Erfahrungen mit Op´s und weitern interessieren mich sehr...

Auch über andere Tipps, wie z.B. Analstampons wäre ich dankbar...

Liebe Grüße Melly

[Helmut]

Hallo Melanie,

also ich verwende schon fast 9 Jahre die Irrigation, eine besondere Art eines Einlaufs. Du schreibst, daß du auch täglich einen Einlauf machst, aber damit etwas Probleme hast. Erzähle doch mal, wie du den Einlauf machst, vielleicht kann ich dir ein paar Tipps geben, was du besser oder anders machen kannst, damit du besser damit klar kommst.

Mit Analtampons habe ich auch keine so guten Erfahrungen gemacht, da hatte ich immer das Gefühl, gleich zur Toilette zu müssen. Zwar schreiben die Hersteller, daß dieses Gefühl nach ein paar Wochen verschwindet, aber bei mir ist es eben nicht weggegangen. Ich bin dann zur Irrigation gekommen und auch dabei geblieben. Ich verwende für die Irrigation eine Irrimatic R Pumpe von B.Braun, du kannst bei uns im Downloadbereich auch die Bedienungsanleitung runterladen. Es gibt dann noch eine besondere Technik, das sogenannte Bowel Management, aber ich habe damit keine so guten Erfahrungen gemacht, als wie mit der Irrigation.

Als operative Lösung könnte dir vielleicht auch ein künstlicher Schließmuskel helfen. Die erzielten Ergebnisse sind relativ Gut und die allermeisten Patienten kommen dann ganz ohne Hilfsmittel wie Einlagen aus.

Gruß Helmut

[Melanie18(Themenstarter)]

Hallo Helmut!

Erstmal danke für Deine Antwort!!!

Also ich mache den Einlauf täglich. Ich tue oben in den Beutel ca. 2 Liter wasser rein, lass es durch einen schlauch wo am Ende ein Trichter ist ( den ich in mein Po stecke ) reinlaufen...und bleibe dann 20 Minuten auf dem Klo...aber meist fühle ich mich nicht wirklich entleert. Und habe somit öfters Probleme!!!

Ja das mit dem Irrigationsgerät hat mir Jens auch schon geraten...und ich dank dir auch für diesen Rat.

Vor einer OP hab ich totale Angst und ich habe gehört, dass es nicht bei allen Leuten klappt und des eine schwere OP ist...Und da ich im mom Phsychisch eh nit so fit bin, weiß ichn it, ob ich des durchstehen würde...

Lg. Melly

[Helmut]

Hallo Melly,

so wie du den Einlauf machst, da glaube ich dir schon, daß du damit Probleme hast. Bei der Irrigation arbeitest du nur mit wenig Wasser, maximal 500-1000ml und das Wasser soll nur im Enddarm bleiben. Die Irrigation wird auf der Toilette sitzend durchgeführt, dabei wird in mehreren Spülungen das Wasser relativ schnell in den Enddarm gebracht, so daß ein starker Stuhldrang ausgelöst und somit die Peristaltik des Darmes angeregt wird. Ich selber verwende für jede Spülung etwa 750-1000ml Wasser und mache insgesamt 3 bis 4 Spülungen hintereinander. Der Reinigungsefekt ist eigentlich sehr gut, ich habe nur selten "Unfälle" und wenn dann kommt meistens nur etwas Flüssigkeit oder Schleim.

Du kannst es auch mit deinem Beutel machen, probiers mal mit weniger Wasser, aber dafür machst du den Einlauf mehrmals hintereinander auf der Toilette sitzend. Ich denke aber schon, daß du mit der Irrigation klar kommen wirst.

Die OP würde ich auch nur als letzten Schritt in Betracht ziehen, wenn alle anderen konvensionellen Methoden zu keinem brauchbaren Ergebniss führen.

Gruß Helmut

[Melanie18(Themenstarter)]

Hey Helmut, danke für diesen Tipp, der hört sich sehr gut an.

Denn wenn ich meine Unfälle habe, dann kommt da richtig viel "aa" raus..lach. Und ich bin wirklich voll geschissen, um es klar auszudrücken.

Ich werde es am Dienstag gleich mal versuchen...und Dir auf jedenfall davon berichten....

Lg Melly...

Kannst auch gern auf : MellyMuh86@aol.com schreiben..

[der Blinki]

Hallo Melly.

Ich muß sagen dein Bericht hat mich fast vom Hocker gehaun !!!!

Als wenn es nicht schon schlimm genug ist , mit diesen Makel bestraft zu sein, muß man ( oder Frau ) sich auch noch gegen Vorurteile der Gesellschaft währen .

Helmut ist auf der medizinischen Seite ja nun eingegangen, aber ich möchte nun von psychischen Seite mal anfangen.

Du hast geschrieben das du eine Ausbildung als Industriekauffrau angefangen hast , und durch das Mobbing deiner Kollegen dich dazu gezwungen sahst , diese Ausbildung abzubrechen.

Nun frage ich mich :

Hast du schon einen Schwerbehindertenausweiß ?
Gab es in deinen Ausbildungsbetrieb einen Schwerbehindertenbeauftragten bzw. einen Betriebsrat ?

Ich hatte es bei einen Kunden auch gehabt, der meinte ich wäre ein Mensch zweiter Klasse nur weil ich noch Wndeln brauchte.
Diesen Kunden habe ich dann in ienen sehr langen und bei einer guten Tasse Kaffee davon überzeugen , das es hunderttausend Möglichkeiten gibt inkontinent zu werden.
Da fakto : Ich habe nun einen neuen Bekannten gefunden der nun etwas vorsichtiger mit seinen Äußerungen ist.

Liebe Melly :

STECKE NICHT DEN KOPF IN DEN SAND SONDER KÄMPFE UM DEIN RECHT EIN "NORMALES" LEBEN ZU FÜHREN:

Alles Liebe
Marco

[Melanie18(Themenstarter)]

Hallo Marco!

Danke für Deine Antwort!!!!

Ja das Mobbing auf der Firma war ein großer Punkt, warum ich die Lehre schmiss, natürlich gab es auch ein paar andere Faktoren, aber die hätte ich schon geschafft.
Einen Betriebsrat gab es auch auf der Firma, aber diese Frau, gab mir auch immer wieder deutlich zu verstehen, dass ich nur wegen meiner Behinderung angestellt sei und nicht wegen meiner Person.

Einen Schwerbehinderten Ausweis habe ich nicht, ich habe 40% auf meine Anliegen bekommen, was eigentlich ein Witz an sich ist, da ich mittlerweile ( auch durch andere Sachen fehlende Niere, verwachsungen im Bauch und die Analatresie ) starke Narben am Bauch haben, die mich auch Phsychisch belasten, wie Du dir denken kannst.
Zudem hab ich auch eine Skylose...das ist eine verkrümmung der Wirbelsäule..nunja, aber ich habe halt die 40% bekommen,aber ich werde für die restlichen 10% noch kämpfen, da ich denke das ich ruhig aus diesen ganzen Belastungen ein kleinen Vorteil ziehen kann, auch wenns doof klingt.

Ja, ich denke auch das wir ganz normale Menschen sind. Zum glück muss ich keine Windeln mehr tragen, aber die spuren der Beleidigungen und häseleien bleiben natürlich trotzallem.
Aber ich habe sehr viele gute Freunde und lebe relativ normal damit, Beziehungen sind auch kein Problem und diese LEute machen mich stark.

Lg. Melly

[BiBo1964]

Hallo !!

Ich hab auch bei der Geburt eine Analatresie gehabt, die dann entsprechend operativ behoben wurde. Mit 12 Jahren wurde mir dann eine Grazilisplastik (ich glaub so nennt man die Umleitung eines Muskels vom Knie zum After) angelegt. Die Situation wurde besser, aber nicht so gut, das ich zufrieden bin. Die Inkontinenz (vor allem die soziale Inkontinez unterwegs) belastet mich auch sehr. Ich trage übrigens keine Windeln. Das hat mehrere Gründe. Ich bin Kleinstmengenscheißer und dadurch würde mein Windelverbrauch ins unermessliche wachsen, was ein nicht unerheblicher Kostenfaktor ist. 15-20 Klogänge pro Tag sind keine Seltenheit. mein derzeitiger Schutz ist (nach diversen sinnlosen Versuchen mit Watte, Binden etc.) einfach nur Toilettenpapier. Das bedeutet für mich, das ich eng ansitzende Slips tragen muss und natürlich auch oft die "Vorlage" verrutscht.

Helmut (aus diesem Forum) hat mir inzwischen die Irrigation vorgeschlagen und ich bin dann zu einem von der SoMA (Selbsthilgeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen) empfohlenen Arzt gegangen, der mir dann nach einer Untersuchung ebenfalls diese Methode vorgeschlagen hat. Er hat dabei auch festgestellt das ich nich merken kann, wenn was kommen will..zumindest nicht wie "gesunde" Menschen. Nun warte ich auf eine Ärztin, die mich dann bei einem Hausbesuch entsprechend anleiten wird. Mal sehen ob ich dann endlich zufriedenstellend "sauber" werde.

ich bin etwas überrascht wie diese unterschiedlichen Behinderungsgrade zusammenkommen. Ich hab einen Behinderungsgrad von 60%, der, soweit ich weiß, allein aufgrund der Analatresie festgelegt wurde. Inzwischen ist noch eine Wirbelfehlstellung diagnostiziert worden und ein bislang kleiner Herzfehler.

Die Feststellung der Behinderung fand auch erst vor ca. 16 Jahren statt, weil meine Mutter diese wohl nie wahr haben wollte und ich dadurch natürlich auch nicht. Erst bei meiner Ausbildung zum Elektroinstallateur wurde mir richtig bewußt das ich es nicht weiter ignorieren durfte. Meine Umschulung zum Industrriekaufmann (im Berufsförderungswerk Berlin) lief daraufhin recht normal ab. Vielleicht auch weil dort nur "kranke" oder behinderte Menschen ausgebildet wurden und somit eine Diskriminierung "fast" ausgeschlossen wurde.

Was ich mir bei dir denke, Melanie18, ist das du deine Situation so sehr hasst, das du diese Spülung vielleicht nicht ausreichend richtig machst. Du lehnst die Behinderung ab. Somit kommt es dann vermehrt zu "Unfällen". dazu kommt auch noch die tägliche Angst das etwas passieren kann..und dann, so kenne ich es selber, passiert es natürlich umgehend. Allein die Angst keine Toilette in den nächsten Minuten zur Verfügung zu haben, wenn man unterwegs ist, ist schon ein Stressfaktor, der dazu führt....

So, das war es erstmal von meiner Seite aus......

Ich hoffe ich bin niemanden auf die Füße getreten

Mit bestem Gruß

BiBo

[eckhard11]

Hallo alle,

auch ich bin bass erstaunt, daß Melanie bei ihren Behinderungen nur 40% hat.

Ich bin nur "nachtinkontinent" und habe vor 3 Wochen ohne jedes Problem sofort 80% bekommen. Und mein Urologe war darüber enttäuscht, denn der wollte 100% haben.....
Dabei muß ich mich ja nicht einmal immer in der Nähe einer Toilette aufhalten.

Melanie, wende Dich doch mal mit einer PN an den Helmut ( Foren-Admin ).
Helmut kann Dir sicherlich hilfreiche Auskünfte darüber geben, an wen Du Dich am Besten zwecks Erhöhung Deiner Schwerbehindertenrate wenden kannst.

Nein, besser hier im Forum. Dann können eventuell auch andere Betroffene davon profitieren.

Ich verstehe allerdings auch nicht, warum der Dich behandelnde Arzt da nicht längst eingeschritten ist.
Oder weiß der das gar nicht ? Dann solltest Du darüber sofort ein Gespräch mit Deinem Arzt führen.

40 % bei Deinen Beschwerden. Das ist ja lachhaft !!!


Ich leg mich wieder hin
Eckhard

[Matti]

Hallo Melanie,

ich habe hier einmal die Anhaltspunkte für den Gutachter bei der ermittlung des GDB bei Magen und Darm Erkrankungen. Allerdings sind es nur Anhaltspunkte und man darf nicht den Fehler begehen die Prozentpunkte einfach zusammenzuzählen. Das Gesamtbild ist Entscheident und die Prozente werden zusammengefasst nicht zusammengezählt !!

Hilfreich beim Beantragen und vor allem beim Wiederspruch deines Bescheides kann dir der VDK sein. Die haben z.B eignen Anwälte die sich damit sehr, sehr gut auskennen.

Magen- und Darmkrankheiten

Bei organischen und funktionellen Krankheiten des Magen Darmkanals ist der GdB/MdE-Grad nach dem Grad der Beeinträchtigung des Allgemeinzustandes, der Schwere der Organstörung und nach der Notwendigkeit besonderer Diätkost zu beurteilen. Bei allergisch bedingten Krankheiten ist auch die Vermeidbarkeit der Allergene von Bedeutung.

Magen- oder Zwölffingerdarmgeschwürsleiden (chronisch rezidivierende Geschwüre, Intervallbeschwerden)

mit Rezidiven in Abständen von zwei bis drei Jahren 0 - 10
mit häufigeren Rezidiven und Beeinträchtigung des Ernährungs- und Kräftezustandes 20 - 30
mit erheblichen Komplikationen (z.B. Magenausgangsstenose) und andauernder erheblicher Minderung des Ernährungs- und Kräftezustandes 40 - 50

Anmerkung
Nach einer selektiven proximalen Vagotomie kommt ein GdB/MdE-Grad nur in Betracht, soweit postoperative Darmstörungen oder noch Auswirkungen des Grundleidens vorliegen.
Chronische Gastritis (histologisch gesicherte Veränderung der Magenschleimhaut) 0 - 10

Reizmagen (funktionelle Dyspepsie) 0 - 10

Teilentfernung des Magens, Gastroenterostomie

mit guter Funktion, je nach Beschwerden 0 - 10
mit anhaltenden Beschwerden (z.B. Dumping-Syndrom, rezidivierendes Ulcus jejuni pepticum) 20 - 40

Totalentfernung des Magens

ohne Beeinträchtigung des Kräfte- und Ernährungszustandes je nach Beschwerden 20 - 30
bei Beeinträchtigung des Kräfte- und Ernährungszustandes und/oder Komplikationen (z.B. Dumping-Syndrom) 40 - 50

Nach Entfernung eines malignen Magentumors ist eine Heilungsbewährung abzuwarten.
GdB/MdE-Grad während einer Heilungsbewährung von zwei Jahren

nach Entfernung eines Magenfrühkarzinoms 50


GdB/MdE-Grad während einer Heilungsbewährung von fünfJahren

nach Entfernung aller anderen malignen Magentumoren je nach Stadium und Auswirkung auf den Allgemeinzustand 80 - 100


Anmerkung
Chronische Darmstörungen (irritabler Darm, Divertikulose, Divertikulitis, Darmteilresektion)

ohne wesentliche Beschwerden und Auswirkungen 0 - 10
mit stärkeren und häufig rezidivierenden oder anhaltenden Symptomen (z.B. Durchfälle, Spasmen) 20 - 30
mit erheblicher Minderung des Kräfte- und Ernährungszustandes 40 - 50

Angeborene Motilitätsstörungen des Darmes (z.B. Hirschsprung - Krankheit, neuronale Dysplasie)

ohne wesentliche Gedeih- und Entwicklungsstörung 10 - 20


mit geringer Gedeih- und Entwicklungsstörung 30 - 40
mit mittelgradiger Gedeih- und Entwicklungsstörung 50
mit schwerer Gedeih- und Entwicklungsstörung 60 - 70

Kurzdarmsyndrom im Kindesalter

mit mittelschwerer Gedeih- und Entwicklungsstörung 50 - 60
mit schwerer Gedeih- und Entwicklungsstörung (z.B. Notwendigkeit
künstlicher Ernährung) 70 - 100
Folgeschäden nach Abschluß der Entwicklung (z.B. Kleinwuchs) sind zusätzlich zu berücksichtigen.
Nachprüfungen in Abständen von zwei bis drei Jahren sind angezeigt.

Colitis ulcerosa, Crohn-Krankheit (Enteritis regionalis)

mit geringer Auswirkung (geringe Beschwerden, keine oder geringe Beeinträchtigung des Kräfte- und Ernährungszustandes, selten Durchfälle) 10 - 20

mit mittelschwerer Auswirkung (häufig rezidivierende oder länger anhaltende Beschwerden, geringe bis mittelschwere Beeinträchtigung des Kräfte- und Ernährungszustandes, häufiger Durchfälle) 30 - 40
mit schwerer Auswirkung (anhaltende oder häufig rezidivierende erhebliche Beschwerden, erhebliche Beeinträchtigung des Kräfte- und Ernährungszustandes, häufige, tägliche, auch nächtliche Durchfälle) 50 - 60

mit schwerster Auswirkung (häufig rezidivierende oder anhaltende schwere Beschwerden, schwere Beeinträchtigung des Kräfte- und Ernährungszustandes, ausgeprägte Anämie) 70 - 80
Fisteln, Stenosen, postoperative Folgezustände (z.B. Kurzdarmsyndrom, Stomakomplikationen), extraintestinale Manifestationen (z.B. Arthritiden), bei Kindern auch Wachstums- und Entwicklungsstörungen, sind zusätzlich zu bewerten.

Anmerkung
Zöliakie, Sprue

ohne wesentliche Folgeerscheinungen unter diätetischer Therapie 20

bei andauerndem, ungenügendem Ansprechen auf glutenfreie Kost (selten) sind - je nach Beeinträchtigung des Kräfte- und Ernährungszustandes - höhere Werte angemessen.

Nach Entfernung maligner Darmtumoren ist eine Heilungsbewährung abzuwarten.
GdB/MdE-Grad während einer Heilungsbewährung von zwei Jahren

nach Entfernung eines malignen Dickdarmtumors im Frühstadium (DUKES A) oder von lokalisierten Darmkarzinoiden 50


mit künstlichem After (nicht nur vorübergehend angelegt) 70 - 80


GdB/MdE-Grad während einer Heilungsbewährung von fünf Jahren


nach Entfernung anderer maligner Darmtumoren wenigstens 80


mit künstlichem After (nicht nur vorgehend angelegt) 100


Anmerkung
Bauchfellverwachsungen

ohne wesentliche Auswirkung 0 - 10
mit erheblichen Passagestörungen 20 - 30
mit häufiger rezidivierenden Ileuserscheinungen 40 - 50

Hämorrhoiden

ohne erhebliche Beschwerden, geringe Blutungsneigung 0 - 10
mit häufigen rezidivierenden Entzündungen, Thrombosierungen oder stärkeren Blutungen 20

Mastdarmvorfall

klein, reponierbar 0 - 10
sonst 20 - 40

Afterschließmuskelschwäche

mit seltenem, nur unter besonderen Belastungen auftretendem unwillkürlichen Stuhlabgang 10
sonst 20 - 40

Funktionsverlust des Afterschließmuskels wenigstens 50


Fistel in der Umgebung des Afters

geringe, nicht ständige Sekretion 10
sonst 20 - 30

Künstlicher After

mit guter Versorgungsmöglichkeit 50

sonst (z.B. bei Bauchwandhernie, Stenose, Retraktion, Prolaps, Narben, ungünstige Position) 60 - 80


Bei ausgedehntem Mastdarmvorfall, künstlichem After oder stark sezernierenden Kotfisteln, die zu starker Verschmutzung führen, sind ggf. außergewöhnliche seelische Begleiterscheinungen zusätzlich zu berücksichtigen



Bei dir Eckhard kommt aber bei der Anerkennung des GDB von 80 % mehr zusammen als das Nächtliche Einnässen. Die Ursachen und die Folgen , die schwere Operation mit Neugestalltung der Blase und vieles andere fließt in die Bewertung mit ein. Ausserdem unterliegst du bestimmt einer Heilbewährung , oder? Trotzdem Einspruch einlegen, kann nie Schaden.

Gruss

Matti