#1 ich stehe seit einigen Wochen in einem brieflichen Kontakt mit dem User “blaubaer”
Der junge Mann ist völlig gelähmt und kann sich ausschließlich über eine Rechnereinrichtung, welche sich “Lucy Kom” nennt, per Zungenklick mitteilen.
Daniels Eltern gaben ihren Sohn ab. Daniel kam in ein Behindertenheim. Seine Eltern zogen kurz nach Daniels Geburt weg.
Hier ein - nicht vollständiger - Auszug seiner angeborenen Behinderungen :
( Es kommt noch schlimmer.... )
keine Geschlechtsteile,
Missbildungen an Armen und Beinen,
eine Gaumen-Kiefer-Spalte und keine Nase.
einen Hydrocephalus, einen so genannten Wasserkopf
Zerebralparese mit Krampfanfällen.
zentrale Hör- und Sehbahnschädigung
eine schwere Dystonie, also eine schwere Muskelverkrampfung mit anormal fixierter Haltung am ganzen Körper
eine psychomotorische Retardation
eine schwere cerebrale Bewegungsstörung
schwere epileptische Anfälle
Sehhilfe für sein rechtes Auge, auf dem linken Auge ist Daniel blind
Daniel ist in sämtlichen Gelenken stark eingeschränkt, er kann nicht stehen, nicht selbständig sitzen. Er verbringt den ganzen Tag im Rollstuhl.......
Trotz dieser Behinderungen hatte Daniel zwischenzeitlich in der Schule große Fortschritte gemacht...... ( Daniel ist ein Kämpfer )
.....Dann kam der Tag, an dem sich Daniels Leben dramatisch veränderte. Daniel stand an diesem Morgen in den Sommerferien in seinem Rolli auf dem Gehweg und wartete auf den Transporter, der ihn zur Aqua-Therapie bringen sollte. Ein Auto geriet wegen überhöhter Geschwindigkeit ins Schleudern und erfasste Daniel frontal. Daniels Rolli wurde durch die Luft gewirbelt und schlug dann zusammen mit Daniel auf der Straße auf.
Daniels Körper, Arme, Beine, Becken, Rumpf und Kopf waren mehrfach gebrochen, größtenteils waren es komplizierte Splitter- und Trümmerfrakturen. Seine Wirbelsäule war an 3 Stellen gebrochen, im Lenden- und Brustwirbelbereich, sowie oberhalb des 1. Halswirbels. Die Medulla Oblongata wurde zerstört.
Er wird es nicht überleben, sagte man bei seiner Einlieferung.
Es wäre besser, er würde sterben, sagte man nach 2 Wochen.
Doch Daniel überlebte.
Viele Brüche konnten nur notdürftig versorgt werden. Daniel ist heute schwerverkrüppelt, seine Kontrakturen haben sich dramatisch verstärkt, er ist am ganzen Körper völlig gelähmt, kann überhaupt nicht sitzen und nur mit speziellen Lagerungshilfen liegen.
Durch die Zerstörung der Medulla Oblongata hat Daniel folgende Einschränkungen:
Er hat keine Kontrolle mehr über seine Stoffwechsel und muss daher regelmäßig mit durchblutungsfördernden Salben eingecremt und massiert werden
Das Zwerchfell muss mit einem Lungenschrittmacher künstlich stimuliert und Daniel über einen Luftröhrenschnitt künstlich beatmet werden.
Daniel hat einen Herzschrittmacher.
Daniels Reflexe sind vollständig aufgehoben. Er kann weder Husten, Niesen, Brechen, Schlucken, Saugen.
Daniel hat deshalb einen Drainageschlauch in seinen Lungenflügeln.
Daniel hat keine Kontrolle über seinen Lidschlag, sein „gesundes“ Auge muss deshalb regelmäßig eingesalbt werden um ein Austrocknen zu verhindern.
Daniel hat keine Kontrolle mehr über seinen Wach-Schlaf-Zustand, benötigt nachts Schlafmittel.
Daniels epileptische Anfälle haben sich seitdem verstärkt, 1-3 kleinere pro Tag, 1-3 sehr schwere pro Woche.
Daniel kämpfte. Trotz der ungeheuren Verletzungen und den angeborenen Behinderungen wollte er leben.
Nach 2-jährigem Klinikaufenthalt kam Daniel im Anschluss in ein Pflegehospiz, denn das Heim, in dem er von Geburt an gelebt hatte, konnte die Intensivpflege, die Daniel seither benötigt, nicht stellen.
Daniel hatte einen grossen Drang, sich mittzuteilen.
Das Sprechen war ihm nun überhaupt nicht mehr möglich. Mit intensiver Therapie hat Daniel in den letzten Jahren gelernt, seine Zunge wieder soweit zu kontrollieren, daß er in der Lage ist, seine Zungenfühler zu betätigen und sein Luci Kom zu bedienen......
Daniel lebt jetzt bei Pflegeeltern, welche ebenfalls eine schwerstbehinderte Tochter haben, die sich auch nur über einen Lucy Kom mitteilen kann. Die Anna hat mir geschrieben, sie beherrsche das Ding wie andere, gesunde Leute die Maus..... Unglaublich !!
Daniel wurde seinerzeit in der Nachbarschaft der heutigen Pflegeeltern geboren und ging in den gleichen Kindergarten wie die Tochter Anna.
Anna war es, die ihre Eltern darum bat, Daniel zur Pflege zu nehmen.
Seit 5 Jahren lebt Daniel jetzt in dieser Familie.
Es hat sich herausgestellt, daß es auf Daniel einen sehr beruhigenden Einfluß hat, wenn er in Körperkontakt mit Anna steht.
Dafür wird Anna zu Daniel ins Bett gelegt....
Wenn Daniels Kopf auf Annas Oberkörper liegt, ist ihm eine Kommunikation mit seinem Luci Kom nicht möglich.
Dann wird Annas Hand so vor Daniels Mund gelegt, dass er in der Lage ist, sie mit seiner Zunge zu berühren. Anna erzählt und fragt, Daniel antwortet mit langem oder kurzen Zungendruck für ja oder nein.
Daniel hat mir schon mehrere PN geschrieben.
Ich finde es ungeheuer, daß jemand mit derartig schwersten Behinderungen so viel Kraft hat, sich zu artikulieren und darob derartige Schreibweisen überhaupt zu erlernen.
Daniel, Anna und den Eltern gebührt meine allergrößte Hochachtung.
Ein Schreiben von Blaubaer ( so möchte Daniel gern genannt werden ) findet ihr unter
"Inkontinenz im täglichen leben", Forum : "alles Psychisch", Autor "Mucki"
Bei diesem Schreiben hat ihm allerdings Anna geholfen, da Daniels Schrift doch noch sehr phonetisch ( lautsprachig ) ist.....
Daniel ist sehr stolz darauf, schreiben und damit seinen Gedanken Ausdruck geben zu können ( was ich bewundere )
Hier jetzt die originale Frage von Anna aus einem Schreiben, welches mich vorgestern abend erreichte :
" Nun habe ich aber noch eine Frage. Es freut Daniel immer sehr, und es tut ihm sehr gut, wenn ich manchmal zu ihm ins Bett gelegt werde. Auch wenn ich mich schon lange an Daniels Gerüche gewöhnt habe, ist es nicht sehr angenehm, wenn Daniel seine Windeln einkotet. Oft sind Freunde und Freundinnen von mir da, und wenn es dann im Zimmer nach Stuhlgang riecht, ist das nicht sehr appetitlich.
Gibt es nicht vielleicht eine Überhose, die man Daniel über die Windel anziehen könnte, die geruchsdicht ist ?
Bisher wird Daniel gewindelt und auf eine Schutzunterlage gelegt, falls mal was ausläuft, weil sein Stuhl breiig bis meist flüssig ist."
Diese Frage gebe ich jetzt an euch alle weiter.......
Da ich nicht Stuhlinko bin, kann ich Anna und Daniel hier keinen Ratschlag erteilen.
Da Daniel täglich mehrfach gewickelt werden muß, ( schon durch sein starkes Schwitzen muß sein Bett mehrfach neu bezogen werden, damit er sich nicht wundliegt ), sollten sich eure Ratschläge auf "bedienerfreundliche" Überhosen beschränken....
Ich leg mich wieder hin
Eckhard
Post skriptum :
Ich bin stolz darauf, diese Familie - wenn bisher auch nur schriftlich - kennengelernt zu haben.
Und eventuell ist dieses Schreiben auch dazu geeignet, diejenigen Leute, welche hier in den Foren häufiger mit Suizid drohen oder sich über psychosomatische Beschwerden auslassen, einmal zum Nachdenken zu bringen......
) Wer Rechtschreibfehler findet kann sie behalten und einrahmen. 
