Hallo, hier ist Andys Mom

[Silvie(Themenstarter)]

Hallo, zusammen,

möchte mich mal kurz vorstellen: Mein Name ist Silvie, ich bin die Mom von Andy, der am MASA-Syndrom leidet. Wenn ihr mehr über uns wissen möchtet, seht einfach auf www.masainfo.de

Eckhard meinte, hier gäbe es vielleicht Menschen, die Rat geben können bzgl. Schulen, die wegen Inkontinenz die Kids nicht nehmen... So erging es leider Andy. Er wurde in de Sprachbehindertenschule in Viersen vorgestellt, und man war genau so lange mit ihm zufrieden, bis man erfuhr, dass er inkontinent ist. Selbst der Vorschlag von unserer Seite, uns um einen Zivi o. Ä. für ihn zu kümmern, zog dann nicht mehr. Auf einmal war unser Kind dann doch zu unkonzentriert (Kunststück, wenn vier Erwachsene gleichzeitig auf ihn einreden)...usw. usw.
Also sind wir davon ausgegangen, dass das Wichtigste sei, dass Andy sich angenommen fühlt in seiner neuen Schule und haben ihn in der KB-Schule in MG angemeldet. Dort aber wird er nicht gefördert, es geht zu wie im Kindergarten. Lernen Fehlanzeige. Er kannte schon ein paar Buchstaben und muss jetzt wieder zurück auf reines Vorschulprogramm...Schade....

Ich möchte das einfach mal so stehen lassen und hoffe auf rege Diskussion. Vielen Dank.

LG,
Silvie

[mama123]

Hallo Silvie,
ich bin auch Mutter eines inkontinenten Sohnes. Er hat Syringomyelie, das ist eine relativ seltene Rückenmarkserkrankung. Er ist komplett stuhlinkontinent, sein kleines Geschäft hat er tagsüber unter Kontrolle.Außerdem hat er wegen der Erkrankung auch motorische Probleme. Geistig ist er absolut topfit. Er wird am Freitag 8 Jahre alt und geht in eine ganz normale Regelschule ( 2. Klasse). Für die Schule war es überhaupt kein Problem, dass er inkontinent ist. Bei ihm ist es so, dass wir mit Hilfe der Irrigation einmal am Tag den Darm gezielt entleeren, so dass er keine Angst haben muss, dass während der Schule ein "Unfall" passiert. Das erste Schuljahr hat er mit einem sehr guten Zeugnis abgeschlossen wie gesagt, für die Schule war es kein Problem, dass er inkontinent ist.
Falls du noch mehr wissen willst, kannst du dich gerne melden.

Liebe Grüße
Dagmar

[Silvie(Themenstarter)]

Liebe Dagmar,
vielen Dank für deine Infos. Sehr gern würde ich mehr erfahren, insbesondere was eigentlich eine Irrigation konkret ist...
Vielen Dank im Voraus und Glückwunsch zu deinem tollen Erfolg mit deinem Sohn, LG,
Silvie

[mama123]

Liebe Silvie,
eine Irrigation kannst du mit einem Einlauf vergleichen, nur besser und für den Darm schonender. Wir haben das Gerät Irrimatic R. Damit lassen wir 3-4 mal jeweils 500 ml Wasser über einen Rektalkatheter in den Enddarm einlaufen, jeweil ein paar Minuten Einwirkzeit und dann entleert sich der Darm. Wir können dann eigentlich relativ sicher sein, dass 24 Stunden nichts passiert. Das Wasser kommt nur in den Enddarm, so dass die Darmflora nicht geschädigt wird.
Wenn du oben in der Menüleiste "Zum Thema", dann "Stuhlinkontinenz" und dann "Hilfsmittel" anklickst findest du das auch noch mal erklärt. Bei "Zur Community", dann "Downloads" kannst du bei "Hilfsmittel bei Stuhlinkontinenz" dir Infos zu dem Irrigationsgerät herunterladen. Wir haben diese Gerät vom Arzt verordnet bekommen und die Kasse hat es bezahlt.
So, ich denke, diese Infos helfen dir vielleicht erst mal weiter. Helmut, der "Chef" dieser Homepage kennt sich mit der Irrigation sehr gut aus, da er es selbst schon viele Jahre anwendet. Er hat uns am Anfang auch ganz gute Tipps gegeben.
Wenn du noch mehr wissen willst, freue ich mich, wenn du dich wieder bei mir meldest.
Übrigens finde ich deine Anfrage wegen der Inkontinenzbadehose absolut ok. Wir haben drei Kinder und eben eines davon mit dieser Krankheit. Ich weiß also, was Kinder kosten und deshalb finde ich es absolut in Ordnung, wenn man dann nach gebrauchten Sachen schaut.

Liebe Grüße
Dagmar

[Helmut]

Hallo Silvie,

ich möchte dich auch ganz herzlich bei uns im Forum brgrüßen. Wenn du Fragen hast, dann kannst du sie jederzeit hier stellen, wir versuchen dir dann so gut wie möglich zu antworten.

Ja, mit der Irrigation kann ich dir sicher Tipps geben, wenn du Infos darüber brauchst. Dein Sohn ist auch Stuhlinkontinent oder?

Ich mache die Irrigation schon gut 10 Jahre und da kenne ich alle Tricks dazu. Es kommt echt darauf an, dass man die Technik richtig erklärt bzw. gezeigt bekommt, sonst kann sie nicht richtig funktionieren.

Gruß Helmut