Erfahrungen mit Einnäss-Kids gesucht...

In diesem Forum geht es um das Thema Bettnässen bei Kindern und Erwachsenen.

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Beitrag #21 von mama123 » 13 Mär 2004 10:40


Hallo Andrea,
ich bin auch noch nicht so lange in diesem Forum und habe immer nur die neueren Beiträge gelesen, deshalb habe ich deinen noch nicht gesehen, sonst hätte ich dir auch schon mal geschrieben. Mein Sohn ist 6 Jahre und kommt im September in die Schule. Er hat eine Rückenmarksrekrankung und ist deshalb inkontinent. Das er diese Erkrankung hat, wissen wir aber erst sein Oktober letzten Jahres und dass er dies wohl sein Leben lang haben wird, wissen wir seit Januar. Er kann tagsüber das Wasserlassen ganz gut kontrollieren, aber in der Nacht überhaupt nicht. Und mit dem Stuhlgang klappt überhaupt nichts. Er kam erst mit 4 in den Kindergarten, weil er bis zu diesem Zeitpunkt das mit dem Pipi halbswegs im Griff hatte. Unser Kindergarten hat glücklicherweise überhaupt keine Probleme gemacht, dass er eben seinen Stuhlgang überhaupt nicht kontrollieren kann. Wenn mal etwas im Kindergarten passiert, dass wird er sauber gemacht und die Sache hat sich dann. Mir ist das immer unangehnehmer als der Erzieherin. Die sagt dann immer "Ich habe auch Kinder und mir macht das nichts aus" Diese Einstellung ist sicher klasse und wir haben da viel Glück gehabt. Diese Einstellung war im Kindergarten auch schon da, wie wir noch nicht die Diagnose hatten, dass es bei ihm am Rückenmark liegt. Wir sind die ganzen Jahre davon ausgegangen, dass er in der Entwicklung eben zurück ist und dass sich das dann schon irgendwie geben wird. Dies wird zwar jetzt wohl nie der Fall sein und wir hatten als Eltern da auch in den ersten WOchen ganz schön zu "Knabbern" daran, dass er damit leben muss.
Unser Sohn kommt also im September in die Schule und zwar in eine ganz normale. Er hat zwar durch die Rückenmarkserkrankung auch motorische Probleme, ist aber sehr intelligent und kommt deshalb eben in eine normale Schule. Wir hoffen, dass er dann dort ganz gut zurecht kommt. Bis dahin sind wir dann auch hoffentlich soweit, dass wir einmal am Tag seinen Darm gezielt entleeren, damit in der Schule dann kein Unglück passiert.
Ich möchte dir einfach Mut machen, den Weg, den du denkst, dass er für dein Kind am besten ist, einzuschlagen. Es ist sicher sehr schwierig, wenn man im Kindergarten überhaupt keine Unterstützung hat, aber verliere den Mut nicht.
Viele Grüße
Dagmar
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Stinksauer....und ohne Worte...

Beitrag #22 von frosch » 13 Mär 2004 15:55


Hallo Andrea, Fabian und alle Anderen!

Nadine und ich hoffen, dass Du und Fabian Euch ganz viel erholen konntet. Jetzt ist wieder Alltag mit all seinen Problemen und Ansprüchen. Da passt folgende Zeitungsmeldung aus der "Stockelsdorfer Rundschau" wie die Faust aufs Auge.

Ich zitiere: Los jetzt: Raus aus den Windeln - rein in den Spielkreis!
Nach den Sommerferien, ab Mitte August 2004, sind wieder Plätze in der Kirchengemeinde frei. Kinder vom dritten Lebensjahr an, DIE KEINE WINDELN MEHR BENÖTIGEN, werden aufgenommen. Anmeldeschluss ist der 31.März 2004. Es gibt drei Gruppen mit jeweils 18 Kindern, die von zwei Betreuerinnen geleitet werden. Der Spielkreis als Vorstufe zum Kindergarten ist pädagogisch sinnvoll. Die Kleinen können an zwei vormittagen für drei Stunden erste Gruppenerfahrungen sammeln. Dabei wird der Ablöse- und Trennungsprozess zwischen Eltern und Kindern gefördert... ... ... ... ...

Meiner Freundin und mir ist der Hut fast geplatzt: Da wird die Integration der Kinder von ihrem Sauberkeitserfolg abhängig gemacht. Eine derartige Diskriminierung von Bettnässern und Inko-Kindern (wenn man bei so Kleinen überhaupt schon davon reden kann) ist unglaublich, denn die dürfen vor der Tür warten. Oh ja... Ich kann mir vorstellen, wie stolz die Mütter dann sind, dass ihr Kind ja trocken ist. Fehlt nur noch, dass sich zwischen den Eltern ein Wettkampf abspielt. Meine Kinder kämen da jedenfalls nicht hin. Ich würde sie in einer Athmosphäre aufwachsen sehen wollen, in der auch Schwächen sein dürften.

Habt Euch alle wohl, René
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Regensburger Kindertag findet statt

Beitrag #23 von Stefan » 13 Mär 2004 16:28


Hallo Drele,

der Kindertag findet definitiv am 20.03.04 um 14 Uhr in Regensburg statt, die Anmeldung läuft bereits. Ich möchte mich noch mals entschuldigen, dass es im November nicht geklappt hat. Zum einen kollidierte der Termin das eine mal mit Berlin, das andere mal war eine Vernaslatung von AsbH in Hunderdorf und am dritten Termin konnte Frau Bürst nicht kommen, da Sie erkältet war. An diesem Termin hatten wir auch das Problem, dass unser Schund- und Revolverblatt (Mittelbayrische Zeitung) uns herausgenommen hatte. Anstelle des versprochenen Artikels grinste mir Elli entgegen. Dieses mal hat es zumindest ein mal (von 2 verprochenen Artikeln) geklappt.

Grüße

Stefan
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Beitrag #24 von Drele » 16 Mär 2004 22:43


Hallo Stefan, ( und alle anderen )

freut mich dass der Kinder- Inkontitag nun stattfindet - auch für euch, denn ihr habt bestimmt sehr viel Arbeit gehabt das auf die Beine zu stellen.

Ich habe in der Vergangenheit die Erfahrung gemacht, dass alle Entwicklungsprobleme die Kinder haben absolut kein Probleme für die Umwelt darstellen ( mit Ausnahme von fremdagressiven, entstellten oder behinderten Kindern ). Jedoch beim Thema Einnässen sind sich alle einig - ab drei Jahren muß das heutzutage vorbei sein, ansonsten geht es los mit den Problemen. Genau das zeigt auch der Artikel von René... Die ganze "normale" Welt geht davon aus dass man
- entweder nur warten muß ( das einfachste für alle - nur leider zu selten machbar )
- dem Kind zeigen muß dass es so nicht geht ( Unterstellung des bewusst gesteuerten Einnässens )
- besser mit diesen Kindern daheim bleibt und wartet bis es aufhört ( Zitat : "dann können Sie ja wieder kommen" )
- denen wieder die Windel hintut und sie auf die Baumschule schickt ( Einnässen = dumm = Sonderschule )
- uvm. das mir gerade nicht einfällt.... aber es gibt da sicher noch hunderte solcher "Zitate"

Ich hoffe am Kinder- Inkontinenztag ein paar nette Menschen zu treffen mit denen man konstruktiv über dieses Tabuthema reden kann...

BIS SAMSTAG IN REGENSBURG !!!!

Liebe Grüße an alle
Andrea und Fabian
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Beitrag #25 von Jonas » 08 Apr 2004 00:37


Hallo Drele,
ich hoffe der Kinderinkotag war für Euch ein Erfolg. Auch für alle anderen, die dort waren.

Leute zu erleben, die einem sagen, dass sie ein Kind nur wegen der Windel anwidern würde, das ist schon niederschmetternd. Als ich das gelesen habe, dachte ich spontan, was für ein A....!

Wißt Ihr, das ist irgendwie so wie das saudumme Argument "wenn das jeder machen würde...". Es macht eben nicht jeder. Ganz egal, was, ES MACHT NICHT JEDER. Und die meisten Kinder sind mit drei trocken. schaut doch mal nach, wieviele Kinder in Kindergärten müssen noch gewickelt werden. Die allerwenigsten! Und bei denen ist aus Sicht der Kindergärtner, zumindest, wenn sie ehrlich sind, das Wickeln ein geringeres Problem, als der Zirkus mit nassen Hosen und so weiter. Ehrlich gesagt, ich weiß nicht, ob die bei euch saublöd sind, oder stinkend faul.
Und ich dachte, seit meinen Kindergartentagen hätte sich was geändert....

Ich fürchte, ich werds nie kapieren. Was ist schon dabei, ein Kind oder einen Erwachsenen zu wickeln? Ich habe nie verstanden, was meine Mutter für ein Problem damit hatte, dass sie mich wickeln musste für die Nacht, aber sie ließ es mich halt durchaus spüren. Ich habe als Krankenpfleger in einer Kinderklinik eine Zeit lang jede Menge Kinder von wenigen Monaten bis zu acht Jahren gewickelt. Die waren einfach nur niedlich. Und wenn man die nötige Routine hat, geht das doch wirklich ruck-zuck. Später habe ich Alte gewickelt. Okay, die fand ich nicht mehr wirklich niedlich. Problem wars aber auch keins.
Sollte meine Bekannte, von der ich früher geschrieben habe, wirklich so ein einsames Licht in der Dunkelheit sein? Bei denen gings doch auch.

Ich lebe seit über 42 Jahren mit Enuresis. Mein IQ ist erwiesenermaßen überdurchschnittlich, trotzdem war ich verdammt oft der Loser. Warum? Zu wenig Unterstützung, zu wenig Selbstvertrauen, zu wenig Liebe.
Darum finde ich gerade für die Einnässer so wichtig: Liebe, Unterstützung und Selbstvertrauen.
Selbstvertrauen. Motto etwa: Deine Brille ist so normal wie meine Windel.
Die Tochter einer Freundin ist von Geburt an stark gehbehindert. Aber sie wird im Kreis der anderen Kinder und Mitschüler akzeptiert, denn sie ist erzogen worden in dem Gedanken "ich bin gut, so wie ich bin". "Seht her, ich bin behindert, ich hab euch trotzdem lieb".

Es ist spät geworden (0:30). Ich werd mich jetzt schön ein- und wegpacken und wünsche mir und allen eine schöne Nacht.

Jonas
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Hallo an alle....

Beitrag #26 von Drele » 22 Apr 2004 15:33


wir waren beim Kinder- Inkontinenztag in Regensburg und ich muß sagen das hat uns beiden sehr gut gefallen. Fabi war von der Krankenhaus- Clownin voll begeistert - auch das zerlegen einer Windel hat im irre viel Spaß gemacht.... aber vielmehr hat ihm geholfen, dass er noch mehr Kinder kennengelernt hat, die das gleiche "Problem" haben wie er.
Schade nur, dass so wenig gekommen sind. Kaum zu glauben, dass das "Problem" so weit verbreitet sein soll....
Nun ja, ich denke wir beide sind über den schlimmsten Punkt hinweg... wir haben nun Leute hinter uns ( Kinderarzt, Psychotherapeutin und Erziehungsberatung ) die für uns hinstehen und sich für uns einsetzen - aber der Weg dahin war sehr zäh und Nervenaufreibend. Endlich ist nun ein Punkt erreicht, wo ich ruhig bleiben kann - auch bei Angriffen der Erzieherin, denn sie kann uns nichts mehr anhaben. Wir haben gelernt das Einnässen zu akzeptieren und gewisse Regeln aufgestellt:
er muß sich selbst umziehen und die nasse Wäsche aufräumen und sich waschen,
und wir schicken ihn nur noch morgens, abends und vor längeren Fahrten auf das Kloo.
Das klappt mal mehr und mal weniger, aber es nimmt den Druck von ihm.
Scheint alles zusammen für ihn ganz gut zu funktionieren - es ist leicht besser geworden - wir haben immerhin ab und zu ein paar trockene Tage zwischendurch...

Viele Grüße
Andrea und Fabian
Etwaige Rechtschreib- und Grammatikfehler in diesem Text sind gewollt und wurden hier mit Absicht versteckt. Wer sie findet, darf sie behalten.
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Was Pampers anrichten oder nicht...

Beitrag #27 von Regenmacher » 09 Mai 2004 18:52


Hallo,

aus meiner Zeit der Kinderpflege weiss ich noch folgende Tatsachen:

1. Kinder mit Einmalwindeln werden deutlich später trocken, als Kinder mit Stoffwindeln. Problem: Einmalwindeln sind so trocken, dass es schon fast bequem ist, nicht aufs Klo zu gehen.

2. Jungs werden deutlich später trocken als Mädchen. Hier ist der Hintergrund noch nicht ganz klar, man ist aber der Meinung, es hat generell mit der etwas härteren Erziehung von Mädchen zu tun, die viel früher auch besser sprechen können etc.

Wichtig ist, Probleme, die nicht körperlich bedrohlich sind, zu ernst zu nehmen. Wie Denny geschrieben hat, kann das alles nur noch schlimmer machen. So ist es wichtig, dem Kind trotzdem das Gefühl zu geben, alles ist in Ordnung und die normale Entwicklung nicht zu stören. Wenn das Kind erst mal glaubt, es macht ein, weil es krank ist, dann ist es meist zu spät, weil es ja nicht mehr lernen muss, trocken zu werden.

Und mit 4,5 Jahren noch einzunässen ist zwar schon etwas über dem Durchschnitt aber noch in der Grenze des möglichen. Was auch erklärt, weshalb die Ärzte zwar was machen (ist ja mit Geld verbunden), dann aber doch nicht helfen können. Ich würde erst mal abwarten.

Gruß Marco
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Regensburger Veranstaltung

Beitrag #28 von Marina » 22 Mai 2004 12:18


Hallo alle zusammen,

wir kommen auch aus dem Regensburger Raum und wären gerne dabei gewesen, doch wie wir schon festgestellt haben, wird eine solche Veranstaltung zu einer Darstellungs-Plattform für Mediziner oder Medizinerinnen. :aerger:
Wir sind auch schon von Doc zu Doc gezogen. Deggendorf, Regensburg, Erlangen, Passau, echte Eunuresispilger wie viele andere halt auch.
Niemand, selbst unser Hausurologe, der seine Patienten auch nach Fr. Dr. B. schickt wussten etwas von der Regensburger Veranstaltung.
Den haben wir etwas angsäuert gefragt warum wir jetzt schon seit Jahren in Behandlung sind und nichts von einer SHG oder von einer solchen Veranstaltung erfahren.
Wenn niemand etwas weiss kann auch niemand kommen.
Bei einer solchen Veranstaltung sollten demnächst mal alle ansässigen Urologen angesprochen werden damit die ihre Eunuresis-Kandidaten mal ansprechen können.

Dies ist unser erster Beitrag und sind bis jetzt wie blöd in der Gegend rumgelaufen, ohne zu wissen daß es diese Seite gibt.
Finden die Treffen in Regensburg regelmässig jeden zweiten Mittwoch statt?

Viel Erfolg allen
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Marina
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Beitrag #29 von Helmut » 22 Mai 2004 16:18


Hallo Marina,

also das mit dem Bescheidsagen ist so eine Sache bei den Ärzten, die meisten von ihnen sehen SHG's und uns hier eher als Konkurenz an, als eine Hilfe. Es ist leider immer noch so, daß der "mündige Patient" eigentlich nicht gerne bei Ärzten gesehen ist, da vielleicht unangenehme Fragen zu neuen Behandlungsformen zum Beispiel von Patienten kommen könnten, die der Arzt nicht beantworten kann.

Wir würden es uns auch wünschen, wenn die Ärzte den Patienten häufiger zu SHG's raten würden. Selbst die örtliche Presse ist oft nicht daran interessiert, Veranstaltungshinweise zum Thema Inkontinenz zu veröffentlichen. Ich weis das aus eigener Erfahrung, da ich auch eine SHG hier in Augsburg leite.

Daß solche Veranstaltungen zu einer Darstellungs-Plattform für Mediziner oder Medizinerinnen wird, das ist nur begranzt richtig, es kommt immer darauf an, wer die Veranstaltung organisiert und für die Kosten aufkommt. Wenn wir solche Veranstaltungen haben, dann steht der Betroffene in erster Linie im Vordergrund und die Ärzte liefern nur die gewünschten Infos. Der Kinder- Inkontinenztag in Regensburg war wieder ein voller Erfolg, es waren eine Menge Kinder mit ihren Eltern da.

Die SHG in Regensburg trift sich einmal im Monat jeden zweiten Mittwoch. Einen Lageplan und weitere Infos zur Gruppe findest hier: http://www.selbsthilfeverband-inkontinenz.org/in/regensburg/

Gruß Helmut
Ich bin nicht ganz dicht .......na und!
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Beitrag #30 von Stefan » 22 Mai 2004 18:22


Hallo Marina,

leider sind Regensburger Urologen nicht bereit Informationen über Selbsthilfegruppen herauszugeben, denn jeder Regensburger Urologe hat zum Start der Selbsthilfegruppe im Jahr 2001 Handzettel und ein Plakat in der Größe A0 bekommen. Auf Nachfrage ein Jahr später hies es in jeder Praxis, man hätte noch ausreichend Material und würde es jedem interessierten Patienten mitgeben.

Das diese Aussagen nicht stimmen konnte, wurde mir sehr schnell klar. Es sieht im Moment so aus, dass in Regensburg kein Urologe bereit ist einen Patienten zu verlieren und es im Grunde nur um die Abzocke des Gegenüber geht. Testweise wurden unsere Mitglieder in Arztpraxen geschickt und haben dort gezielt nach einer Selbsthilfegruppe gefragt. Meist wurde, wenn überhaupt, erst nach dem direkten Nachfragen informiert. In keiner Praxis war ein Plakat von uns ausgehängt.

So kommt des, dass die besten Regensburger Urologen nur ein ausreichend bewertet wurden. Wir von der Selbsthilfegruppe können in Regensburg keinen einzigen Urologen ohne Einschränkungen empfehlen.
Die am wenigsten schlechten Urologen sind:
Dr Dieter Popp - Regensburg DEZ
Dr Stefan Berger - Neutraubling

Zu unserer Gruppe: Wir treffen uns jeden Monat am 2. Mittwoch um 18.30 im Schiesslhaus (Kiss). Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Weitere Informationen stehen in der Mittelbayrischen Zeitung jeden 2. Dienstag und 4. Dienstag im Monat unter Akitvseitze und da unter Verbände.

MFG

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