Operationserfahrungen bei Stuhlinkontinenz (METTRONIC)

[vidalje(Themenstarter)]

Liebe Leser,
Ich leide seit 3 Jahren an Stuhlinkontinenz.
Meine Frage ist:
Hat schon jemand Erfahrung mit der KARALNERVEN-STIMULATION (METTRONIC) gemacht? Falls ja, würde mich eure Meinung sehr Interessieren.

Nachdem ich mich 3 mal einer Sphinkter-Repair-Operationen unterzogen habe (wobei versucht wird zum einen durch überlappende Naht des Schließmuskels oder Einengung der Beckenbodenschlinge die anatomische Funktion des Schließmuskels wiederherzustellen) bin ich leider immer noch 2 Grades Stuhl-Inkontinent.

Ich habe Schwierigkeiten damit zu leben, mein Alltag ist dadurch sehr eingeschränkt ich habe mühe zu sitzen dadurch zu Arbeiten und die Lebensqualität ist sehr gesunken. Damit zu leben und dies zu akzeptieren fällt mir sehr schwer, deshalb habe ich mich dazu entschieden mich einer weiteren Operation der (SKARALNERVEN-STIMULATION (METTRONIC)) zu unterziehen deshalb würde mich interessieren ob mir jemand über eigene Operationserfahrungen berichten kann.

freundliche Grüsse
Jean-Paul

[Helmut]

Hallo vidalje,

nun eigene Erfahrungen mit der Sakralnervenstimulation habe ich nicht, aber dennoch möchte ich dir einige Tipps geben. Ich halte dieses Operationsverfahren für nicht sinnvoll, da es doch erhebliche Risiken bietet. Da dabei die Nerven direkt am Rückenmark stimuliert werden, besteht die Gefahr, daß benachbarte Nerven dabei geschädigt werden können und es zu Lähmungserscheinungen kommen kann. Die Technik selber stammt aus dem Bereich der Behandlung von Harninkontinenz und beruht auf dem selben Wirkprinzip.

Genauso sieht es mit einem künstlichen Schließmuskel aus, der aber weniger Risiken mit sich bringt. Hier kannst du durchaus 10 Jahre und mehr nahezu ohne Probleme damit leben. Der Nachteil dabei ist halt, daß es sich um ein mechanisches Implantat handelt und hier mit den Jahren Abnutzungserscheinungen eintreten können.

Hast schon mal über eine konvensionelle Versorgung deiner Stuhlinkontinenz nachgedacht?

Hier bieten Analtampons und die Irrigation sehr gute Alternativen. Die Analtampons werden nach dem Stuhlgang in den After eingeführt und dichten ihn von innen her ab. Diese Analtampons können dann bis zu 24 Stunden im Darm verbleiben. Ich selber verwende die Irrigation schon fast 8 Jahre und bin sehr zufrieden damit. Klar ist es schon mit einem gewissen Zeitaufwand verbunden und auch gelegentliche "Unfälle" kommen schon mal vor, aber im großen und ganzen ist es eine sichere Methode.

Ich glaube dir sofort, daß die Stuhlinkontinenz deine Lebensqualität sehr einschränkt, aber ich kann dir versichern daß man damit auch ein fast normales Leben führen kann. Es kommt wirklich sehr auf die richtigen Hilfsmittel und die entsprechende Beratung an. Die Entscheidung für eine Operation kann ich dir nicht abnehmen, aber ich wollte dir auch einmal die Risiken und Alternativen aufzeigen.

Gruß Helmut

[Gudrun]

Hallo Vidalje,

mir geht es ähnlich wie dir. Ich bin seit ca. 20 Jahren stuhlinkontinent. Vor einigen Jahren wurden auch bei mir 3 Versuche unternommen, den Schließmuskel zu reparieren. Leider auch ohne Erfolg. Danach habe ich ebenfalls überlegt, die Sakralnervenstimulation vornehmen zu lassen. Ich habe mich dann allerdings dagegen entschieden, nicht zuletzt wegen der Gefahr, dass dabei andere Nerven geschädigt werden können.

Ich kenne die Probleme, die die Stuhlinkontinenz jeden Tag bereitet, zur Genüge. Ich kenne die Angst, aus dem Haus zu gehen, weil man einen „Unfall“ befürchtet und ich kenne die Wut und Verzweiflung darüber, wenn der „Unfall“ passiert ist. Seit knapp 5 Monaten mache ich täglich Irrigation. Der Darm wird durch die Spülung angeregt, sich ganz zu entleeren. Das nimmt jeden morgen einige Zeit in Anspruch, aber mein Tagesablauf ist dadurch einfacher und planbarer geworden, wenn es auch nicht jeden Tag gleich gut klappt. Zusätzlich zu dieser Maßnahme, habe ich mich hier überzeugen lassen, dass ich mich auch durch Inkontinenzslips schützen sollte. Das gibt dann wenigstens die Sicherheit, dass keiner etwas merkt, falls ein Unfall passiert. Demnächst werde ich auch mal ausprobieren, ob Analtampons für mich in Frage kommen.

Operation ja oder nein, das ist eine Entscheidung, die du alleine treffen musst. Vielleicht solltest du aber auch erst mal testen, ob du mit diesen Alternativen die Stuhlinkontinenz in den Griff bekommst.

Viele Grüße
Gudrun

[vidalje(Themenstarter)]

Lieber Helmut & Gudrun,

Herzlichen Dank erstmals für Euren Beitrag.

Zu meiner Situation, ich leide seit 3 Jahren an Stuhlinkontinenz, seit 15 Jahren an chronischen Schmerzen am linken Fuss und seit einem Jahr auch noch an Halswirbel Diskushernie. Vor 4 Monaten habe ich nach 1-jähriger Arbeitsunfähigkeit meinen Job verloren. Wegen Stuhlinkontinenz dem damit verbundenen Problemen, z.b dem ständigen Unwohlseins Juckreizen etc. kann ich mich nur schwer konzentrieren. Wenn ich mehr als eine Stunde am PC sitze habe ich zusätzlich die Nackenschmerzen, ich habe Mühe überhaupt noch zu Arbeiten und vor allem mich auf etwas zu konzentrieren. Mich würde mal interessieren wie Ihr damit zurecht kommt könnt Ihr noch voll arbeiten?

Bis heute habe ich meine 3 köpfige Familie ernährt, zusätzlich zahle ich Alimenten für meine erste Tochter. Ich kann mir also gar nicht leisten, nicht zu arbeiten J, deshalb und auch der Lebensqualität’s halber möchte ich nichts unversucht lassen wieder Einigermassen DICHT zu werden. Eure Beiträge machen mir Angst, (wegen den von euch erwähnten Risiken)zumal der OP Termin auf den 3 November geplant ist.

Deshalb suche ich krampfhaft Kontakt mit Leidensgenossen in der Hoffnung mehr Erfahrung über die Sakralnervenstimulation (METTRONIC) Operation haben.

Ich Frage mich auch, wie habt Ihr Euch über die angesprochenen Risiken erkundigt?

Habt Ihr allenfalls Kontakt zu Leidensgenossen die Erfahrung mit der OP-Technik haben?

Falls ja, wäre ich Euch sehr dankbar, wenn Ihr mich mit diesen Kontakten weiterhelfen könnt.

Liebe Grüsse Jean-Paul

[Helmut]

Hallo Jean-Paul,

hast schon mal daran gedacht, die EU-Rente zu beantragen?

Mit deinen zusätzlichen Beschwerden könnte das durchaus etwas bringen. Bei deinem Krankheitsbild wirst es auch schwer haben, eine neue Anstellung zu bekommen. Ich verstehe dich auch, daß du jetzt krampfhaft nach jedem Strohhalm greifst, den du fassen kannst, aber es bringt doch nix, wenn du dabei deine Gesundheit noch mehr beeinträchtigst.

Ich selber bin seit einem Unfall vor fast 12 Jahren Harn- und Stuhlinkontinent und habe am Anfang auch alles versucht, um eine Besserung zu erfahren. Natürlich habe ich auch an die verschiedenen Operationsverfahren gedacht, aber ich habe mich dann doch für die konvensionellen Methoden entschieden. Ich habe da auch alle Möglichkeiten durchprobiert und bin schließlich bei der Irrigation hängen geblieben. Diese bietet mir die größte Sicherheit in Verbindung mit den Windeln die ich ja sowieso brauche. Ich stehe noch voll im Berufsleben, bin Selbstständig und außer der Inkontinenz habe ich keine bleibenden Schäden zurück behalten. Wenn ich so zurück blicke muß ich sagen, daß ich die richtige Entscheidung getroffen habe.

Von der Sakralnervenstimulation würde ich dich schon abraten, da ein Freund und Moderator hier, nämlich "Matti" diesen wegen seiner Harninkontinenz hatte. Das Gerät arbeitete nie zufriedenstellend und außerdem hatte er ständig Probleme damit. Er wurde deshalb mehrmals operiert weil sich immer wieder Entzündungen bildeten und schließlich wurde das Gerät vor kurzem entfernt. Es ist zwar nicht 100%ig erwiesen, aber ich denke daß es durch den Einsatz des Stimulators zu seiner Lähmung gekommen ist. Du solltest deshalb mit ihm Kontakt aufnehmen, er kann dir bestimmt da mehr dazu sagen.

Nun mein Wissen darüber stammt aus der Fachliteratur, ich habe übrigens fast alle Texte dieser Homepage geschrieben. Es war nicht immer leicht an die Informationen zu kommen, die eigentlich nur den Ärzten zugänglich sind, aber nur so bekam ich einen Einblick, was den Patienten eigentlich Verschwiegen wird. Die meisten Ärzte zählen nur die Vorteile auf um den Patienten zu einer bestimmten Behandlung/Operation zu überreden, aber wegen den Nachteilen wird nur selten Umfassend beraten. Mit dieser Homepage wollen wir dem ein Ende setzen und die Betroffenen auch über die Risiken der einzelnen Behandlungsformen aufklären.

Gruß Helmut

[vidalje(Themenstarter)]

o Helmut,

Besten Dank für deine Beratung.
Mir fällt es schwer die letzte Hoffnung zu begraben, und zu akzeptieren was ist. Mir wurde nach einem Abszess, der halbe Schliessmuskel als letzte Option durchtrennt und gesagt das ich voraussichtlich Kontinent bleiben würde. Nachdem dies nicht der Fall war wurde 3 mal versucht den Muskel zu rekonstruieren. Dies hat auch nichts gebracht, und ich bereue heute das ich dies zugelassen habe. Denn heute glaube ich, dass wenn ich erst ein temporäres Stoma bekommen hätte und der Abszess so zur Heilung gekommen wäre und dies nicht passiert wäre. Und das dies aus Kostengründen nicht getan wurde. Ich darf einfach nicht daran denken sonst wird mir schlecht.

Mein vertrauen zu den Ärzten ist gesunken und somit ist mein misstrauen gewachsen. Du schreibst das du selbständig bist, darf ich dich fragen von was du lebst von diesem Verband?

Betreffend der EU-Rente, ich lebe in der Schweiz und habe die IV-Rente mal beantragt. Gemäss meinem Arzt glaube ich aber nicht, dass ich diese auch bekommen werde. Ich sei zu Jung zu intelligent und zu wenig Krank heisst es. Scheinbar wird wegen Inkontinenz keine Arbietsunfähigkeit attestiert, und wegen der Diskushernie sei es scheinbar so, dass die meisten mit dem selben schaden wie ich wieder Schmerzfrei werden somit sind die Chancen nicht gerade gut.

Ich frage mich, wie machst du das? So zu leben und voll zu arbeiten, wie schaffst du das zumal du auch noch Harninkontinent bist?

GIBT ES DENN WIRKLICH KEINE HOFFNUNG AUF HEILUNG????

Liebe Grüsse Jean-Paul

[Helmut]

Hallo Jean-Paul,

dein Krankheitsverlauf deckt sich fast mit dem von Gudrun. Die einzige Möglichkeit, jetzt doch noch zumindest für einen gewissen Zeitraum kontinent zu werden besteht darin, daß du dir entweder einen künstlichen Schließmuskel einsetzen lässt, der dann so circa 10 Jahre seinen Dienst tut, oder du lässt dir ein Stoma anlegen.

Ich habe eine kleine Firma und lebe davon. Auch auf Auslandsmontage war ich mehrere Male schon, es ist nur eine Sache der Organisation. Die ganze Arbeit für den Verband hier mache ich noch nebenbei.

Nun wie es mit der Rente in der Schweiz aussieht, da kann ich nichts dazu sagen, aber bei uns würdest du sehr warscheinlich die Rente bekommen. Hier kannst wirklich nur hoffen, daß die Ärzte auf deiner Seite stehen und dich unterstützen.

Also die Stuhlinkontinenz verursacht mir schon jeden Tag einen erheblichen Zeitaufwand in der Vorbereitung. Ich verwende ja die Irrigation, eine Art Darmspülung, um den Darm soweit zu reinigen, daß in den nächsten 24 bis 30 Stunden kein Stuhlgang zu erwarten ist. Natürlich gelingt mir daß nicht immer, es kommt schon ein paar mal im Monat vor, daß doch was in die Windel geht, aber dann ist es meistens nur ganz wenig. Du mußt außerdem immer gut Vorbereitet sein, wenn du länger außer Haus unterwegs bist. Ich habe dann immer Ersatzwindeln und Feuchttücher dabei, falls doch ein "Unfall" passiert. Wenn ich ganz sicher gehen will, dann nehme ich zusätzlich noch 2 oder 3 Kapseln Imodium akut ein, das den Darm für die nächsten 8 bis 12 Stunden lahm legt. Ich komme also sehr gut mit dieser Technik und den Windeln zurecht. Die Inkontinenz behindert mich dadurch kaum und ich kann fast ein normales Leben führen.

Und ob es noch Hoffnung auf Heilung gibt .... na sagen wir mal so, die Warscheinlichkeit ist sehr gering.

Gruß Helmut

[vidalje(Themenstarter)]

Besten Dank nochmals für deine ausführliche Beratung und Unterstützung. Ich fühle mich schon viel besser nicht mehr alleine mit dem Problem dazustehen und es gibt mir die benötigte Unterstützung zur Entscheidung. OP oder nicht.

Ich denke das ich deinen Rat befolgen und vorerst den Sakral.. OP Termin absagen.

Du sprichst vom künstlichen Schliessmuskel der etwa 10 Jahre hält. Wie siehst du das, währe dies eine Alternative für mich? Und .... was passiert nach den 10 Jahren?

Besten Dank, und schön das es Euch gibt,
Jean-Paul

[Helmut]

Hallo Jean-Paul,

so ein künstlicher Schleißmuskel könnte echt eine Alternative für dich sein. Er wird von der Firma American Medical Systems hergestellt. Der Neosphincter besteht aus einer Manschette die den künstlichen Schließmuskel bildet, einem Ballon der mit einer Kochsalzlösung gefüllt ist und einer kleinen mechanischen Pumpe. Das ganze wird dann implantiert, die Manschette bildet den After und die kleine Pumpe wird im Hodensack platziert. Die Abdichtung des Afters ist in der Regel so gut, daß du auf Einlagen und Windeln ganz verzichten kannst.

Der Hersteller gibt zwar eine mittlere Lebensdauer von etwa 20 Jahren an, aber da es sich hier um ein mechanisches Implantat handelt, liegt die mittlere Lebensdauer laut verschiedenen Studien nur etwa bei 10 bis maximal 15 Jahren. Defekte sind durch Abnutzung (Pumpe) und Materialermüdung (Manschette) nach dieser Zeit immer warscheinlicher. Wenn die Verschlußkraft durch Defekte beginnt nachzulassen, dann muß das Implantat ausgetauscht werden. Hier kann es auch zu Komplikationen kommen, wenn das Gewebe um die Manschette zu sehr vernarbt ist, dann kann kein neuer Neosphincter mehr implantiert werden. Im Downloadbereich "Zur Community --> Downloads --> Hilfsmittel" habe ich dir zwei Datenblätter des Herstellers eingefügt, die du dir herunterladen kannst.

Gruß Helmut

[vidalje(Themenstarter)]

Lieber Helmut & Gudrun,

Wie geht’s? Im Oktober vergangenen Jahres habe ich Euch geschrieben, dass ich allenfalls eine Sakralnerven-OP in Betracht ziehe.

Zur Abklärung ob bei mir eine Sakralnervenstimulation in frage kommt oder nicht habe ich mich einen neuen Arzt anvertraut. Dieser sagte mir, dass wenn die Voraussetzungen günstig sind eine Sakralnervenstimulation gute Erfolgsaussichten auf Kontinentz haben kann.

Zur Abklärung musste ich einige Wochen lang ein Tagebuch führen, darin musste ich genau darstellen, wie meine Symptome sind. Druck/Unwohlsein, Stuhlschmieren und der Flüssig-Stuhl-Verlust. Als letztes wurde ich zwischen einem Röntgenapparat geklemmt (1 Stunde vorher musste ich eine grässliche Flüssigkeit als Kontrastmittel Trinken Pfui-teufel:-o), dabei musste ich Kakerln während dem die Röntgenbilder gemacht wurden.

Aufgrund der Abklärungen wurde mir nun mitgeteilt, dass bei mir die Erfolgschance sehr gering sind, und der Arzt mir deshalb von einer Sakralnerven OP abrate.

Tja --- Ich frage mich je länger je mehr warum Ihr Euch nicht Operieren läst?!? Habt Ihr die Hoffnung auf Heilung auf wiedererlangen der Kontinentz aufgegeben, oder seit Ihr nach der Langjährigen Erfahrung zum Schluss gekommen das es keine Heilung gibt?

Meine Hauptbeschwerden sind, dass ich nicht mehr ruhig Sitzen kann. Sobald ich mich setze habe ich so ein mühsames Druckgefühl das mich Wahnsinn mache. Ich kann mich nicht mehr konzentrieren. Ständig läuft etwas flüssiger Stuhl aus und der Druck ist kaum zu ertragen. Wenn das so weiter geht, lade ich noch in der Klapsmühle.

Ich suche also immer noch nach alternativen, also habe ich mich mal mit der Irrigation auseinandergesetzt. Vor 10 Tagen bin ich zur Apotheke gerannt und habe mir Microklist besorgt. Aber mit den Dingern wird es nicht besser.

Da ihr Euch ja schon seit Jahren mit der Irrigation arbeitet. Ist meine Frage, was ist das beste Produkt? Mit was arbeitet Ihr?

Liebe Grüsse Jean-Paul