Mein Leben - Stuhlinko von Geburt

[Demian(Themenstarter)]

Hallo an alle

ich bin neu hier und möchte mich mal vorstellen
vielleicht interessiert einigen ja wie ein anderes solches leben ungefähr aussieht und wie ein junger mensch damit umgeht
so nebenbei:
mich wundert es ehrlich gesagt das ich erst jetzt auf diese community stoße, da ich mich schon öfters im internet nach genau sowas umgesehen habe
ok egal, nun zu mir

ich bin 20 jahre alt und habe von geburt an stuhlinko [höchsten grades, wobei ich mich nicht so auskenne welche es da gibt ... also einfach ausgedrückt: ich kann null verhalten und merke kaum etwas]
warum?
keine ahnung ... eine vermutung ist eine ärztin die etwas verpfuscht hat, da ich zuerst einen seitenausgang hatte und bei einem mädchen bei der auch diese ärztin operiert hat dasselbe passierte
aber warum ist jetzt relativ egal, es ist so und damit habe ich zu leben

ich möchte davon berichten wie ich mit dem täglichen wickeln etc. bisher zurecht gekommen bin und wie es abgelaufen ist

im baby/kleinkind-alter war natürlich alles sehr einfach [soweit ich mich erinnere oder es mir vorstellen kann wie es gewesen ist]
vor dem kindergarten habe ich windeln benutzt und anderen kindern fällt sowas natürlich nicht auf, wenn man unter einer hose eine windel hat

ich ging dann in einen integrationskindergarten, wobei ich mich eigentlich an keinen einzigen, nach außen hin wirklich sichtbares, behindertes kind erinnere
ich hatte dort bei den sanitären anlagen [die recht groß in diesem kindergarten waren] einen eigenen tisch auf dem meine windeln und netzhosen [die ich über den windeln immer trug] , sowie lasepton salbe und was weiß ich noch lag ... alles war für die anderen kinder ganz offen einsehbar, so dass auch andere kinder damit umzugehen lernten und es nicht als tabuthema behandelt wird
ich habe nicht in erinnerung das ich im kindergarten gehänselt wurde oder ausgelacht
nur eine einzige aktion habe ich in erinnerung, als ein anderes kind [ich muß sagen es war ein etwas hmm "dummes"] eines meiner netzshosen auf den kopf aufsetzte und herumtanzte und sich lustig machte
am anfang habe ich auf viel klotraining gemacht, brachte aber [natürlich] nichts
ich habe mich immer selbst gewickelt und meist am ende zur kontrolle noch eine kindergartentante gerufen ... das nervte mich dann aber mit der zeit, da es meist ewig dauerte bis eine meine rufe hörte und ich nicht immer ewig so nackt herumstehend warten wollte [war kein absperrbares klor, sondern ganz offen alles]
seitdem habe ich mich dann komplett selbst gewickelt, eingeschmiert etc.

ich bin dann in eine normale [keine integrations!] volksschule gekommen
gleich am anfang ist einem anderen aufgefallen das hier irgendwer stinkt ... dann sagte ich es ihm was ich habe und er lachte mich nur aus ... seitdem habe ich weniger offen über das geredet
denn gerade in der volksschulzeit wollen die meisten kinder cool sein, bzw fangen an cool zu sein [harre aufstylen, etc.] und soetwas ist bei fast allen nur etwas zum lachen
ich habe dort meinen eigenen schlüssel für das lehrer-wc gehabt, in dem auch ein mistkübel stand - extra für mich natürlich
den schlüssel musste ich jedoch immer im konferenzzimmer holen und ich fühlte mich immer etwas unwohl wenn ich vor anderen "fremden" lehrer/innen in den lehrersaal ging und einfach den schlüssel für das lehrer-wc nahm
ich entschied mich dann, da das lehrer-wc [eine einzige kabine] auch noch im mädchen-wc lag, meine sache einfach im buben-wc zu erledigen [mistkübel war ja auch dort vorhanden], ... schliesslich ist das auch absperrbar und ich wunderte mich sowieso das die lehrer, sowie meine mutter [alleinerziehend] meinte ich soll meine sachen im lehrer-wc erledigen [aber sie meinten es sciher nur gut]
meine windeln etc. hatte ich immer in einer tasche, die draussen am gang, wo sowieso die kleiderhacken und schuhe eines jeden standen, lag

tja dann bin ich ins gymnasium gekommen und alles wurde schon sehr viel schwieriger
ich benutzte nach wie vor noch windeln, doch hier machte ich es so, dass ich immer die windeln in zeitungspapier zuhause wickelte, dann in ein plastiksackerl und so in meine schultasche mitnahm
ich wickelte mich im buben-wc ganz normal und warf meine windel eingepackt in zeitungspapier [damit man es nicht sieht] und zugeknotet im sackerl [damit auch kein geruch nach außen dringt] in den normalen mistkübel
die noch reine windel eingepackt in zeitungspapier und sackerl nahm ich im klassenzimmer immer aus der schultasche und packte es unter meinen [meist weiteren] pullover an die hüfte ... drückte eine hand drauf und ging hinaus ... niemand merkte etwas, fertig

später wurden die windeln natürlich schon nervig ... vor allem beim turnen [ich weiß gar nicht mehr genau wie ich das am anfang im gymnasium machte ... ich glaube ich habe einfach mir schnell die hose umgezogen und durch meine immer langen t-shirts hat man die windel kaum gesehen]
ich habe zu der zeit dann auch schon mit analtampons herumprobiert, aber ich haßte sie einfach und kam nicht damit klar, sodass ich die versuche gleich wieder liegen ließ

dann kam ich in die htl und mit zunehmendem alter [15] wurde wieder alles etwas komplizierter
ich nahm dann nur mehr einlagen und ab und zu wurde auch schon die unterhose voll ... aber ich kam immer irgendwie zurecht
dann kam noch das thema freundin dazu ... ich versuchte es wieder mit tampons, es lief auch recht gut [naja was man halt als gut bezeichnet ... immerhin hielten sie manchmal einige stunden drinnen]
aber so recht kam ich mit den tmapons trotzdem nicht klar ... wie schon einige schilderten, sie drücken, gehen wieder raus da sie auch nicht ewig den druck standhalten und bei viel bewegung [was bei einem jungendlichen ja der fall ist] geben die tampons sowieso sofort auf
da ich auch begeisterter skater war, sprich sehr viel bewegung ... naja völlig unbrauchbar diese tampons
also wieder zurück zu den einlagen

jetzt bin ich 20 und komme [hoffentlich bald, suche gerade] ins berufsleben
ich trage nach wie vor einlagen aber ich möchte es jetzt eventuell mit dem irigator versuchen, wobei mir der zeitaufwand doch zimlich viel ist, aber ich denke er ist nichts im vergleich zu dem was er dann letztendlich einem hilft
ich versuche auch wieder einfach wenig zu essen, denn wenig essen = weniger ausscheidungen ... und vor allem regelmäßig

ich kann mich an eine zeit erinnern, als ich mit 15 meine zweite freundin hatte zu der ich fast jeden tag ging, wo ich täglich nicht mehr als eine (wurst)semmel gegessen habe
und ich muß sagen ich hatte [natürlich] wenig stuhl und es lief alles sehr viel einfacher

--------------

nun, ich selbst habe mich auch etwas ausgesprochen über mein leben und falls wer fragen hat kann er mir sie ja gerne stellen, ich bin täglich im internet und auch im icq
email schaue ich eher selten

ich überlege mir gerade ob ich morgen [bzw heute, ist ja schon 3uhr] etwas über meine psyche schreibe ... wie ich damit umgehe, meine deppressionen etc.
vielleicht hilft es ja auch anderen, wenn sie das hier lesen ... mir hilft es auf alle fälle
ich habe auch kein problem meinen namen zu nennen
da fällt mir ein weiteres thema ein, wie ich mit freunden bzw vor allem mit der freundin darüber rede bzw wie sie umgehen [in dem alter ist es ja nicht dasselbe als wie es bei einem unfall passiert, wenn man schon 10 oder mehr jahre verheiratet ist]
wie gesagt, ich hoffe so ein text hilft dem ein oder anderen und regt ihn an zu fragen oder darüber zu reden
jeder der will kann mich ansprechen, darüber reden, etc.
vor allem jüngere, die mit einem reden wollen der alles selbst schon erlebt und durchlebt haben, können mich gerne ansprechen

mfg

[der Blinki]

Hallo Demian.

Ich will die für deine Offenheit erst einmal danken.

Ich denke das es wichtig ist das man seine Erfahrungen austauscht, so das es andere Betroffene auch sehen das er oder sie nicht allein ist mit diesen Problem.

Ich selber leide auch durch einen Rückenmarkschaden ( Syringomyelie ) an Harn und Stuhlinkontinenz.
Ich habe diese Problem erst seit drei Jahren und bin immer noch daran zu arbeiten das ich es mit der normalen Auffassung ertragen kann.
Ich meine damit das ich mich immer wieder ertappe das ich es zu verstecken versuche und dabei meinen gegenüber meistens auf den Füßen trete , so das er mich nicht versteht und sich dann abwendet.

Wie ich eingangs schon gesagt habe ich finde es toll das du dich so geöffnet hast, und ich denke das was du alles erlebt hast , kann dich in deinen weiteren Lebensweg nur stärken..

Ich selber hatte das Problem mit meinen Sohn , der irgendwann dahinter kamm das sein Papa ins Wc geht und sich eine Windel anzieht.
Ich mußte mit meinen Sohn ein langes Gespräch führen ( was nicht so einfach ist, dnn er ist erst 4 ).

Ich glaube das er es aber kapiert hat, und nun hat er keine Probleme mehr damit.
( Ich hoffe se zumindest.)

So lieber Demian , es war nur ein kleiner Einblick in mein Leben und ich hoffe das ich nun ein bischen mehr von dir höre.

Einen lieben Gruß aus den sonnigen Bremen

Marco

[Demian(Themenstarter)]

Wie ich eingangs schon gesagt habe ich finde es toll das du dich so geöffnet hast, und ich denke das was du alles erlebt hast , kann dich in deinen weiteren Lebensweg nur stärken..

hi marco,

richtig, was einen nicht umbringt, macht einen nur stärke - eine meiner philosophien
das mit deinem sohn kann icht gut verstehen ... denn ich habe, wie gesagt, versucht in der volksschule anderen kindern selbst das ganze beizubringen, bin jedoch auf zum teil auf ablehnung gestoßen .... andere haben es jedoch einfach akzpeptiert und die meisten wußten sowieso nicht genauer bescheid
einmal wollte mir sogar einer helfen, da er sagte wir sollen für mich ein parfum kaufen um so den geruch zu überdecken ... und das in der volksschule ... das zeigt, finde ich, auch kinder in einm so jungen alter können etwas verstehen und sogar großes mitgefühl zeigen
diese eine handlung von diesem jungen hat mich wirklich positiv beeinflusst und ich habe seitdem wieder etwas mehr mit anderen geredet

bis vor ca. einem halben jahr dachte ich immer man kann alles mit einer operation, wenn man erwachsen ist, heilen [sagten zumindest immer alle ärzte als ich noch jünger war] ... doch dann habe ich leider das gegenteil erfahren, von einem arzt der sich intensiv damit beschäftigt und sogar in den usa einige neue verfahren lernte, die jedoch mehr komplikationen mit sich bringen, als sie helfen ... und ich war wirklich mehr als enttäuscht, denn ich habe mein bisheriges leben eigentlich fast nur geschafft indem ich dachte "sobald ich 18 und ausgewachsen bin kann ich mich operieren lassen - dann ist alles ganz normal, wie bei anderen menschen auch"
tja, fehler ... jetzt muss ich weiter damit leben ... natürlich habe ich wieder schlimmere deppressionen bekommen, aber ich kann mit ihnen schon recht gut umgehen und ich habe mich auch deswegen mehr geöffnet
dadurch bin ich vermutlich auch zu diesem wirklich super forum gekommen
ich habe auch mit, ich finde einem eher besten freund, gerdet und gefragt was er genau über mich und meine "krankheit" weiß ... er wußte zwar etwas [freunde reden mit freunden, blabla], aber das es so schlimm ist wußte auch er nicht ... habe dann etwas mit ihm geredet und er konnte sich trotzdem nicht vorstellen wie ich damit so relativ normal leben kann
aber ich find eine idee gut von ihm, denn er meinte "kann man das nciht einfach zustöpseln", und da habe ich ihn auch von den tampons etc. erzählt

tja ... wie man sieht, ich versuche, wie du schon sagst marco, wirklich mehr und mehr offen damit umzugehen und es ist einfach viel leichter
bisher ist das jedoch immer am verständniss der anderen gescheitert ... ist klar, mit 8 jahren, oder sogar mit 15 jahren ist sowas lustig oder der andere weiß selbst nicht was er genau davon halten soll und ich selber hatte oft angst das ich dann anders behandelt werde, aber das wollte ich auf keinen fall

mfg

[Demian(Themenstarter)]

hier noch eine veränderte pn, die ich an jemanden zurückschickte und mir dachte ich stell sie gleich hierher. vielleicht hilft und/oder interessiert es ja dem einen oder anderen:


hallo an alle!

ich habe gerade eine 2 wöchige testphase mit einem schrittmacher (gibt elektroimpulse in das becken). eine nadel wurde in das untere ende der wirbelsäule geführt und dort wurden die nerven, und damit auch die muskeln, mit strom gereizt. hatte den schrittmacher immer außerhalb des körpers bei mir und konnte den strom selbst regeln und testen. einfach formuliert: das ganze becken bei mir wurde unter strom gesetzt, um dadurch eventuell die muskeln zu stimulieren, neue (bisher ungenutzte) muskeln zu stimuliern und damit vielleicht zu aktivieren oder sogar neue muskeln aufzubauen.
der erfolg hängt sehr hoch damit zusammen, wieviel muskeln noch vorhanden sind. der versuch war auch dazu da, um vielleicht neue nerven zu bilden, da vielleicht die muskeln da sind, aber die nerven schuld sind, das der schließmuskel nicht angesprochen werden kann.
der vorteil von diesem test war die einfacheit, denn das rausziehen der nadel war in 3sek. ohne narkose, schmerz etc.. ich spürte wirklich nichts, mußte währen der zeit nur etwas aufpassen das die nadel nicht verrutscht (hätte ich aber nicht gemerkt, außer das ich plötzlich kein zucken der muskeln merke).

bei mir hat sich leider nicht sehr viel erfolg gezeit, aber mir kommt vor das ich einen muskel etwas anspannen kann, den ich vorher noch nicht wahrgenommen hab im becken. kann auch nur einbildung sein, aber solange es hilft ist einbildung genauso gut, solange es die gleiche wirkung hat.

der nächste versuch ist, weiterhin zuhause mit strom das becken zu stimulieren (2-3mal am tag für einige minuten vielleicht). das geschieht jedoch mit einem anderen gerät und nicht mittels schrittmacher, den ich immer bei mir hatte.

weiter informiere ich mich gerade über die möglichkeit, einen muskel aus dem oberschenkel zu nehmen und um das darmende zu geben. dieser muskel wird dann ganz genau mittels schrittmacher stimuliert. die bisherigen erfolge sind vielversprechend und bei einem patienten, bei dem der schrittmacher ausfiel, entwickelte der muskel in dem halben jahr schon sein eigenleben und dieser mensch kommt jetzt ohne schrittmacher aus. lebt sozusagen ganz normal. sonst ist der schrittmacher irgendwo im po implantiert.
jedoch habe ich nur sehr wenig darüber von einem oberarzt, mit dem ich in kontakt bin, gehört.

und eines ist sehr wichtig: man darf darin keine krankheit sehen, wenn dann eine behinderung. und diese behinderung ist sogar ein vorteil, da man aus ihr sehr viel kraft gewinnen kann, die sonst niemand hat.


lg, Demian